我患有粘多糖,不知能不能治疗

会员94083762 17岁 已回复
病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):
我患有粘多糖,不知能不能治疗
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如何治疗?能不能好

医生回答共1条医生回复因不能面诊,医生的建议仅供参考
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汪小玲 深圳华侨医院其他 三级
擅长:综合
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问题分析:MPS(粘多糖病)患者都有血管和神经受损,这种病目前还没有太好的治疗办法。
意见建议:建议配合医院治疗方案,粘多糖沉积病是由于细胞溶酶体酸性水解酶先天性缺陷所致。主要表现为严重的骨骼畸型、肿脾肿大,智力障碍以及其它畸形。多为常染色体隐性遗传,比较遗憾的是,该病症目前为止没有明显疗效的特效药物,建议进行骨髓移植治疗,来替代粘多糖病各型酶的缺乏。
相关问答

粘多糖病现在还没有一个比较特效的特异性的治疗方法,对于这部分患者进行早期诊断并进行骨髓移植,有一些异常的生化指标可以得到改善,然后得到纠正。但是已经累及智力发育,就没有明显的改善作用了。

潘永源主任医师内科首都医科大学宣武医院
擅长:糖尿病 甲亢 甲减 妊娠糖尿病 高血压 骨质疏松 高尿酸血症 肥胖 更年期综合征

平时多吃一些清淡的食物。粘多糖代谢障碍是由于人体细胞的溶酶体内降解粘多糖的水解酶发生突变导致其活性丧失,粘多糖不能被降解代谢,最终贮积在体内而发生的疾病。该病是溶酶体贮积病中非常重要的一类,可分为Ⅰ,Ⅱ,Ⅲ,Ⅳ,Ⅵ,Ⅶ,Ⅸ型等7种型,其中Ⅲ又分为ⅢA,ⅢB,ⅢC,ⅢD四个亚型,Ⅳ型分为ⅣA和ⅣB亚型,虽然各型致病基因和临床表现有差异,但由于贮积的底物都是粘多糖而被统称为粘多糖代谢障碍。

周小凤副主任医师儿科首都医科大学宣武医院
擅长:小儿呼吸神经疾患、小儿癫痫等疾病的诊治。

粘多糖病是一种遗传性疾病,具有典型的面部特征和骨骼、眼睛、肝脏和脾脏的畸形,有时伴有智力低下。主要临床表现为骨骼病变,也可累及中枢神经系统、心血管系统、肝脏、脾脏、关节、肌腱、皮肤等。

潘永源主任医师内科首都医科大学宣武医院
擅长:糖尿病 甲亢 甲减 妊娠糖尿病 高血压 骨质疏松 高尿酸血症 肥胖 更年期综合征

使用这种药物可能会出现接触性皮炎,皮肤瘙痒,发红等副作用发生。建议根据病情病因采取药物治疗,不要盲目使用药物。注意具体是哪种皮肤病,皮肤病有很多种,治疗是不同的,到正规医院皮肤科就诊,在医生指导下进行药物治疗。另外注意临床症状,可以把具体临床症状描述一下。注意皮肤卫生,不要吃辛辣,防止出现影响。

潘永源主任医师内科首都医科大学宣武医院
擅长:糖尿病 甲亢 甲减 妊娠糖尿病 高血压 骨质疏松 高尿酸血症 肥胖 更年期综合征

多磺酸粘多糖乳膏能治痤疮,但是单独使用一般效果不佳。
多磺酸粘多糖乳膏可以治疗痤疮,该药的主要成分是肝素,具有一定的抗炎作用,同时能够起到消肿的效果。但是如果单独使用该药治疗痤疮一般效果不佳。通常需要与其他药物联合使用,如维A酸乳膏、阿达帕林凝胶等,可以提升治疗效果。同时患者在治疗期间,需要控制饮食,保证充足的睡眠时间,不能熬夜。

聂小娟副主任医师皮肤科山东省立医院
擅长:中国医师协会会员,毕业于山东省医学科学院。

粘多糖的宝宝出生时正常,一岁以后逐渐出现生长落后,面容丑陋,前额突出,前后径长,鼻梁低凹扁平而宽,唇厚外翻,舌大,牙齿小而稀疏,牙龈肥厚,大多数的孩子有关节挛缩,一岁以后逐渐智力落后。

陈瑶副主任医师儿科山东省立医院
擅长:诊治各种新生儿期疾病:如早产儿、新生儿肺炎、新生儿高胆红素血症、新生儿缺氧缺血性脑病、新生儿颅内出血等,以及婴幼儿期疾病:如支气管肺炎、小儿腹泻病、婴儿肝炎综合征等,均有丰富的临床经验。尤其擅长早产儿(极低、超低出生体重儿)及危重新生儿的救治。