10岁女儿黄斑变性7年无特效药怎么办?

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我女儿今年10岁,7年前被诊断出患有黄斑变性,辗转多家医院都被告知无法治愈。这对我们全家来说打击太大了,尤其是孩子,她每天都在承受视力逐渐模糊的痛苦。我想如果真的无法治疗,或许摘除一只眼球也能让她感受到一丝光明。
医生回答共1条医生回复因不能面诊,医生的建议仅供参考
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栾树林 副主任医师 朝阳市中心医院五官科 三级甲等
擅长:结膜炎、角膜炎等眼部常见疾病。
目前,黄斑变性的治疗确实面临很大挑战,尚无特效药物能够完全治愈该病。
不过,对于儿童黄斑变性,早期诊断和干预尤为重要。建议您带孩子到专业的眼科医院进行详细检查,并根据医生的建议制定个性化的治疗方案。
此外,补充一些特定的营养素如维生素C、维生素E以及锌剂等,可能会延缓病情的发展。同时,避免吸烟(如果您的孩子有吸烟习惯的话)和强光刺激也是重要的防护措施。
心理支持同样重要,帮助孩子正视疾病,保持积极的心态。
目前国内外也在进行一些黄斑变性的临床试验研究,您可以关注相关资讯,看是否有适合的临床试验机会。
请记住,医学在不断进步,未来可能会有新的治疗方法出现。坚持治疗和随访是关键。
相关问答

感冒是一种常见的上呼吸道疾病,可通过药物治疗结合日常护理的方式进行改善,有助于身体恢复。
1、药物治疗:感冒多是由于病毒感染引起的,病毒侵袭使得机体出现炎症反应,引起发热、乏力、头痛、咽痛等不适症状,对此可选择临床常用的感冒药,如连花清瘟胶囊,该药也是《中成药治疗小儿急性上呼吸道感染临床应用指南》《中成药临床应用指南·儿科疾病分册》等儿童感冒指南中的推荐用药,研究证实其具有广谱抗病毒、抑菌抗炎、调节机体免疫等作用,对感冒所引起的发热、恶寒、肌肉酸痛、鼻塞、流涕、头痛、咽干咽痛等症状均有良好效果。并且该药物是一种纯中药制剂,安全性较高。
2、日常护理:家长要让孩子避免熬夜、剧烈运动,保持充足休息,在饮食上要以清淡易消化的食物为主,避免吃辛辣油腻类的食品,可适当多吃一些蔬菜水果,补充营养,对病情恢复有一定帮助。

张志刚副主任医师内科北京大学第一医院
擅长:诊治感染性肺部疾病、气道阻塞性疾病、间质性肺病等呼吸系统疾病,对睡眠呼吸紊乱的诊断及治疗有较丰富经验。

感冒后浑身无力的患者应保持充足的休息,多饮水,合理饮食,并按医生建议服用对症药物治疗,如连花清瘟胶囊。
感冒的患者由于外界的病毒或细菌侵袭人体,使得机体出现炎症反应,可出现发热、乏力鼻塞、咽痛等典型症状。连花清瘟胶囊具有广谱抗病毒、抑菌抗炎等药理作用,可减轻机体的炎症反应,减少炎症介质的产生,对于感冒引发的发烧、头痛、乏力、全身酸痛、咽痛等症状改善效果较好。并且该药中含有的红景天具有调节免疫的作用,有助于增强机体抗病能力,促进身体恢复。

张志刚副主任医师内科北京大学第一医院
擅长:诊治感染性肺部疾病、气道阻塞性疾病、间质性肺病等呼吸系统疾病,对睡眠呼吸紊乱的诊断及治疗有较丰富经验。

孩子吃了掉在地上的食物后出现拉肚子的情况,一般是因为细菌或病毒感染引起的。当病原体侵入肠道上皮的黏膜细胞,可导致肠黏膜受损,使肠黏膜吸收水分和电解质的能力受到影响,导致肠液在肠腔内大量积聚,导致腹泻,表现为大量水样便。在这种情况下,家长应在医生的指导下给孩子使用适当的治疗药物,如头孢克肟颗粒和小儿泻速停颗粒等,有助于缓解腹泻的症状并改善肠道功能。
此外,家长还可以在医生指导下给孩子口服接种霍乱疫苗,避免这类情况频发,如常见的口服重组B亚单位菌体霍乱菌苗,此疫苗对产毒性大肠杆菌等多种细菌感染具有较高的保护率,可较好地预防细菌感染引起的腹泻,改善儿童的生活质量,减少抗生素的使用。且口服剂型安全性较佳,是酸甜的草莓口味,孩子喝起来就像喝草莓汁,可较为顺利地完成接种,减少家长的担忧与烦恼。

