血卟啉病的治疗

会员1946509 19 已回复
现在病人发病已有3个多月,现在已脱离危险期,呼吸机、胃管已脱离,病人可以从嘴中吃饭。但是病人四肢瘫痪,整天全身麻木疼痛。请问医生,我们做家属的现在如何护理病人,有没有好的办法治疗此病情的?饮食方面该如何做?
医生回答共1条医生回复因不能面诊,医生的建议仅供参考
吴海兵 主治医师 嘉兴市第一医院内科 三级甲等
擅长:各类贫血、出凝血障碍、白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤...
已帮助用户: 2
你好,这要注意对症治疗、预防复发:减少皮肤损害:避免阳光照射和创伤,穿防护衣。口服β-胡萝卜素或核黄素,或每隔日在医生指导下口服阿的平。尽量避免诱因:如过劳、精神刺激和饥锇、感染、禁酒等。
有用0
相关问答

血卟啉病是血红素合成障碍性疾病,主要是常染色体遗传性酶缺陷引起的。表现为卟啉和其前体在体内生成和代谢过多。主要累及的组织为红细胞和肝脏。临床表现为皮肤光过敏和神经系统异常。一般分为三种类型:皮肤型卟啉病、神经性卟啉病和皮肤神经卟啉病。表现为皮肤光过敏,主要为外露的皮肤红肿、水疱、糜烂、溃疡等症状。另外,神经卟啉病可以出现末梢神经炎的表现、精神症状。

王相华主任医师内科山东省立医院已帮助用户:0
擅长:诊治各种贫血、造血系统急性肿瘤(白血病、淋巴瘤、骨髓增殖性肿瘤、多发性骨髓瘤)、出血性疾病(过敏性紫癜、血小板减少性紫癜等),熟练掌握骨髓移植治疗,对不明原因发烧及发烧缺陷引起的感染有较丰富的诊治经验。。

血卟啉病是不能完全治好的,只能够通过减轻的发作,平时要避免诱因,不宜服用各种引起症状的药物,避免过度疲劳,精神刺激和饥饿,饮酒,感染等各种诱因,来减少疾病的发作。

王相华主任医师内科山东省立医院已帮助用户:0
擅长:诊治各种贫血、造血系统急性肿瘤(白血病、淋巴瘤、骨髓增殖性肿瘤、多发性骨髓瘤)、出血性疾病(过敏性紫癜、血小板减少性紫癜等),熟练掌握骨髓移植治疗,对不明原因发烧及发烧缺陷引起的感染有较丰富的诊治经验。。

可以通过用药缓解症状。卟啉病是一种先天性红细胞卟啉代谢异常引起的疾病,是一种常染色体隐性遗传性疾病。由于合成卟啉的酶缺陷或浓度降低,导致了卟啉代谢障碍,过多的卟啉在血液中沉积,引起了皮肤病变、消化系统病变以及神经系统的症状。

王相华主任医师内科山东省立医院已帮助用户:0
擅长:诊治各种贫血、造血系统急性肿瘤(白血病、淋巴瘤、骨髓增殖性肿瘤、多发性骨髓瘤)、出血性疾病(过敏性紫癜、血小板减少性紫癜等),熟练掌握骨髓移植治疗,对不明原因发烧及发烧缺陷引起的感染有较丰富的诊治经验。。

周围神经病,最常累及骨神经坐骨神经,可引起肢体远端对称性感觉运动或植物神经功能障碍,脚趾莫名的麻木或针刺感,在夜间容易反复发作,维生素b来改善症状,需要积极改善。

吕志勤主任医师内科北京大学第一医院已帮助用户:0
擅长:诊治脑血管病、脊髓损伤、锥体外系疾病、神经科疑难病症和神经心理障碍疾病。

问题分析:血卟啉病原称紫质病,属少见病,大多是因遗传缺陷造成血红素合成途径中有关的酶缺乏导致卟啉代谢紊乱而发生的疾病。
意见建议:临床表现主要有光感性皮肤损害、腹痛及神经精神症状和血压增高。根据卟啉代谢紊乱的部位,分为红细胞生成性血卟啉病、肝性血卟啉病。

张培主治医师内科聊城市人民医院已帮助用户:0
擅长:内分泌科常见病的诊治。

问题分析:这是属于体内缺乏一种酶导致的。胆红素过高是由于体内的胆红素代谢受到影响,必要时需要做血浆置换治疗才能有效,可以到有条件的上级医院治疗的。
指导建议:这种疾病一般不能根治,只能配合医生进行对症治疗,暂时控制病情,可以到有条件的上级医院进行这方面的治疗。

陶丽萍主治医师内科曲靖市第五人民医院已帮助用户:71326
擅长:高血压脑病,老年急性动脉栓塞,老年人脑出血,脑血栓形成,脑血栓后遗症,缺血性脑血管病,脑腔梗,老年人脑血栓形成,腔隙性脑梗死,脑梗死