罕见皮肤病让我家陷入绝望

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孩子7岁,确诊为先天性红皮病样鱼鳞病样红皮病,多家医院诊断结果不一。广告中声称能治的医院让我们无从选择。目前治疗效果不佳,孩子体重增长缓慢、头发稀疏,求推荐权威医院及治疗方案。
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翟玉娟 主治医师 济宁市第一人民医院皮肤科 三级甲等
擅长:银屑病、白癜风、痤疮、湿疹、荨麻疹等常见皮肤病的诊...
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目前医学界对于此类罕见皮肤病尚无法完全根治。
基因治疗是未来发展方向,但目前仍处于研究阶段,距离临床应用还需时间。
中药治疗可作为辅助手段,建议在专业医师指导下使用。
国内外一些皮肤科专科医院在此领域有较深研究,建议选择权威机构就诊。
虽当前治疗效果有限,但仍有许多科研人员致力于此病的研究,请保持信心。坚持规范治疗,病情能得到一定程度控制。
我们理解您作为家长的焦虑心情,医学进步需要时间,恳请与我们一起努力,共同面对这一挑战。
国内皮肤病权威医院包括北京协和医院、上海交通大学医学院附属瑞金医院等,建议前往就诊。
在治疗过程中,请注意加强孩子营养,保证皮肤护理到位,这对改善症状有一定帮助。
相关问答

白云山盐酸达泊西汀片是针对男性早泄的治疗药物,若明确自身存在早泄问题,服用该药是比较好的,治疗效果较为明显。
白云山盐酸达泊西汀片是白云山制药总厂生产的用于治疗男性早泄(PE)的常用药物,适用于18-64岁的成年男性,症见射精控制能力差,无法抑制射精的男性患者,该药的主要成分为盐酸达泊西汀,可直接作用于中枢神经,抑制神经元对5-羟色胺的再吸收,增强中枢神经对射精的控制力,提高患者的性生活质量和性生活满意度。患者可在性生活前的1-3小时内服用,服用时可用一满杯水送服药物,可达到较为显著的治疗早泄的效果。

张国喜副主任医师外科北京大学人民医院
擅长:阳痿、早泄、阴茎手术(假体植入、延长、增粗)。

阳痿,也称为勃起功能障碍,是指男性在性交时无法达到或维持坚硬的勃起状态,可能会影响到夫妻双方对性生活的满意度,导致心理和情感上的困扰。
造成勃起功能障碍的原因多种多样,如久坐不动、过度饮酒、吸烟等不健康的生活习惯可能会导致勃起问题。焦虑、抑郁、压力、性心理创伤、关系问题等心理因素,可能会导致性欲下降或者对性活动的担心,进而影响勃起。此外,疾病因素,如糖尿病、高血压等也对勃起功能有一定的影响。
对于这种情况,建议患者及时治疗原发疾病,也可以口服药物助勃,如赤鹿西地那非片、赤鹿他达拉非片,有助于扩张阴茎的血流量,从而促进勃起,并达到较为满意的硬度,帮助患者较顺利地进行性生活。

刘保兴副主任医师外科中日友好医院
擅长:擅长男性不育(尤其是精索静脉曲张)、精索静脉曲张、包皮过长及阴茎整形,性功能障碍、前列腺疾病的中西医诊断治疗,熟练完成男科显微外科及整形手术,尤其擅长包皮袖套式切除、隐匿阴茎成形,阴茎弯曲成形术,局麻下显微外科精索静脉结扎术,精索静脉曲张合并不育中药治疗、手术后中药联合治疗。

