我患红斑狼疮多年,现在已将病情稳定了大约四年左右,除了药物作...

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我患红斑狼疮多年,现在已将病情稳定了大约四年左右,除了药物作用外我想年轻也是一个重要因素,随着年龄的增长是不是可能会有不稳定的情况出现?请问我现在应该怎样调理(比如说食疗)才能将身体状况保持甚至有一定改善?
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高聪辉 主治医师 解放军第264医院内科 三级甲等
擅长:类风湿性关节炎,系统性红斑狼疮,强直性脊柱炎
系统性红斑狼疮(SLE)多见于育龄期妇女,此时正处于人一生中最活跃的时期。有的患者一旦晓知自己患了SLE以后从此一蹶不振,对生活丧失信心;或者处处过于小心,这也不敢吃,那也不敢做,生活再也没有乐趣;而有些患者却正好相反、处处大大咧咧,导致疾病的反复。实际上SLE患者只要及时诊断和正确治疗,并合理安排起居饮食、大都能取得较满意的效果,使病情能长期缓解并保持稳定,像正常人一样工作和生活。影响SLE病情的因素很多,如感染、日晒、精神紧张、应激状态、妊娠、服用女性激素等都有可能诱发红斑狼疮或使原有病情重。
那么,SLE患者在日常生活的起居饮食上怎样预防和避免这些不利因素呢?
1.对疾病不要恐惧、担忧,精神上不要紧张,保持心情愉快,树立和疾病作斗争的信心。同时家庭的关怀、体贴和精神鼓励对病情的稳定也很重要,因为对SLE患者精神因素研究表明,精神紧张或应激状态可通过神经枣内分泌系统引起免疫系统紊乱促发或加重SLE。SLE活动阶段必须卧床休息,积极治疗,在病情控制后完全可以适当参加一些力所能及的工作,学生可复学。女性患者在医生的指导下还可以生育。工作和生活中要避免重体力劳动、过度疲劳,生活要有规律,保证充足的睡眠;娱乐要适当,尤其要避免通宵达旦地搓麻将。
2.平时要避免日晒和紫外线的照射,对阳光敏感者尤应如此。外出活动最好安排在早上或晚上,尽量避免上午10点至下午4点日光强烈时外出。外出时应使用遮光剂,撑遮阳伞或戴宽边帽,穿浅色长袖上衣和长裤。
3.在寒冷季节应注意保暖,冬天外出戴好帽子、口罩,避免受凉,尽量减少感冒等感染性疾病,因感染肯定能诱发狼疮活动或使原有病情加重。在病情的稳定期还可进行适当的保健强身活动,如作气功、打太极拳、散步等,要避免进行剧烈运动。
4.在治疗用药上应避免使用青霉胺、普鲁卡因酰胺、氯丙嗪、肼苯哒嗪等,这些药物可能会诱发狼疮或使病情加重。育龄期女性患者还要避免服用避孕药,不使用含有雌激素的药物。
5.SLE系一累及多脏器的系统性疾病,最常累及皮肤、肾、肺、关节、心及肝脏等脏器。在日常饮食中应注意以下几点:
(1)不食用或少食用具有增强光敏感作用的食物:如无花果、紫云英、油菜、黄泥螺以及芹菜等,如食用后应避免阳光照射。磨菇、香菇等蕈类和某些食物染料及烟草也会有诱发SLE的潜在作用,也尽量不要食用或少食用。
(2)高蛋白饮食:有肾脏损害的SLE患者常有大量蛋白质从尿中丢失,会引起低蛋白血症,因此必须补充足够的优质蛋白,可多饮牛奶,多吃豆制品、鸡蛋、瘦肉、鱼类等富含蛋白质的食物。
(3)低脂饮食:SLE患者活动少,消化功能差,宜吃清淡易消化的食物,不宜食用含脂肪较多的油腻食物。
(4)低糖饮食:因SLE患者长期服用糖皮质激素,易引起类固醇性糖尿病及柯兴综合征,故要适当控制饭量,少吃含糖量高的食物。
(5)低盐饮食:应用皮质激素或有肾脏损害的患者易导致水、钠潴留,引起水肿,故要低盐饮食。
(6)补充钙质,防止糖皮质激素造成的骨质疏松;多食富含维生素的蔬菜和水果。
6.不要对性生活恐惧。有些已婚患者在患SLE后对性生活淡漠,担心性生活会使病情加重,尤其是一些少女的家长阻止自己的患儿恋爱、结婚,其理由是患了SLE后只要保住性命即可,这些想法都是不科学的。SLE患者完全可以和正常人一样恋爱、结婚、生孩子。当然,就象正常人也不能纵欲一样,SLE患者对性生活更要有所节制。有些患者因合并干燥综合征,阴道分泌减少,会使阴茎插入困难,只要在性生活前在阴道内涂抹润滑油即可。
总之,SLE决不是不治之症。合理的治疗和合理的起居饮食,SLE患者完全有可能生活得充实、愉快
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红斑狼疮如果没有皮疹的情况,没有皮肤的瘙痒,因为红斑狼疮是结缔组织病,血管的炎症,所以是多系统的损伤,除了皮肤的改变,还有内脏的改变,而且很多都会造成狼疮性肾炎等肾脏的改变。

