我是马凡综合征患者

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我是女性,20岁,被诊断为Marcus-Gunn综合征患者(又称马凡综合征)。我对这种疾病不是很了解,想咨询相关情况。
医生回答共1条医生回复因不能面诊,医生的建议仅供参考
中医陈主任 主任医师 甘普华健康管理中心(北京)
擅长:中医科
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马凡综合征是一种先天性结缔组织病,主要表现为身材高瘦、四肢细长、蜘蛛指、高颧弓以及眼晶体脱位等特征。
此病最严重的危害在于心血管系统,尤其是主动脉瓣病变和主动脉瘤,这些并发症可能危及生命。
建议尽早进行超声心动图检查以明确诊断,必要时可采用MRI进一步确诊。
若发现心脏瓣膜问题或主动脉异常,请及时就医评估是否需要手术干预。
目前该病无法通过药物完全治愈,但积极治疗可以控制病情发展。
相关问答

女性一般在45岁之后开始出现围绝经期综合征。
通常情况下,大多数女性在45岁后会出现围绝经期综合征,此时女性的卵巢机能下降,月经也可能会出现异常。发生围绝经期综合征的女性体内的激素水平发生了变化,主要会表现为经期不规律,心情也会发生变化,许多女性在绝经期后的睡眠质量都很差,夜间容易出汗、潮热,脾气也容易急躁。
女性在绝经期间,一定要注意好自己的情绪和心理方面的问题。如果出现了比较严重的情况,可以在医生指导下服用一些外源性的雌激素或者是缓解绝经期综合征的药物。

赵晓东主任医师妇产科北京医院
擅长:各种阴式手术、各种腹腔镜手术、各种妇科恶性肿瘤根治术、宫颈癌前病变(CIN)的诊断和处理、LEEP手术、以及妇科恶性肿瘤化疗。

围绝经期综合征引起的白带带血可能是由节育器异位、阴道炎、子宫内膜息肉等原因所致,通常需要通过药物治疗或手术治疗进行处理。
1.节育器异位:节育器异位可能导致节育器下移,刺激子宫内膜而引起出血,需要医生进行检查并取出节育器。
2.阴道炎:阴道炎可能因个人卫生不注意引起细菌感染,炎症刺激也可能导致阴道出血,可以在医生指导下使用药物治疗。
3.子宫内膜息肉:子宫内膜息肉是受雌激素影响而引起的赘生物,主要表现为阴道出血和白带异常,体积较大时需要手术切除治疗。
此外,也有可能与子宫颈上皮内瘤变等有关,应尽早采取相应的治疗措施。

赵晓东主任医师妇产科北京医院
擅长:各种阴式手术、各种腹腔镜手术、各种妇科恶性肿瘤根治术、宫颈癌前病变(CIN)的诊断和处理、LEEP手术、以及妇科恶性肿瘤化疗。

早泄的治疗需要根据个体情况进行调整,所以在使用白云山盐酸达泊西汀片前,应咨询医生的建议,避免自行服药。
白云山盐酸达泊西汀片是白云山制药总厂所研制的一款治疗男性早泄的药物,通过增加5-羟色胺在突触间隙的浓度,调节神经递质的活动,从而提高射精阈值,使射精延迟发生。使用该药物时需谨遵医嘱,在性生活前1-3小时用一满杯水送服,不要嚼碎或分成两半服用,以免达不到有效浓度,影响效果。此外,盐酸达泊西汀片与酒精同时使用可能加重其镇静及嗜睡的副作用,增加不良事件的发生风险。在使用盐酸达泊西汀片期间,最好避免或限制酒精的摄入。

张国喜副主任医师外科北京大学人民医院
擅长:阳痿、早泄、阴茎手术(假体植入、延长、增粗)。

糖尿病患者能否服用达泊西汀,需根据具体病情和医生建议而定。一般来说,如果糖尿病患者伴有早泄等性功能障碍症状,且病情相对稳定,未出现严重的肾脏损伤,是可以在医生指导下服用盐酸达泊西汀片的。
盐酸达泊西汀片是一种治疗早泄的药物,通过抑制神经递质的再摄取来延长射精时间,改善性功能障碍。然而,糖尿病患者服用时需注意监测血糖水平,避免药物与降糖药产生相互作用。患者在选择时,可选用安全性比较高的艾战盐酸达泊西汀片,并在服用期间定期检查肾功能和心脏状况,确保药物的安全性。若糖尿病患者存在严重的肾脏损伤或心脏疾病,则不宜服用此类药物,以免加重病情。
除达泊西汀外,患者也可根据个人情况遵医嘱酌情选用仲景六味地黄丸、太极五子衍宗丸等中成药,对于改善早泄症状也有一定帮助。

刘保兴副主任医师外科中日友好医院
擅长:擅长男性不育(尤其是精索静脉曲张)、精索静脉曲张、包皮过长及阴茎整形,性功能障碍、前列腺疾病的中西医诊断治疗,熟练完成男科显微外科及整形手术,尤其擅长包皮袖套式切除、隐匿阴茎成形,阴茎弯曲成形术,局麻下显微外科精索静脉结扎术,精索静脉曲张合并不育中药治疗、手术后中药联合治疗。

老年人关节炎膝盖痛的治疗需综合考虑病情,通常包括一般治疗、药物治疗和手术治疗。
一般治疗主要是休息和避免过度运动,以减轻患者的关节负担。药物治疗方面,患者可选用奥泰灵盐酸氨基葡萄糖胶囊这类药物,按疗程服用可提高软骨细胞的修复能力,促进软骨修复和营养软骨,缓解关节疼痛和肿胀,改善关节活动功能。此外,华南牌吲哚美辛肠溶片、大亚芬克布洛芬缓释片也可起到镇痛消炎作用,能够缓解关节炎引起的疼痛问题。
在治疗过程中,患者应注意保持良好的生活习惯和锻炼方式,以促进关节健康。如果疼痛持续加重或严重干扰了日常生活,建议及时就医,寻求医生的帮助,必要时需进行关节置换、关节镜清理等手术治疗,切忌盲目用药,影响健康。

徐海林主任医师外科北京大学人民医院
擅长:足踝部创伤及疾病、畸形矫正、糖尿病足综合治疗,四肢骨折。

脚踝关节疼痛的治疗,特别是针对骨关节炎的情况,需要综合考虑多方面因素。
骨关节炎是一种常见的关节疾病,主要表现为关节软骨的退变和关节边缘的骨质增生,可能导致关节疼痛、僵硬和肿胀。在治疗过程中,药物是常用的治疗手段。患者可选用《临床骨科常见疾病整合诊疗常规》中提及的奥泰灵盐酸氨基葡萄糖胶囊,药物所含的氨糖能够促进软骨基质的修复和重建,延缓骨关节疼痛的病理过程和疾病的进程,缓解关节疼痛症状。
而对于疼痛较为严重的患者,可遵医嘱选用止痛药物,如华南牌吲哚美辛肠溶片、大亚芬克布洛芬缓释片,有助于减轻关节的疼痛症状,提高患者的生活质量。
另外,药物治疗只是治疗骨关节炎的一部分,患者还需要注意关节的保护和锻炼。保持适当的体重,避免过度使用关节,定期进行关节锻炼等,都有助于减轻关节的负担,缓解疼痛。

徐海林主任医师外科北京大学人民医院
擅长:足踝部创伤及疾病、畸形矫正、糖尿病足综合治疗,四肢骨折。