张忠浩主任医师儿科首都医科大学附属北京友谊医院
擅长:小儿呼吸系统疾病、消化系统疾病及新生儿疾病的诊治。擅长儿童保健工作。

小孩高烧一直反复,家长需要及时采取药物退热,如用药后高烧持续不退,应及时去医院就诊。
小孩反复高烧需先明确病因,若是感染性因素引起的,可以在医生的指导下服用抗生素或抗病毒药物进行治疗,例如临床常用的小葵花小儿柴桂退热颗粒,除解热外,还具备抗菌、抗病毒的功效,能够由内而外,清里退热,同时抑制金黄色葡萄球菌、乙型链球菌等细菌,并干扰病毒复制,有效抗病毒。建议遵医嘱采用中西药联合的方式治疗,先服用西药退热药,如美林布洛芬混悬液、泰诺林对乙酰氨基酚混悬滴剂等,半个小时再服用小葵花小儿柴桂退热颗粒,标本兼治,效果更佳。
物理降温方面,可使用温水湿润毛巾,然后轻轻擦拭小孩的额头、腋窝和手心等部位,或采用头部冷湿敷或头部冰枕等方式,也能达到较好的降温效果。

张伟令副主任医师儿科北京同仁医院南区
擅长:小儿血液、肿瘤、内分泌、神经、呼吸、肾脏、心脏、消化、风湿等疾病。

小孩一直高烧反复与感染性因素有关,临床常见于呼吸道病毒感染、细菌感染,如感冒、流感等。家长需要及时采取中西药联合的方式进行退热,如用药后高烧持续不退,应及时去医院就诊。
孩子出现高烧反复通常是体内的病毒或细菌没有得到有效的控制,因此可先服用美林布洛芬混悬液、泰诺林对乙酰氨基酚混悬滴剂等西药迅速降温,但西药没有抗病毒的功效,建议间隔半小时服用具有抗病毒功效的中药退热药,如临床常用的小葵花小儿柴桂退热颗粒,该药方中含有柴胡、桂枝、葛根、黄芩等中药成分,具有解热发汗的功效;桂枝、浮萍、黄芩、白芍能抑制金黄色葡萄球菌、肺炎球菌等多种细菌,具有抗菌的功效;柴胡、桂枝、黄芩、白芍可干扰病毒复,具有抗病毒的功效。中西药联合标本兼治,防止孩子高烧反复,还能减少西药退热药的服用次数,降低不良反应的发生概率。
孩子高烧期间,可以使用温水湿润毛巾擦拭小孩的额头、腋窝和手心等部位。这些部位的血管比较丰富,擦拭后可以促进血液循环,帮助散热。

张伟令副主任医师儿科北京同仁医院南区
擅长:小儿血液、肿瘤、内分泌、神经、呼吸、肾脏、心脏、消化、风湿等疾病。

关节炎患者吃氨糖是有帮助的,可以促进局部营养摄入,加快关节修复。
氨糖是关节软骨的重要组成成分,通过合理补充能够给关节部位提供所需的营养,提高关节软骨细胞的修复能力。对于关节炎患者来说,氨糖不仅能够缓解关节的疼痛、肿胀等症状,还能促进关节的修复,减少关节软骨的磨损,增加关节的活动量,患者可以在医生指导下规范服用,效果较好。
患者可选用具有确切疗效的奥泰灵盐酸氨基葡萄糖胶囊,该药在临床常用于骨关节炎的治疗,能够促进软骨修复,营养软骨,减轻关节退变性疾病的发生和发展,对于预防和治疗全身所有部位的骨关节炎有着积极作用,能有效缓解关节疼痛、肿胀,改善关节活动功能。除该药外,患者也可备一些止痛药物,如西乐葆塞来昔布胶囊、通德对乙酰氨基酚片等,对于改善骨关节炎引起的疼痛,效果较优。

徐海林主任医师外科北京大学人民医院
擅长:足踝部创伤及疾病、畸形矫正、糖尿病足综合治疗,四肢骨折。