曾数次在苏州大学第一附属医院血液科就诊确诊为纯红细胞再生障碍性贫血遵其医嘱服用环孢素使用得斯芬除铁
9年了病情始终未能有缓解并且长期服药、输血造成多器官受损铁负荷过重血糖血脂过高（）
小儿纯红细胞再生障碍性贫血要做染色体检查、骨髓检查、B超检查、生化检查、血常规等检查，具体分析如下：
先天性小儿纯红细胞再生障碍通过染色体检查，可见染色体非特异性断裂和异位；骨髓检查其骨髓象特点为骨髓增生活跃或增生减低，各种血细胞形态基本正常；B超可以清晰地观察有无先天性心脏病、脾脏和肝脏肿大等情况；通过生化检查显示血清叶酸和维生素B12正常，红细胞酶活力正常；通过血常规，白细胞数和血小板数一般正常，血涂片检查无明显异常。
通常情况下，小儿纯红细胞再生障碍性贫血的治疗方法有使用药物、手术治疗等。具体情况分析如下：
1.使用药物：小儿纯红细胞再生障碍性贫血，家长可以按照医嘱给小儿使用泼尼松、环磷酰胺、抗胸腺球蛋白等药物进行治疗，一般能达到不错的治疗效果。
2.手术治疗：如果小儿纯红细胞再生障碍性贫血的病情加重，家长可以带小儿通过脾切除术、骨髓移植等方式进行治疗。
问题分析：发病机制是合成血红蛋白的珠蛋白链减少或缺失导致血红蛋白结构异常这种含有异常血红蛋白的红细胞变形性降低寿命缩短可以提前被人体的肝脾等破坏导致贫血甚至发育等异常
意见建议：一般治疗注意休息和营养积极预防感染适当补充叶酸和维生素E输血和去铁治疗此法在目前仍是重要治疗方法之一
问题分析：是否考虑移植。
病情分析： 再生障碍性贫血是一种骨髓造血功能衰竭症，主要表现为骨髓造血功能低下、全血细胞减少和贫血、出血、感染征候群。
意见建议：再障病人特别要注意补充含维生素的食物，不能过于油腻，过于辛辣。不要吃发性的食物如海鲜、羊肉、鸡肉。
问题分析：您好，一般情况下部分人在煮粥时也会放一些碱。
意见建议：但对于再障患者补充营养是必要的，粥里加了碱会破坏营养成分不利于疗效。
