全身肌肉除头和胳膊外僵直体重减轻语言正常.父亲腿脚不...

会员23727317 29岁 已回复
病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):
全身肌肉除头和胳膊外僵直体重减轻语言正常.父亲腿脚不好没察过哥哥也有四个2009年正月确诊是遗传性纤维瘤病
曾经治疗情况和效果:

到贵院治疗王贵怀医生说;手术治疗可缓解症状不能根治故没有治疗核磁显示颈腰椎占位

想得到怎样的帮助:

现在有何治疗方法

医生回答共4条医生回复因不能面诊,医生的建议仅供参考
孙宗翰 五官科
擅长:口臭、五官科综合
指导意见:(一)治疗目前无特效治疗手术切除是治疗本病唯一有效的疗法部分患者可用放疗癫痫发作者可用抗痫药治疗其余措施则主要是对症治疗1.手术切除术手术切除为惟一的治疗方法手术切除目的是减轻症状缩小肿瘤体积听神经瘤视神经瘤等颅内及椎管内肿瘤可手术治疗囊内整块切除不像神经鞘瘤那么容易因其包膜不清楚且很易复发囊外边缘切除则复发率较低而广泛切除则是肯定治疗且复发率很低在未长在大神经干上者可广泛或边缘切除长在大神经干上者如此切除将损伤神经带来病废对此情况仍做囊内切除虽可出现复发并累及神经且再行囊内切除就很困难了一般不做放疗因可损伤神经小而局限者应一次性完全切除大而广泛或多发性者通常难以彻底切除不能根治可考虑分期切除首先对有损外观或妨碍功能或疑有恶变的部位进行选择性切除分期切除时应估计切除量的多少若切除过多缝合后创缘过紧可导致创缘坏死创口裂开等并发症大部分肿瘤切除可造成软组织缺损应结合应用显微外科技术进行大块肌皮瓣移植进行修复2.皮瓣移植术即有蒂皮瓣移植要求皮瓣带有1~2个血管(包括动静脉)的蒂以保证皮瓣成活皮瓣移植有扁平皮瓣移植和管状皮瓣(皮管)移植两类后者主要应用于外科整形此处不予介绍(1)扁平皮瓣的制作:扁平皮瓣又称单纯皮瓣或开放皮瓣此种皮瓣以扁平的形式进行移植常只需1个蒂有时亦可有两个蒂皮瓣的长宽比例一般不超过1.5∶1但在血运较丰富的头面部长宽比例可达3~4∶1在血运较差的小腿部位长宽比例只能是1∶1否则就有可能发生血运障碍影响皮瓣成活皮瓣的大小可根据血管的走向来设计蒂部应指向血管的近心端供皮区创面可直接缝合或用中厚皮片移植来修复(2)皮瓣移植法:①局部旋转法:是利用缺损周边的部分正常皮肤组织做成皮瓣将皮瓣局部旋转一定角度转移至缺损处使创面修复设计旋转皮瓣要求长径比创面长径大避免移植过紧缝合后张力过大使切口裂开同时对皮瓣血运有影响皮瓣旋转后常在蒂部近缺损侧因旋转角度大小不同出现轻重不等的皱襞角度越大越明显但此皱襞不可马上切除否则会因皮瓣蒂部变窄而导致血运障碍发生坏死皮瓣移植后的供皮区有的可直接缝合有的则需移植皮片来修复②局部推进法:利用皮肤的延伸性在创面周围的皮肤上形成皮瓣并将皮瓣向创面做垂直方向推进以使创面修复供皮区创面可用“V”形切开的两侧缘稍做分离后拉拢做“Y”形缝合也可用“Y”形切开“V”形缝合来修复创面③局部侧移法:在不能直接缝合的较宽创面外方适当距离的部位做减张切口由切口向创面做皮下分离形成双蒂扁平皮瓣以此侧移修复创面常用于修复小腿胫前区纵向梭形皮肤缺损和有骨组织裸露的创面皮瓣的长度与宽度之间比一般以1.5∶1为宜供皮区创面移植中厚皮片修复④远位转移法:皮瓣的供皮区位于缺损区的远隔部位如小腿胫前区创面可利用对侧小腿皮瓣修复手指创面可用对侧胸壁皮瓣修复3.