我今年22岁,遗传了神经纤维瘤

会员73867808 22岁 已回复
我今年22岁,遗传了神经纤维瘤,也去过很医院问怎么治,可有的医生不懂,有的医生又说不能治,这是真的吗?现在的我超自卑的,都不敢去面对,也没什么朋友,别人都在用歧视的眼神看我。到底该怎么治。
医生回答共3条医生回复因不能面诊,医生的建议仅供参考
邵梦扬 主任医师 内科
擅长:疑难疾病中医治疗咨询
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问题分析:神经纤维瘤病是一种罕见的为常染色体显性遗传疾病,系外胚层和中胚层组织发生障碍所致。其特点是多系统、多器官受累而以中枢神经系统最为明显。质软硬兼有,多数较软,成年发病较多,儿童较少发生。
意见建议:这是一种较常见的遗传疾病在人群中的发病率大约是1/3000-1/2500所以估计在中国就有30万患者.这是外显率很高的常染色体显性遗传病.在已有的患者中大约一半是经家族遗传的有明确的家族史;其余的患者没有家族遗传史但疾病的根源在于基因突变并从此可能遗传下去。
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段世彬 医师 济宁市任城区疾病预防控制中心内科 其他
擅长:糖尿病心脑血管疾病,甲状旁腺功能亢进
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指导意见:您好,您是什么部位的?神经纤维瘤分多发性和局部神经纤维瘤两种。肿瘤压迫性疼痛,尽量手术切除,止痛药只能作为暂时的措施。 手术切除可以达到美容和解除肿瘤压迫引起的疼痛等症状,但无法根治。无论选择手术与否,都应服用中药试试。用化瘀散结、解毒消肿,针对疙瘩、肿瘤类的中药治疗。平时不要吃辛辣的,油炸的,这些属燥热类的食品,要戒烟酒等。另外,不要有心理压力,不要在乎别人的看法或说法,要敢于面对疾病,要树立正确的治病信心。
程泽廷 医师 性病科
擅长:疑难疾病中医治疗咨询
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问题分析:你好,你说的情况是神经纤维瘤,最好采用有效的传统中药保守治疗,中医中药长期临床实践积累了许多非常有效的治疗方法,有效实用,省钱方便。
意见建议:神经纤维瘤建议你采用传统中药桑白皮、杜仲、八月札、知母、片姜黄、山萸肉、木瓜、石菖蒲、仙鹤草、大蓟、山奈、枸杞子、薏苡仁、青黛、肉桂、苦参、金精粉、桃仁、三七等配合治疗,见效快,疗效确切。
相关问答

神经纤维瘤是会遗传给下一代的,而是显性遗传,就是如果是和一个正常的人结婚,孩子可能会有50%患病几率;如果是和一位也患有此病的人结婚,遗传给孩子的几率可能会是75%。检,看一下是否有遗传给孩子。

陈健鹏副主任医师内科山东省立医院
擅长:各种常见恶性肿瘤以化疗为主的内科综合治疗,尤其对肺癌、乳腺癌、消化道恶性肿瘤、妇科肿瘤、前列腺癌及淋巴瘤等恶性肿瘤的新辅助化疗、术后辅助化疗、同步放化疗及靶向、免疫治疗等综合治疗有丰富的临床经验。

临床上治疗神经纤维瘤的方式主要通过手术切除加植皮的方式,如果病人神经纤维瘤是局限性的,界限清晰,切除加植皮可以基本治疗。如果分布复杂不均,手术切除就会有一定难度了。

陈健鹏副主任医师内科山东省立医院
擅长:各种常见恶性肿瘤以化疗为主的内科综合治疗,尤其对肺癌、乳腺癌、消化道恶性肿瘤、妇科肿瘤、前列腺癌及淋巴瘤等恶性肿瘤的新辅助化疗、术后辅助化疗、同步放化疗及靶向、免疫治疗等综合治疗有丰富的临床经验。

神经纤维瘤病会遗传,需要及时治疗。
神经纤维瘤的症状主要是皮肤上的咖啡色斑点,严重可能会出现接触的突起的皮下结节。神经纤维瘤症属于常染色体显性遗传,其遗传率高,以家族性为主。患者需要到医院进一步检查并治疗。
患者平时应该保持合理的饮食,不要吃刺激和油腻的食物,注意休息,保持环境安静和室内空气新鲜,有利于身体健康。

张捷主任医师外科武汉大学中南医院
擅长:采用立体定向手术及脑深部电刺激等方法治疗帕金森病、特发性震颤、肌张力障碍、痉挛性斜颈、舞蹈症、脑性瘫痪、抽动秽语综合征等运动异常性疾病;采用定向手术和吗啡泵等治疗顽固性疼痛、癌性疼痛;采用微血管减压术及射频毁损术等治疗面肌痉挛、三叉神经痛;采用定向手术进行大脑深部病变的活检及治疗等。

一般可能需要再次外科手术治疗或者放射性技术控制治疗等,需要到一些专业的肿瘤医院进行临床治疗,很多疾病治疗后,需要加强自身的保健,尤其可能需要注意调整体质,提高自身的抗病能力,避免临床疾病早期出现复发等。

陈健鹏副主任医师内科山东省立医院
擅长:各种常见恶性肿瘤以化疗为主的内科综合治疗,尤其对肺癌、乳腺癌、消化道恶性肿瘤、妇科肿瘤、前列腺癌及淋巴瘤等恶性肿瘤的新辅助化疗、术后辅助化疗、同步放化疗及靶向、免疫治疗等综合治疗有丰富的临床经验。

除了中药以外,还应该结合着神经营养预防,神经性继发性缺血性变性,外神经复苏,神经再生,激活,压迫,神经恢复,麻痹性休克的神经功能,可控制运动等各种功能,达到状态。恢复肢体功能。

陈健鹏副主任医师内科山东省立医院
擅长:各种常见恶性肿瘤以化疗为主的内科综合治疗,尤其对肺癌、乳腺癌、消化道恶性肿瘤、妇科肿瘤、前列腺癌及淋巴瘤等恶性肿瘤的新辅助化疗、术后辅助化疗、同步放化疗及靶向、免疫治疗等综合治疗有丰富的临床经验。

神经纤维瘤凸出于皮面,皮下也可触及,呈圆形、结节状或呈梭形不等。质软硬兼有,多数较软,成年发病较多,儿童较少发生。单发的神经纤维瘤临床表现及组织病理与多发性神经纤维瘤均相同。这些都要在日常中多注意的。

陈健鹏副主任医师内科山东省立医院
擅长:各种常见恶性肿瘤以化疗为主的内科综合治疗,尤其对肺癌、乳腺癌、消化道恶性肿瘤、妇科肿瘤、前列腺癌及淋巴瘤等恶性肿瘤的新辅助化疗、术后辅助化疗、同步放化疗及靶向、免疫治疗等综合治疗有丰富的临床经验。