我儿子是甲型血友病,检查缺凝血8因子。今年20岁,查出...

会员75273462 41岁 已回复
病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):
我儿子是甲型血友病,检查缺凝血8因子。今年20岁,查出病因时才1岁多,经常出现关节出血疼痛,痛的生不如死,一年不知道发病多少次,现在右膝关节和右手肘关节已变形不能正常走路和运动。小的时候总是痛得又哭又闹,一痛就是三、四天,晚上也睡不着,我和老婆一点办法都没有只有流泪。现在大了,懂事了,痛他忍着。有时候他说不想活了,他说那种痛苦正常人是忍不住的。我能感受那种痛的滋味,我每时一想就偷偷流泪。
曾经治疗情况和效果:

曾经在广州儿童医院血液科住院检查和治疗几次,医生只做了些对症治疗,医生说没办法。

想得到怎样的帮助:

我想知道有什么最有效的治疗方法

医生回答共1条医生回复因不能面诊,医生的建议仅供参考
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李国顺 河北省威县人民医院内科 二级甲等
擅长:肺部感染,慢性呼吸衰竭,慢性肺心病
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指导意见:甲型血友病血浆中含全部凝血因子,只是第八凝血因子的含量低于标准值(正常值为50-150%)
相关问答

1、测试。大多数筛查检查显示为正常或只有外源性凝血时间较长,并能通过正常的血浆进
2、检测血液中的VEF因子,瑞斯托霉素的辅助因子活性和血浆Ⅷ的凝血活性。对一种或多种临床试果不正常的病人进行了分型诊断试验。
3、血管性血友病因子分型的诊断试验:包含了血友病因子的多聚体;瑞斯托霉素可引起血小板聚集;胶原蛋白与血友病的关系;血浆中VEF因子结合的活性。

王凤英主任医师妇产科首都医科大学宣武医院
擅长:高危妊娠、妊娠期合并症及并发症、妊娠期糖尿病、胎儿宫内生长受限。

血友病是要进行APTT、STGT、Biggs凝血活酶生成等检查。若是轻型血友病,可以采取输血浆进行治疗,但若输血浆治疗效果不佳,则需用冷沉淀制剂、某些原复合物等药物进行治疗。同时保持睡眠充足,心情愉悦。平时加强营养。

王相华主任医师内科山东省立医院
擅长:诊治各种贫血、造血系统急性肿瘤(白血病、淋巴瘤、骨髓增殖性肿瘤、多发性骨髓瘤)、出血性疾病(过敏性紫癜、血小板减少性紫癜等),熟练掌握骨髓移植治疗,对不明原因发烧及发烧缺陷引起的感染有较丰富的诊治经验。。

一般血友病多是常染色体的隐形遗传病的。一般隐形携带者是没有血友病的异常症状表现的,通常需要做染色体检查进行明确的。一般主要是通过夫妻双方的异常染色体携带情况决定是否适合生育的。

王相华主任医师内科山东省立医院
擅长:诊治各种贫血、造血系统急性肿瘤(白血病、淋巴瘤、骨髓增殖性肿瘤、多发性骨髓瘤)、出血性疾病(过敏性紫癜、血小板减少性紫癜等),熟练掌握骨髓移植治疗,对不明原因发烧及发烧缺陷引起的感染有较丰富的诊治经验。。

指导意见:甲型血友病血浆中含全部凝血因子,只是第八凝血因子的含量低于标准值(正常值为50-150%)

李国顺内科河北省威县人民医院
擅长:肺部感染,慢性呼吸衰竭,慢性肺心病

指导意见:你好,根据你的描述你这种情况的检查如果是医科大学的附属医院是可以检查出来的。希望我的回答能帮助到你。

童庆标医师内科
擅长:胃、十二指肠溃疡,复合性溃疡,胆石病,急性胃炎,慢性胃炎,浅表性胃炎,萎缩性胃炎

凝血检查、血浆中凝血因子检查、血小板功能检查、还要排除血小板功能缺陷性疾病。
该疾病是由于血管性血友病因子基因突变,血浆血管性血友病因子数量减少或质量异常,导致血小板功能异常或血管异常的一种出血性疾病。其检查包括出凝血检查、血浆中凝血因子检查、血小板功能检查、还要排除血小板功能缺陷性疾病。
建议要避免剧烈活动,避免磕碰,定期检测因子,如果有条件应该定期输注凝血因子。

于剑锋副主任医师内科首都医科大学附属北京朝阳医院
擅长:消化内镜诊断和微创治疗。在消化内镜诊断与治疗方面擅长静脉曲张或非静脉曲张内镜下止血术、食管、胃、结肠等消化道早癌的内镜下诊断及切除,晚期肿瘤内镜下介入支架置入,ERCP及相关治疗,内镜下胃造瘘术,经口内镜下肌切开术(POEM)、经粘膜下隧道食管肿瘤切除术(STER)、内镜下胃壁全层切除术(EFR)等操作。