注意事项(1)神经纤维瘤的病人有时对手术的耐受性较差应加注意(2)肢体上巨大的肿瘤可经常发生破溃导致感染化脓成为最后截肢的适应证(3)皮瓣移植术后要妥善包扎固定尽量使受区组织少变形活动以保证移植的皮瓣与创面紧密贴附4.中医治疗中医治则:法宜中和气血通经活络软坚内消方药:丹参15g鸡血藤30g赤芍15g红花15g厚朴10g化橘红10g白芥子10g橘络10g全丝瓜10g白僵蚕10g土贝母10g(二)预后预后良好较少发生恶变者伴发颅内脑膜瘤和神经胶质瘤周围神经肉瘤和其他恶性肿瘤者预后不良本病一般发展缓慢但青春期或妊娠期可加速发展恶变发生率约为7%伴发颅内脑膜瘤和神经胶质瘤周围神经肉瘤和其他恶性肿瘤者预后不良
汤忆翠 内科
擅长:红斑狼疮、内科其它
指导意见:神经纤维瘤是源发于神经主干或末梢的神经轴索鞘的雪旺细胞及神经束膜细胞的良性肿瘤.可呈圆或梭状硬韧肿物多发性小结节或局限性脂肪瘤样包块.若伴有其他系统疾患者称为神经纤维瘤病.该病多见于皮肤组织也可发生在胸腹腔内单发或多发.表浅的神经纤维瘤有包膜不发生恶变较深而位于软组织内的神经纤维瘤没有包膜者于不断长大后有恶变为神经纤维肉瘤的可能.神经纤维瘤病则以皮肤组织的牛奶咖啡斑和神经纤维瘤为典型的主要特征治疗方法西医只有依靠手术切除.多为改善外形与功能难以彻底根治临床表现1.肿瘤大小数量不等突出体表;巨大者有蒂皮肤色深触诊较软.2.牛奶咖啡斑加瘤体者可有其他临床表现;神经干肿物可有相关部位的麻痛或感觉迟钝.诊断依据1.瘤体多发多样性;质地较软;2.牛奶咖啡斑;瘤体周围色深;3.神经干有麻木触痛或感觉迟钝.4.注意骨骼内分泌中枢神经系统病变;5.病史较长病情缓慢.与脂肪瘤多发性脂肪瘤的区别:脂肪瘤是一种良性肿瘤多发生于皮下.瘤周有一层薄的结缔组织包囊内有被结缔组织束分成叶状成群的正常脂肪细胞.有的脂肪瘤在结构上除大量脂肪组织外还含有较多结缔组织或血管即形成复杂的脂肪瘤.脂肪瘤(lipoma)由成熟的脂肪组织所构成在小儿较纤维瘤多见凡体内有脂肪存在的部位均可发生.脂肪瘤有一层薄的纤维内膜内有很多纤维索纵横形成很多间隔最常见于颈肩背臀和乳房及肢体的皮下组织面部头皮阴囊和阴唇其次为腹膜后及胃肠壁等处;极少数可出现于原来无脂肪组织的部位.如果肿瘤中纤维组织所占比例较多则称纤维脂肪瘤.在中医称为“痰核”.痰生百病“痰气”无处不到无处不行无论滞留何处即成痰核(此痰气非指咳吐之痰).其痰核为瘤多发形壮大小不一分部在全身各个位置.有的遍身起筋块如瘤如粟皮色不变或痛或不不疼等.与西医的之神经纤维瘤腺维瘤或躯体多发性脂肪瘤胶质瘤等类同.为“阴性”疮疡.无论疮痈疔疽疖肿等均为中医所说的外科症型与现代之肿癌瘤类类同.