我现在不在孩子的身边,我是她小叔,据家里人说现在已...

匿名 24岁 已回复
病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):
我现在不在孩子的身边,我是她小叔,据家里人说现在已经不能很好的拿起筷子了,发病时间就在年前没多久,当时没觉得怎样,年后才带去医院检查出来的
曾经治疗情况和效果:

孩子在苏州儿童医院,不能进行治疗,马上就要转去安徽治疗了

想得到怎样的帮助:

我现在就想问这个肝豆状核变性这个病是不是一定可以治疗的,应该怎么办?需要注意些什么

医生回答共3条医生回复因不能面诊,医生的建议仅供参考
许远 主治医师 衢州市中医院内科 三级甲等
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指导意见:肝豆状核变性是基因突变引起的毛病,是没法治愈的,定期的排铜控制症状。安徽省中医院神经内科专门治疗肝豆,是国际上处于领先水平。注意的话就是少吃含铜元素干的食物,具体哪些食物,安徽省中医院他们都会宣教的,那里有很多的资料告诉你注意事项。 (觉得我的回复有用,麻烦评价“非常满意”,谢谢)
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张锁宁 主治医师 大宁县医院内科 二级甲等
擅长:结核性脓胸,结核性腹膜炎,骨结核,掌指骨结核,脊椎...
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指导意见:你好,肝豆状核变性是先天性隐性遗传性疾病,铜代谢异常,早期诊断早期治疗效果较好,晚期治疗无效,一般药物治疗,饮食限制含铜高的食物摄入,及对症治疗
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袁一雄 医师 雄县医院其他 二级甲等
擅长:代谢类疾病,重金属中毒,药物中毒
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问题分析:肝豆状核变性是常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病。是一种遗传性铜代谢障碍所致的肝硬化和以基底节为主的脑部变性疾病。
意见建议:本病没有特效治疗,应注意低铜饮食,服药控制症状,预防并发症等
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