我的女儿患的是神经纤维瘤,脸部和脖子有很多小斑点,...

会员18989544 22岁 已回复
病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):
我的女儿患的是神经纤维瘤,脸部和脖子有很多小斑点,身上也有大块的斑在北京协和看过,确诊为神经纤维瘤
曾经治疗情况和效果:

没有治疗过

想得到怎样的帮助:

我的女儿结婚了,想要孩子,但是不敢要。听说贵院能做基因干预,我想咨询一下,基因干预后就能要孩子吗?

医生回答共1条医生回复因不能面诊,医生的建议仅供参考
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李丽 护士 北京京科银康医院妇产科
擅长:妇产科、尤其擅长宫颈糜烂等疾病
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问题分析: 神经纤维瘤是源发于神经主干或末梢的神经轴索鞘的雪旺细胞及神经束膜细胞的良性肿瘤。可呈圆或梭状硬韧肿物、多发性小结节,或局限性脂肪瘤样包块。若伴有其他系统疾患者,称为神经纤维瘤病。该病多见于皮肤组织,也可发生在胸、腹腔内,单发或多发。表浅的神经纤维瘤,有包膜,不发生恶变,较深而位于软组织内的神经纤维瘤,没有包膜者,于不断长大后,有恶变为神经纤维肉瘤的可能。
意见建议:神经纤维瘤病则以皮肤组织的牛奶咖啡斑和神经纤维瘤为典型的主要特征,治疗方法只有依靠手术切除。多为改善外形与功能,难以彻底根治现在对这个基因的了解并不是太多,就算干预了,效果也不一定会很好的啊。
相关问答

目前出现了咖啡斑,那么这个其实并不是神经纤维瘤病,只有同时出现的牛奶咖啡斑以及多发的神经纤维瘤,才能够诊断为多发性神经纤维瘤病,这种多发性神经纤维瘤病,它的治疗原则是优先考虑手术切除治疗。

张文娟主任医师皮肤科北京大学人民医院
擅长:银屑病、扁平苔藓、老年瘙痒病、掌跖脓疱病、真菌病、皮肤疑难病、带状疱疹性神经痛、皮肤病

咖啡牛奶斑和神经纤维瘤不是一回事的,神经纤维瘤的话,它只是一种出现在人体的一种异常的包块,而神经纤维瘤病的话,这个是一个系统的疾病,神经纤维瘤病的话,会出现咖啡牛奶斑。

陈健鹏副主任医师内科山东省立医院
擅长:各种常见恶性肿瘤以化疗为主的内科综合治疗,尤其对肺癌、乳腺癌、消化道恶性肿瘤、妇科肿瘤、前列腺癌及淋巴瘤等恶性肿瘤的新辅助化疗、术后辅助化疗、同步放化疗及靶向、免疫治疗等综合治疗有丰富的临床经验。

大片咖啡斑不一定是神经纤维瘤,也有是血管瘤的可能的。大片咖啡斑为遗传性皮肤病,是黑素细胞和角质形成细胞内黑素增多,产生大量黑素,形成色素沉着斑。如果咖啡牛奶斑数目较多而且逐渐变大时,就要警惕是神经纤维瘤的可能。

徐建威副主任医师外科山东大学齐鲁医院
擅长:胰腺癌,胰腺神经内分泌肿瘤,胰腺囊性肿瘤,梗阻性黄疸,十二指肠肿瘤,胆管癌,腹膜后肿瘤,急慢性胰腺炎,胆囊结石,脾脏病变的诊断及外科治疗,特别是腹腔镜微创手术。

神经纤维瘤病是分为两种的,其中一种的神经纤维瘤病最常见皮肤出现咖啡色斑,如果单纯只是这种表现的话并不影响个人健康,也不需要进行特殊治疗,在平时的时候注意保持皮肤的干净卫生,定期注意去医院进行一下复查就可以了。另外还要注意在饮食方面多吃新鲜的水果和蔬菜。

张文娟主任医师皮肤科北京大学人民医院
擅长:银屑病、扁平苔藓、老年瘙痒病、掌跖脓疱病、真菌病、皮肤疑难病、带状疱疹性神经痛、皮肤病

牛奶咖啡斑如果只是一个两个,并不是神经纤维瘤,如果是有6个以上的,直径1.5厘米以上的牛奶咖啡斑就考虑是神经纤维瘤。对于牛奶咖啡斑可以考虑激光等方式来治疗。如果是神经纤维瘤,还需要注意检查血压视力。如果长时间不好,需要到医院去检查清楚,对症下药。要注意饮食习惯,多吃蔬菜水果,多锻炼。

陈健鹏副主任医师内科山东省立医院
擅长:各种常见恶性肿瘤以化疗为主的内科综合治疗,尤其对肺癌、乳腺癌、消化道恶性肿瘤、妇科肿瘤、前列腺癌及淋巴瘤等恶性肿瘤的新辅助化疗、术后辅助化疗、同步放化疗及靶向、免疫治疗等综合治疗有丰富的临床经验。

皮肤牛奶咖啡斑和周围神经出现多发性神经纤维瘤,而且神经纤维瘤的咖啡斑周围会有小雀斑,针对病情,患者可以去医院先做个检查,和医生面对面交流,在日常生活中要注意多加锻炼,保持一个好的心情,饮食方面,宜清淡为主,药物的使用要遵医嘱,积极配合治疗。

张文娟主任医师皮肤科北京大学人民医院
擅长:银屑病、扁平苔藓、老年瘙痒病、掌跖脓疱病、真菌病、皮肤疑难病、带状疱疹性神经痛、皮肤病