美沙拉嗪肠溶片是治疗IBD疾病的常用药,患者可以在医生指导下选择正规品牌的药物,通常有较好的疗效,例如葵花美沙拉嗪肠溶片。
葵花美沙拉嗪肠溶片属于氨基水杨酸制剂,具有明确的抗炎机制,可以抑制引起炎症的前列腺素和白三烯等物质的合成,从而减轻肠道的炎症反应;同时可以作用于结肠部位的炎症黏膜,直接抑制局部炎症,促进肠道黏膜的修复。该药物对于溃疡性结肠炎、克罗恩病等IBD疾病都有较好的治疗效果,并且安全性高,价格便宜。
如果对水杨酸类药物过敏的患者,可遵医嘱采用仙琚醋酸地塞米松片、依木兰硫唑嘌呤片等药物来治疗。

许乐主任医师内科北京医院
擅长:反流性食管炎,胃炎、胃、十二指肠溃疡,溃疡性结肠炎,急性胰腺炎,肝硬化等疾病进行深入研究。在内镜学领域具有丰富的经验及熟练掌握胃镜、肠镜、超声内镜、胶囊内镜等

白云山制药总厂的盐酸达泊西汀片属于短效的5-羟色胺再摄取抑制剂,通常可延长患者3-6倍的性生活时间,具体时长需根据患者的病情以及代谢等因素综合判断。
白云山盐酸达泊西汀片适用于治疗18-64岁的男性早泄患者,患者可在性生活前1-3小时同一满杯水送服该药,药物可持续2-3小时,随后在24小时内随代谢排出,能够有效提高男性对射精的控制能力,延长性生活时间,通常可延长患者3-6倍的性生活时间,提升性生活质量。
需注意的是,患者在用药前需咨询专业医师,首次用药的患者可参考药物说明中的推荐剂量,若属于药物禁忌人群需禁止服用该药,以免影响自身健康。

张国喜副主任医师外科北京大学人民医院
擅长:阳痿、早泄、阴茎手术(假体植入、延长、增粗)。

阳痿早泄是男性的常见病和多发病,这些疾病的发生与男性心理异常、不良生活习惯等因素密切相关,但通过系统治疗后,这些疾病都是可以治疗的。
阳痿又称勃起功能障碍,临床对于该病的治疗多以药物为主,包括盐酸伐地那非片、西地那非片、他达拉非片等PDE5抑制剂药物,患者需根据自身病情合理选用药物,建议可选择赤鹿枸橼酸西地那非片或赤鹿他达拉非片患者可在性生活前半小时到一小时内服用,药效起效速度较快,可达到正常勃起硬度,提高男性性生活质量。对于早泄治疗,则主要以达泊西汀这类药物为常规用药,通过抑制中枢神经性兴奋,提高人体对射精的控制力,延长性生活时间,达到满意的性生活。
但需注意的是,上述所提及的药物均属临床处方药,购买和服用需咨询专业医师,不建议擅自用药。

刘保兴副主任医师外科中日友好医院
擅长:擅长男性不育(尤其是精索静脉曲张)、精索静脉曲张、包皮过长及阴茎整形,性功能障碍、前列腺疾病的中西医诊断治疗,熟练完成男科显微外科及整形手术,尤其擅长包皮袖套式切除、隐匿阴茎成形,阴茎弯曲成形术,局麻下显微外科精索静脉结扎术,精索静脉曲张合并不育中药治疗、手术后中药联合治疗。

中医上认为早泄最常见的原因是精关不固,也就是肾气不固,肾气不固的患者会导致精液不能够固摄,进而引起早泄。在中药方面,可选用同仁堂锁阳固精丸来改善。
同仁堂锁阳固精丸可用于治疗因肾阳不足,所致的腰膝酸软、头晕耳鸣以及肾气不固引起的男性遗精早泄等问题,具有温肾固精的作用。患者可在中医师的指导下服用药物,对于男性遗精早泄有较好的对症治疗效果。
除中药调理外,患者还需配合日常生活调节来共同改善,可适当的运动增强身体的代谢能力、改善血液循环。多吃一些具有补肾壮阳功效的食物,如牡蛎、羊肉等,也可在一定程度上改善早泄问题。

张国喜副主任医师外科北京大学人民医院
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