本人血友病23岁。治疗后效果甚微。2012年8月26日左眼微...

会员20883815 23岁 已回复
病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):
本人血友病23岁。治疗后效果甚微。2012年8月26日左眼微凸;27日因吃辣的流鼻血不止。23年来第一次鼻子留血不止。后在当地医院输入5袋冷沉淀治疗好了,在CD检查时发现鼻内有个不明包快,又发现颅内左额叶处有个5厘米大疑似肿瘤的东西,并且是往眼眶向外发展,导致我眼睛突出,由于是血友病到处不给手术,最后知道上海可以做,但是费用又不够了,在家一拖,拖到现在2013年8月,眼睛眼眶里度有个10厘米大的包块了。但是眼睛却不痛,每次眼睛痛的时候包块就会长大。一直以来没有呕吐恶心晕倒。头痛是2013年7月开始的。天天吃止疼片。
但是在2013年7里眼睛开始出血。一直出到8月18号时,鼻子喷血4次有淤血然后是清淡的血。没有流血不止,第二天晚上出现眼眶疼痛接着出现眼睛眼眶往外喷血像开水龙头一样。持续时间几秒吧。量很大。之后发生怪事,眼睛包块开始变小。头痛没有了,头还很舒服,眼睛流血变很少。眼眶肿块异常瘙痒,肿块如水一般柔软,是2013年8月29日头不痛眼睛没流血了。肿块还在。我想抽掉肿块里的水可以吗。有3家好医院怀疑我不是肿瘤我该怎么办
曾经治疗情况和效果:

治疗都以止血为主。因为是血友病   以冷沉淀和八因子为主。其他止血剂无效。很多医院不给手术和穿刺检查

想得到怎样的帮助:

我可以不可以自己抽掉 眼眶肿块。如水一样。自己怀疑是眉骨积水 拌出血。眉骨受过小伤 疼痛过。

医生回答共1条医生回复因不能面诊,医生的建议仅供参考
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刘刚成 医师 三峡大学附属仁和医院外科 三级甲等
擅长:
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病情分析:血友病的话治疗以补充凝血因子八或者输血小板治疗,你那个肿块可能是一个血肿,不能抽,让机体慢慢吸收。
意见建议:1,注意安全,尽量不要受伤,破皮,以免止血困难。2,多增加营养,增强抵抗力。
相关问答

血友病是凝血功能障碍原因为主的出血性疾病,病因不明确,但是有遗传倾向,主要表现是自发性的出血,如关节出血,皮下出血,甚至内脏出血,建议如果想要治疗血友病,那么还是要去找专业医生咨询一下,同时在平时生活中,多服用保肝食物。

王相华主任医师内科山东省立医院
擅长:诊治各种贫血、造血系统急性肿瘤(白血病、淋巴瘤、骨髓增殖性肿瘤、多发性骨髓瘤)、出血性疾病(过敏性紫癜、血小板减少性紫癜等),熟练掌握骨髓移植治疗,对不明原因发烧及发烧缺陷引起的感染有较丰富的诊治经验。。

血友病的治疗分对症治疗和药物治疗。小伤口局部加压至少5分钟,大伤口用纱布或棉球蘸肾上腺素、正常人血浆或凝血酶等再加压包扎。关节腔内出血时局部冷敷,减少活动,肿胀不再加重时改为热敷。药物治疗血友病和血友病传递者可选用输血浆,冷沉淀物疗法,凝血酶原复合物,高纯化抗血友病甲球蛋白、重组八因子等治疗。

王相华主任医师内科山东省立医院
擅长:诊治各种贫血、造血系统急性肿瘤(白血病、淋巴瘤、骨髓增殖性肿瘤、多发性骨髓瘤)、出血性疾病(过敏性紫癜、血小板减少性紫癜等),熟练掌握骨髓移植治疗,对不明原因发烧及发烧缺陷引起的感染有较丰富的诊治经验。。

目前血友病没有治好的方案,目前比较好的方案是进行综合治疗,不仅仅是包括了血友病的替代治疗以及药物治疗,而且还包括了出血的预防以及止血后的功能恢复训练,目前国内的血友病最有效的止血措施仍然是替代治疗,替代治疗就是根据病人的病情选择不同的血浆进行输血,从而达到止血以及预防出血的功效。

王相华主任医师内科山东省立医院
擅长:诊治各种贫血、造血系统急性肿瘤(白血病、淋巴瘤、骨髓增殖性肿瘤、多发性骨髓瘤)、出血性疾病(过敏性紫癜、血小板减少性紫癜等),熟练掌握骨髓移植治疗,对不明原因发烧及发烧缺陷引起的感染有较丰富的诊治经验。。

血友病是伴x染色体隐性遗传病。伴x隐性遗传病特点有:母亲患病,则儿子必患病;母亲为表现型正常的隐形携带者,其子代中男性有一般患病;后代中男性患病的概率高于女性;若父亲的表现型正常,其女儿的表现型一定正常;交叉遗传,比如人类的红绿色盲,男性的红绿色盲基因只能从母亲那里遗传而来,以后只能遗传给女儿。

王相华主任医师内科山东省立医院
擅长:诊治各种贫血、造血系统急性肿瘤(白血病、淋巴瘤、骨髓增殖性肿瘤、多发性骨髓瘤)、出血性疾病(过敏性紫癜、血小板减少性紫癜等),熟练掌握骨髓移植治疗,对不明原因发烧及发烧缺陷引起的感染有较丰富的诊治经验。。

没有对血友病特效的治疗,血友病是比较严重的疾病,与遗传有一定的关系,引起关节下出血,关节腔内的疼痛肿胀,对身体有一定影响,补充凝血因子比较好,有利于疾病的控制。感到不适时,需到医院进行治疗。

王相华主任医师内科山东省立医院
擅长:诊治各种贫血、造血系统急性肿瘤(白血病、淋巴瘤、骨髓增殖性肿瘤、多发性骨髓瘤)、出血性疾病(过敏性紫癜、血小板减少性紫癜等),熟练掌握骨髓移植治疗,对不明原因发烧及发烧缺陷引起的感染有较丰富的诊治经验。。

血友病是一种遗传性血液疾病,一般是由于父母一方或者双方携带致病基因,遗传给孩子的,而且只要一旦得病,就无法治好,给患者的生活带来很大的影响,患者平时的时候要注意受到外伤,保护好的着急的皮肤,黏膜等。

王相华主任医师内科山东省立医院
擅长:诊治各种贫血、造血系统急性肿瘤(白血病、淋巴瘤、骨髓增殖性肿瘤、多发性骨髓瘤)、出血性疾病(过敏性紫癜、血小板减少性紫癜等),熟练掌握骨髓移植治疗,对不明原因发烧及发烧缺陷引起的感染有较丰富的诊治经验。。