我从出生就遗传了妈妈的神经纤维瘤,到现在已经有21年...

会员45844267 21岁 已回复
病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):
我从出生就遗传了妈妈的神经纤维瘤,到现在已经有21年了,全身上下有好多的咖啡和芝麻黄豆大的瘤子,最大的一个在又边脸上,导致五官变形了,而且瘤子已经开始侵犯咽喉,以前也没有什么症状,从去年开始又脸经常会有刺痛感。。。。。。
曾经治疗情况和效果:

检查情况:前年跟去年在别人的介绍下,吃了一段时间的中药,但是并没有什么效果,后来就没有吃了,今年六月份在本市的协和医院做了核磁,血管造影等一系列的检查,多考虑神经纤维瘤病。 治疗情况和治疗效果:六月分做了一系列的检查后,就直接动了手术,可是术后效果并不明显,到现在出院已经四个多月了,效果不明显还不说,还是会经常的疼痛。。。。。

想得到怎样的帮助:

真的希望哪个神医能够把我脸上的瘤子全部切除,而且不会再有疼痛感。

医生回答共3条医生回复因不能面诊,医生的建议仅供参考
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沈敏 主治医师 海南农垦总局医院内科 三级甲等
擅长:非酒精性脂肪性肝病,药物性肝病,原发性胆汁性肝硬化...
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问题分析:您好,根据您提供的病史,神经纤维瘤是确诊的,您经常疼痛考虑神经感觉阈值低,即感觉增强。感觉阈值降低或强烈的情绪因素造成。临床表现为患者对一般强度的刺激反应特别强烈和敏感,显得难以忍受。目前神经纤维瘤无法治愈。
意见建议:建议暂停中药治疗,继续临床观察,若病情加重,可考虑手术干预,或者神经阻滞剂。 建议神经外科,神经内科专科进一步就诊。
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谷印亮 医师 河北省邢台市威县贺钊卫生院中医科 一级甲等
擅长:头痛,中风,腰痛
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指导意见:神经纤维瘤病,属于常染色体显性遗传疾病, 其子女50%会发病,男女发生比率无差异。有两种类型.1型即周围型神经纤维瘤玻2型较为罕见,为中枢型神经纤维瘤玻现在主张患有该病者应考虑绝育。
邵梦扬 主任医师 内科
擅长:疑难疾病中医治疗咨询
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问题分析:你好,你说的情况是神经纤维瘤,最好采用有效的传统中药保守治疗,中医中药长期临床实践积累了许多非常有效的治疗方法,有效实用,省钱方便。
意见建议:神经纤维瘤建议你采用传统中药桑白皮、杜仲、八月札、知母、片姜黄、山萸肉、木瓜、石菖蒲、仙鹤草、大蓟、山奈、枸杞子、薏苡仁、青黛、肉桂、苦参、金精粉、桃仁、三七等配合治疗,见效快,疗效确切。
相关问答

神经纤维瘤又称神经膜瘤,神经瘤,神经周围纤维瘤,神经膜细胞瘤,神经周围成纤维细胞瘤。本病名目繁多,是指瘤细胞由神经内中胚叶演化而来的结缔组织。是需要到神经外科,是去当地的大型三甲医院的神经外科看一下,因为需要进一步确诊,并且要了解具体的生理情况,看是否能够采取有效的治疗措施,积极加以处理,之前要做一些相关的身体检查,确定是否能够耐受相关治疗。

陈健鹏副主任医师内科山东省立医院
擅长:各种常见恶性肿瘤以化疗为主的内科综合治疗,尤其对肺癌、乳腺癌、消化道恶性肿瘤、妇科肿瘤、前列腺癌及淋巴瘤等恶性肿瘤的新辅助化疗、术后辅助化疗、同步放化疗及靶向、免疫治疗等综合治疗有丰富的临床经验。

神经纤维瘤病会遗传,需要及时治疗。
神经纤维瘤的症状主要是皮肤上的咖啡色斑点,严重可能会出现接触的突起的皮下结节。神经纤维瘤症属于常染色体显性遗传,其遗传率高,以家族性为主。患者需要到医院进一步检查并治疗。
患者平时应该保持合理的饮食,不要吃刺激和油腻的食物,注意休息,保持环境安静和室内空气新鲜,有利于身体健康。

张捷主任医师外科武汉大学中南医院
擅长:采用立体定向手术及脑深部电刺激等方法治疗帕金森病、特发性震颤、肌张力障碍、痉挛性斜颈、舞蹈症、脑性瘫痪、抽动秽语综合征等运动异常性疾病;采用定向手术和吗啡泵等治疗顽固性疼痛、癌性疼痛;采用微血管减压术及射频毁损术等治疗面肌痉挛、三叉神经痛;采用定向手术进行大脑深部病变的活检及治疗等。

神经纤维瘤凸出于皮面,皮下也可触及,呈圆形、结节状或呈梭形不等。质软硬兼有,多数较软,成年发病较多,儿童较少发生。单发的神经纤维瘤临床表现及组织病理与多发性神经纤维瘤均相同。这些都要在日常中多注意的。

陈健鹏副主任医师内科山东省立医院
擅长:各种常见恶性肿瘤以化疗为主的内科综合治疗,尤其对肺癌、乳腺癌、消化道恶性肿瘤、妇科肿瘤、前列腺癌及淋巴瘤等恶性肿瘤的新辅助化疗、术后辅助化疗、同步放化疗及靶向、免疫治疗等综合治疗有丰富的临床经验。

神经纤维瘤NF1是一种由于抑癌基因NF1突变导致神经系统结缔组织异常增生而引起的单基因遗传病。所以这个疾病是具有遗传倾向的。但是具体遗传的概率是怎样,这个需要你具体咨询遗传学专家,怀孕后也可以做胎儿染色体检查,如果发现异常,就及时终止妊娠。

陈健鹏副主任医师内科山东省立医院
擅长:各种常见恶性肿瘤以化疗为主的内科综合治疗,尤其对肺癌、乳腺癌、消化道恶性肿瘤、妇科肿瘤、前列腺癌及淋巴瘤等恶性肿瘤的新辅助化疗、术后辅助化疗、同步放化疗及靶向、免疫治疗等综合治疗有丰富的临床经验。

神经纤维瘤只有手术才可以解决这个问题,这个神经纤维瘤不算太严重,只要手术彻底是可以解决问题的。但是毕竟孩子还小,一定要找家好点医院,找个有经验的医生,以减少风险性。

陈健鹏副主任医师内科山东省立医院
擅长:各种常见恶性肿瘤以化疗为主的内科综合治疗,尤其对肺癌、乳腺癌、消化道恶性肿瘤、妇科肿瘤、前列腺癌及淋巴瘤等恶性肿瘤的新辅助化疗、术后辅助化疗、同步放化疗及靶向、免疫治疗等综合治疗有丰富的临床经验。

脑干上是人的呼吸心跳中枢,人心跳呼吸就停止了,没办法动手术。治疗大脑内部的肿瘤病变的办法就是通过手术将相应的肿瘤避免切除,来解决具体问题,除此之外的保守治疗。

陈健鹏副主任医师内科山东省立医院
擅长:各种常见恶性肿瘤以化疗为主的内科综合治疗,尤其对肺癌、乳腺癌、消化道恶性肿瘤、妇科肿瘤、前列腺癌及淋巴瘤等恶性肿瘤的新辅助化疗、术后辅助化疗、同步放化疗及靶向、免疫治疗等综合治疗有丰富的临床经验。