您好!

会员10460989 3岁 已回复
您好!
孩子10年患结节硬化,打过ATCH,后来一直挺好;从11年开始发病,又开始服用德巴金,也很稳定。直至1个月前开始每天发病
病情描述(发病时间、主要症状等):

发作时间很短5、6秒钟左右,左手大拇指伸开其它手指握着开始抖动,肚子咕咕叫,吞咽唾沫,有时眼往左上翻斜,最明显是呼吸加重。
每次都是早上刚睡醒或下午刚睡醒时发作,偶尔夜里小便后睡得不太熟时发作
注:我儿子智力方面都很好,没影响,白天活动从不发病

曾经治疗情况和效果:

最早拍片时是大脑结节硬化,磁共振说是脑中有一块钙化。吃着一周妥泰因为低烧停了,后来打了ACTH效果还行。后来又发作本来让吃开普兰,是我们自己要求吃德巴金的,因为考虑副作用小一点。吃了快一年也挺好,每天早晚各5毫升。
因为又发病,自己试着加到6毫升每次了,也不见效果

想得到怎样的帮助:

因为经历了太多都不敢再面对医院了,虽然知道不可避免,孩子又发病很纠结。先问下,一直挺好的突然又发病是什么原因呢?
很怕会让换药吃开普兰,副作用触目惊心!德巴金虽伤肝脏,但开普兰会影响神经尤其有患抑郁症的后果很害怕!

医生回答共1条医生回复因不能面诊,医生的建议仅供参考
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温良文 内科
擅长:消化道疾病、高血压、
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病情分析: 您好,听到您的叙述很难过,突然发病原因很多,例如发病前患过感冒、气管炎、胃炎其他的疾病,受到了过激的精神刺激,或吃了一些发物等都会引起复发。
意见建议:建议您还是要根据孩子的病情吃药吧,多和孩子沟通有助孩子提高战胜疾病信心和康复。