我女儿得了肺含铁血黄素沉着症,怎么治疗是最好的方案哪

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我女儿9岁了,从天津儿童医院确诊为肺含铁血黄素沉着症,现用甲泼尼龙片治疗,都说结合中药治疗特别好,请问一下哪里中医有这个病的经验
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唐龙 医师 重庆市潼南中心医院内科 二级甲等
擅长:内科
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病情分析:你好,你可以到成都中医学院或北京的中医学院看看是比较好的。
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张哲 威县第三人民医院儿科 一级甲等
擅长:儿童保健,上呼吸道感染,婴幼儿湿疹等
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指导意见:是一种原因尚不明了的疾病,其病变特征为肺泡毛细血管出血,血红蛋白分解后形成的以含铁血黄素形式沉积
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由于肺含铁血黄素沉着症的病因和发病机制尚未明确,目前尚无特异的治疗方案。一般在急性发作期,采取卧床休息、吸氧、止血等对症治疗,同时预防咯血、窒息以及继发感染,应给予积极的抗感染治疗。有中度以上的贫血患者,应该予输血,还可以应用促红细胞生成素,同时补充铁剂。因肾上腺糖皮质激素可以增加细胞膜的稳定性和减少血管的渗出,可以改善患者的出血症状,可以小剂量使用泼尼松。

何洁副主任医师内科中日友好医院
擅长:肺癌、睡眠呼吸障碍等疾病诊治。

病情分析:  目前无特效治疗方法。尽早控制急性发作,是避免肺间质纤维化的关键。对症和激素治疗,

于飞医师内科威县章台中心卫生院
擅长:胃、十二指肠溃疡,慢性糜烂性胃炎,胆汁返流性胃炎

指导意见:治疗目前以皮质激素为首选发作期可静脉用药然后口服泼尼松1-2mg/kg.d4周逐渐减量维持时间6个月到2年如无效可试用其他免疫抑制剂如6-MP环磷酰胺等目前认为小剂量激素长期维持治疗能减少发作次数及程度可改善长期预后

严红霞主治医师皮肤科济宁市第一人民医院
擅长:皮肤病、性病的诊治。

小儿特发性肺含铁血黄素沉着症(Idiopathic Pulmonary Hemosiderosis, IPH)是一种罕见的、以肺组织内铁质沉积为特征的疾病,主要影响儿童和青少年。该病的病因尚不明确,可能与免疫异常、遗传因素或环境因素有关。
对于小儿特发性肺含铁血黄素沉着症的治疗,目前尚无特效药物,主要是对症支持治疗和控制病情进展:
氧疗:由于患儿可能会出现低氧血症,吸氧是重要的治疗手段之一。
抗生素治疗:如果存在继发感染(如肺炎),需使用敏感的抗生素控制感染。
糖皮质激素:在某些情况下,医生可能会考虑短期使用糖皮质激素以减少炎症反应,但需注意其副作用。
免疫调节剂:对于病情进展较快的患儿,可能需要使用免疫抑制剂或抗纤维化药物。
贫血治疗:由于铁沉积会导致贫血,可能需要补充铁剂或其他血液制品支持治疗。
此外,建议家长避免让孩子接触吸烟环境和呼吸道感染源,定期复查肺功能和影像学检查,密切随访病情变化。如果出现严重症状(如大量咳血、呼吸困难加重等),应立即就医。
最后,强调治疗需要个体化,具体方案需根据患儿的具体情况由专业医生制定,并在治疗过程中注意监测药物副作用和疾病进展。

黄松明主任医师儿科南京儿童医院
擅长:儿童肾脏疾病,如难治性肾病、紫癜性肾炎、IgA肾病等疾病的诊治。

病情分析:你好,你可以到成都中医学院或北京的中医学院看看是比较好的。

唐龙医师内科重庆市潼南中心医院
擅长:内科