11岁表弟三个月前被诊出换上了拉福拉病这是一种罕见的...

会员45336577 23岁 已回复
病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):
11岁表弟三个月前被诊出换上了拉福拉病这是一种罕见的身体疾病发病时表弟就很痛苦一发作就很难去控制自己医生告诉我们说患上这种病的人寿命只有正常热的一半
想得到怎样的帮助:

请问患上拉福拉病怎么办?(

医生回答共1条医生回复因不能面诊,医生的建议仅供参考
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张国栋 医师 江西省于都县仙下中心卫生院内科 一级甲等
擅长:内科,尤其擅长上呼吸道感染
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指导意见:你好,本症目前尚无特效治疗,多采用抗癫痫药物控制肌阵挛及癫痫发作,常用的药物为丙戊酸钠、卡马西平(酰胺咪嗪)及地西泮(安定)等,多数难以生存至25岁,患者最终多因卧床不起及反复发生感染而死亡,对症治疗可提高患者生活质量。
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相关问答

拉福拉病吃一些富含蛋白质和脂肪的食物比较好。具体情况分析如下:
(1)建议患者尽量不要吃辛辣、刺激性的食物。
(2)拉福拉病不要吃高脂肪的食品,如猪油、牛油、奶油等,否则不容易消化,容易造成消化道的不适。
(3)牛奶、豆腐、鸡肉等富含蛋白质和脂肪的食品应多吃。
(4)多吃新鲜的蔬果,另外可以多吃一些蛋白质丰富和脂肪含量丰富的食物

吕志勤主任医师内科北京大学第一医院已帮助用户:0
擅长:诊治脑血管病、脊髓损伤、锥体外系疾病、神经科疑难病症和神经心理障碍疾病。

拉福拉病要做以下检查,具体分析如下:
1、皮肤活体组织检查:取腋下皮肤,病理切片,通过显微镜观察,确定有无拉福拉包涵体。
2、脑电图:根据脑电图的波形,判断是否为癫痫病。
3、正电子发射型计算机断层显像检查(PET):通过扫描,可以得到氟代脱氧葡萄糖在人体中的具体分布,结合病情特征有助于进一步的分析诊断。

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擅长:诊治脑血管病、脊髓损伤、锥体外系疾病、神经科疑难病症和神经心理障碍疾病。

拉弗拉病的主要临床表现为:早期的身体肌肉痉挛,继而身痉挛,机体失调,最终出现神经失常、痴呆等持续性的癫痫。可伴有肌张力改变,视幻觉,进行性认知功能减退。
一、典型症状
1.大部分病人在发病的初期会有局部痉挛发作,所以在早期的时候往往是确诊为普通的癫痫,病情会在几个月后逐步发展,逐渐蔓延到全身。癫痫发作可由噪音、惊吓、激动、意外触觉和某些持续的运动引起或加重,有时可发展成肌肉痉挛,并伴随着意识的丧失。
2.随着病情的加重,肌阵挛对病人的运动造成了日益严重的影响,直至其功能受到严重损害,并影响了语言。神经学检查能显示肌肉张力变化及轻度小脑共济失调。在痉挛和癫痫发作发生前,病人可能已经有了视错觉,或者是精神不稳定,易受惊吓,引起的过激反应。此外,还会出现智力障碍,最终导致精神错乱。
3.少数病人早期症状为耳聋,而肌张力降低、腱反射受损、锥体束征等。
二、其它症状
在外周血CD细胞被清除之前,应视外周血CD阳性B细胞水平而定。国外有50%以上的抗N-甲基-D-天
一些重度拉福拉病病人会有耳聋的表现,这是因为大脑中拉福拉小体破坏了听觉神经的传导,从而造成耳聋。

吕志勤主任医师内科北京大学第一医院已帮助用户:0
擅长:诊治脑血管病、脊髓损伤、锥体外系疾病、神经科疑难病症和神经心理障碍疾病。

指导意见:你好,本症目前尚无特效治疗,多采用抗癫痫药物控制肌阵挛及癫痫发作,常用的药物为丙戊酸钠、卡马西平(酰胺咪嗪)及地西泮(安定)等,多数难以生存至25岁,患者最终多因卧床不起及反复发生感染而死亡,对症治疗可提高患者生活质量。

张国栋医师内科江西省于都县仙下中心卫生院已帮助用户:2485
擅长:内科,尤其擅长上呼吸道感染

你好本症目前尚无特效治疗多采用抗癫痫药物控制肌阵挛及癫痫发作。常用的药物为丙戊酸钠、卡马西平(酰胺咪嗪)及地西泮(安定)等。多数难以生存至25岁。患者最终多因卧床不起及反复发生感染而死亡。对症治疗可提高患者生活质量。

李红二级营养师中医科唐山市协和医院已帮助用户:0
擅长:伤寒,湿气重

问题分析:那种疾病属于遗传病,还没有药物治疗的,主要是加强护理,对症药物治疗,尽量控制病情,延长患者生存期。
意见建议:对症使用一些抗癫痫、镇静的药物治疗,避免各种不良刺激,保持情绪稳定,才有助于尽量减少复发的次数,提高生存质量。

赵明东主治医师其他河北省涞水县永阳镇卫生院已帮助用户:32229
擅长:动脉硬化,心肌缺血,高血压