如病因可分气血寒热痰湿阴毒凝滞瘀阻阳毒炽盛等瘀久败腐而致.治法各有所详比西医的切除化疗等治疗方法高而准确整体调治不失为余.治疗:用中药加味子龙丸合随症汤剂(扶正抑痰汤)治疗脂肪瘤等以内消散排泄疗效目前唯一的基本能达到完全痊愈的目的.该药丸用于各类神经纤维瘤腺维瘤或脂肪瘤胶质瘤淋巴结肿等脑脊髓等内外肤表各处的痰气郁结痰湿滞阻所引起的各种痰气瘀结症:如遍身起快如瘤如粟皮色不变不痛不痒或木沉轻微疼痛或自溃自烂流水如涎经年不愈有若管漏瘰疬贴骨一切阴疽等.以及癫疾胁痛颈项胸肋腰背筋骨牵引疼痛流走不定手足冷木气脉不通或喉中结气似若梅核时有时无冲喉闷绝等痰气瘀结症等痰气引起的阴性肿瘤类有较高的治愈率.无毒副作用每日一次临睡时服成人一次五至七粒(每粒重约一克).★多发性神经纤维瘤是一种常染色体显性遗传病一般采取手术治疗目前无根治术.
戴听蓉
擅长:中医、骨伤、按摩
指导意见:神经纤维瘤病是一种少见的遗传性疾病其特征是皮肤色素沈着斑和多发性神经纤维瘤.约25-50%患者有阳性家族史.患者可在生后不久皮肤即出现色素沈着斑呈牛奶咖啡色逐渐增多或扩大.有时皮损出现较迟在发育期才开始发病生理变化如发育妊娠经绝期传染病精神刺激等均可使病情加重.病程缓慢但到20-50岁时可发生恶变.神经纤维瘤分为多发性神经纤维瘤和局部神经纤维(或神经纤维瘤)两种.多发性神经纤维瘤:肿瘤为多发性多者达数百个可在全身各处生长.大小不一小的如豆粒乳头大小大的如鸡蛋生长缓慢.大的多突出于体表也可成片成块的生长使皮肤和皮下层肥厚下垂起褶呈橡皮状.肿瘤柔软无触痛皮肤常有程度不一的色素沉着.此病大多自幼年已发生可能有先天性因素有的伴有智力迟钝某些器官畸形.经常受压迫或摩擦的肿瘤可能会发生恶性变.局部神经纤维瘤或神经鞘瘤多数是单发也可以是数个瘤体沿神经干生长多见于腋窝肘侧和颊部等处.瘤体开始时为硬结逐渐增大表面光滑与皮肤不粘连质地坚硬.当肿瘤挤压神经本身时可产生自发痛麻木触痛感觉过敏或迟钝等症状.这些改变的范围和该神经干支配区域一致.孔氏验方"渗透散结消瘤"三联一体科学组合配方剂型先进疗效确切采用中医中药"渗透散结消瘤"三联一体综合疗法-能直达病灶快速溶解超强渗透迅速灭菌止痛激活细胞活化机体组织.1阻止结块瘀结肿块继续扩大使已结块逐渐变软萎缩脱落.2防止病变细胞扩散绞杀病变细胞.3修复损伤的毛细血管打通血脉使淤血不在聚集.4消肿止痛对各种瘀结肿块引起的疼痛具有良好的止痛作用.5对全身各种不明结块有很好的治疗效果
方梓琪 妇产科
擅长:艾滋病、皮肤综合尖锐湿疣
病情分析:你好!你的这种情况是有一定的遗传因素的一般讲遗传疾病治疗起来是比较困难的建议你到三级甲等教学医院看一下专家进一步确诊.
意见建议:我在临床中遇见一个31岁的男性患者他全身生长了皮肤纤维瘤大小三十多个分两次为他切除了20多个较大的.建议还是行手术治疗后可以施行化疗.祝你健康!
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