我被诊断为患有阵发性睡眠性血红蛋白尿知道患有这病已...

会员31976911 51岁 已回复
病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):
我被诊断为患有阵发性睡眠性血红蛋白尿知道患有这病已有两个月了我估计是一年前已经开始得了此病由我被诊断为患有阵发性睡眠性血红蛋白尿知道患有这病已有两个月了我估计是一年前已经开始得了此病由于前两个月发觉自己脸色发黄比较严重每次做完重活都会上气不接下气而且越来越严重在亲戚的敦促下我跟老婆到医院去检查一番做了血常规和骨穿检查以及内脏等诸多器官的检查结果显示我的全血细胞都减少还有溶血我已经接受治疗了在医院住院了白细胞还上升得可以已经正常了但是红细胞和血小板都非常低红细胞只有正常人的三分之一血小板仅有1.4万由于情况非常不乐观主治医师已经给我隔天输了两次红细胞和两次血小板经过最近一个星期我的红细胞提升了不少但是血小板还是很低前一次检查是2万今天检查又下降了不少我该怎么办?听医生说血小板低于2万随时都会有中枢神经出血和颅内出血以及消化道出血等危及生命的事故发生我问医生我的病情如何他说十分严重同时他还说他已经尽力了我该怎么办?难到我要听天由命?现求各路大神的帮助如果能帮忙缓解我目前的病情我定万分感谢
医生回答共1条医生回复因不能面诊,医生的建议仅供参考
黄浩 副主任医师 未收录医院内科 一级
擅长:重症肌无力,癫痫,帕金森病,脊髓病变,脉管炎,高位...
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问题分析:阵发性睡眠性血红旦白尿(PNH)是很难痊愈的
意见建议:此病到目前为止都是个难题很难恢复正常建议你去全国较有名的血液病专科进行正规治疗
相关问答

中医对于治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿是没有明显的治疗效果的,中医只是起到一定的体内内环境的调节作用。对于阵发性睡眠性血红旦白尿的治疗还是选择西医治疗,常规治疗主要是控制溶血发作。长期血红蛋白尿可导致缺铁。铁剂可使活性氧产生,PNH细胞对氧化损伤很敏感,易诱发血红蛋白尿。肯定缺铁后应从小剂量开始治疗,仍有反应者应停用。输血除能提高血红蛋白,维持组织需氧,尚能抑制红细胞生成,间接减少补体敏感的红细胞。

王相华主任医师内科山东省立医院
擅长:诊治各种贫血、造血系统急性肿瘤(白血病、淋巴瘤、骨髓增殖性肿瘤、多发性骨髓瘤)、出血性疾病(过敏性紫癜、血小板减少性紫癜等),熟练掌握骨髓移植治疗,对不明原因发烧及发烧缺陷引起的感染有较丰富的诊治经验。。

儿童阵发性睡眠性血红蛋白尿属于免疫系统疾病。这种疾病相对较慢。最初的症状大多是不同程度的贫血。大多数患有血红蛋白尿,尿液颜色为酱油或棕色。一般认为华法林衍生物,一种抗凝血药物,可用于相关的有效治疗。

周小凤副主任医师儿科首都医科大学宣武医院
擅长:小儿呼吸神经疾患、小儿癫痫等疾病的诊治。

问题分析:阵发性睡眠性血红旦白尿(PNH)是很难痊愈的
意见建议:此病到目前为止都是个难题很难恢复正常建议你去全国较有名的血液病专科进行正规治疗

杜志刚主任医师内科首都医科大学附属北京地坛医院
擅长:短暂性脑缺血发作,格林-巴利综合征,脑梗塞,面神经炎,偏头痛,枕大神经痛,周期性麻痹,神经衰弱,多发脑梗死性痴呆,分水岭区脑梗死

问题分析:到目前为止,阵发性血红蛋白尿还是一种原因不明的疾病。
指导建议:但是,这种疾病对人体并没有特殊的危害。因此,针对这种情况,您只需观察就可以了。

刘小民主治医师内科中北大学医院
擅长:代谢类疾病

指导意见:您好,如果确系阵发性睡眠性血红蛋白尿症的话单纯上述西医不足以治疗本病需要区分是否溶血发作而采取不同的治疗方法此病属于慢性溶血性疾病良性过程建议经过中医介入治疗有助于防治溶血发作促进贫血的恢复完全可以控制并逐渐缓解的。

王士国医师妇产科个人诊所
擅长:不孕症,子宫内膜薄,细菌性阴道炎

指导意见:你好,这个看是否炎症感染造成的,在就是肾病等,需要及时进行检查

陈耀恒医师儿科河北省邢台威县贺营乡卫生院
擅长:小儿哮喘、儿童血液、免疫性疾病