聂小娟副主任医师皮肤科山东省立医院
擅长:中国医师协会会员,毕业于山东省医学科学院。

儿童红斑狼疮发病初期会伴有轻微的瘙痒,但要避免搔抓引起皮肤破损,从而引起感染,因此建议及时治疗,避免搔抓。
小儿系统性红斑狼疮发病迅速,预后较差,属于侵犯多个系统的自身免疫性疾病。该疾病主要表现为体温升高、皮疹等,还可以侵犯泌尿系统、心血管系统、神经系统、血液系统等系统。患者颜面有红斑,长期暴露于阳光下会加重,上胸和手肘部位会出现红斑,还会出现皮肤出血和溃疡。建议尽早治疗,避免疾病加重。

周小凤副主任医师儿科首都医科大学宣武医院
擅长:小儿呼吸神经疾患、小儿癫痫等疾病的诊治。

怀孕可能会得红斑狼疮。
女性在怀孕的时候,体内的雌性和孕激素都会出现失调,如果是遗传易感基因,再加上长期的劳累、感染等原因,很有可能会引起机体的免疫机制紊乱,从而产生自身抗体,从而引起狼疮。即使孕妇患有红斑狼疮,只要不影响重要的内脏器官,都可以继续妊娠,但若出现肾脏、肺脏、中枢神经系统、心脏等重要脏器功能受损时,应优先考虑母亲的安全。

王凤英主任医师妇产科首都医科大学宣武医院
擅长:高危妊娠、妊娠期合并症及并发症、妊娠期糖尿病、胎儿宫内生长受限。

红斑狼疮病人怀孕的话是有危险的一般对于系统性红斑狼疮病人,无论病情是否已经缓解都不应该怀孕,如果已经怀孕的话,在妊娠期对自身和胎儿都是有危险的,而且红斑狼疮还具有一定的遗传性,所以尽量不要受孕。

张文娟主任医师皮肤科北京大学人民医院
擅长:银屑病、扁平苔藓、老年瘙痒病、掌跖脓疱病、真菌病、皮肤疑难病、带状疱疹性神经痛、皮肤病

牛皮癣和红斑狼疮区别:两者在皮肤表现上有一定的相似。银屑病出现较薄的皮屑而且很容易剥落。红斑狼疮则相反,红色斑点多呈蝶状病理表现与毛囊口扩大,较厚的痂屑不好脱落。银屑病会出现红斑,丘疹,瘙痒,丘疹,厚硬鳞屑,刮之可以见到薄膜现象以及出血点。而红斑狼疮是不会出现症状的。

张文娟主任医师皮肤科北京大学人民医院
擅长:银屑病、扁平苔藓、老年瘙痒病、掌跖脓疱病、真菌病、皮肤疑难病、带状疱疹性神经痛、皮肤病

红斑狼疮经过合理的治疗可达到临床治愈,如果没造成明显系统损伤的盘状红斑狼疮,通过药物治疗,完全可以达到临床治愈。如果是系统性红斑狼疮,内脏损伤不是很严重,及时治疗,也可以稳定病情,达到临床治愈。

张文娟主任医师皮肤科北京大学人民医院
擅长:银屑病、扁平苔藓、老年瘙痒病、掌跖脓疱病、真菌病、皮肤疑难病、带状疱疹性神经痛、皮肤病