我是阵发性睡眠性血红蛋白尿症患者,...

匿名 21岁 已回复
我是阵发性睡眠性血红蛋白尿症患者,最近一周的时间晨尿都是肉眼可见的血尿,颜色较深,酱油色,白天会缓解,这几天天气还热,我明显感到比以前疲惫了,我以前有加重情况时打5毫克激素一天就会有缓解的,我现在在学校自己如果每天口服3毫克的激素,有缓解之后应该怎么减量呢?
医生回答共1条医生回复因不能面诊,医生的建议仅供参考
张伟 医生会员 寿光市人民医院内科 二级甲等
擅长:高血压糖尿病
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问题分析: 阵发性睡眠性血红蛋白尿,系获得性的红细胞膜缺陷引起的慢性血管内溶血,常睡眠时加重,可伴发作性血红蛋白尿和全血细胞减少症
意见建议:起病多隐袭缓慢,以贫血、出血为首发症状较多,以血红蛋白尿起病者较少。个别以感染、血栓形成或再障表现,起病急骤
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相关问答

儿童阵发性睡眠性血红蛋白尿属于免疫系统疾病。这种疾病相对较慢。最初的症状大多是不同程度的贫血。大多数患有血红蛋白尿,尿液颜色为酱油或棕色。一般认为华法林衍生物,一种抗凝血药物,可用于相关的有效治疗。

周小凤副主任医师儿科首都医科大学宣武医院已帮助用户:0
擅长:小儿呼吸神经疾患、小儿癫痫等疾病的诊治。

中医对于治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿是没有明显的治疗效果的,中医只是起到一定的体内内环境的调节作用。对于阵发性睡眠性血红旦白尿的治疗还是选择西医治疗,常规治疗主要是控制溶血发作。长期血红蛋白尿可导致缺铁。铁剂可使活性氧产生,PNH细胞对氧化损伤很敏感,易诱发血红蛋白尿。肯定缺铁后应从小剂量开始治疗,仍有反应者应停用。输血除能提高血红蛋白,维持组织需氧,尚能抑制红细胞生成,间接减少补体敏感的红细胞。

王相华主任医师内科山东省立医院已帮助用户:0
擅长:诊治各种贫血、造血系统急性肿瘤(白血病、淋巴瘤、骨髓增殖性肿瘤、多发性骨髓瘤)、出血性疾病(过敏性紫癜、血小板减少性紫癜等),熟练掌握骨髓移植治疗,对不明原因发烧及发烧缺陷引起的感染有较丰富的诊治经验。。

指导意见:一般有病症的,去医院做检查,确诊了,才好针对治疗的。

陈磊妇产科赫章县中医院已帮助用户:139651
擅长:高血压,肾病,肝病,皮肤病,性病,美白祛斑除皱,中医,养生,食疗。

指导意见:你好,考虑可能是功能性障碍的问题引起的,需要做好细致的营养药物修复调理的, 需要注意好饮食合理性

赵跃成中医科梨园屯卫生院已帮助用户:309943
擅长:自汗盗汗,便秘,胃痛

问题分析:阵发性睡眠性血红蛋白尿症是1个或几个造血干细胞经获得性体细胞PIG-A基因突变造成的非恶性的克隆性疾病。临床上主要表现为慢性血管内溶血,造血功能衰竭和反复血栓形成。治疗主要是联合化疗、异基因造血干细胞移植、抗凝治疗、控制溶血发作。这并的发生跟性生活是没有关系的。
意见建议:要注意阵发性睡眠性血红蛋白尿症的各种并发症的发生,一定要去正规的大医院治疗。

钟盛华医师内科吉安市第一人民医院已帮助用户:44722
擅长:肺炎,肺脓肿,喘息样支气管炎,大叶性肺炎,急性呼吸衰竭,哮喘,支气管肺炎,支原体肺炎,阻塞性肺气肿,支气管炎

指导意见:你好,这影响孩子的发育的,最好定期检查,控制病情的,孕期饮食尽可能广泛多样化.多吃高蛋白优质蛋白食物多吃蔬菜水果.不要喝酒咖啡.戒烟.不要接触有毒物质和辐射源.戒烟酒茶,防止感冒等.忌辛辣食物.

李京保内科河北省邢台市威县贺营卫生院已帮助用户:153310
擅长:内科相关疾病