从小就有的一种罕见病,全身的各个关节神经肌肉只要用...

会员91073185 37岁 已回复
病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):
从小就有的一种罕见病,全身的各个关节神经肌肉只要用力过后,不能随脑子的反应马上放松,曾经在杭州做过肌电图,检查出结论是肌肉放松后仍然放电,肌肉僵硬强直,医生在医生上查看过,有这样的病情记载,但却没有治好过这样的病例,我在本草纲目书中查到过,羚羊肉炒五味子然后浸泡酒,说可以治筋骨僵硬强直,但南方没有羚羊肉,所以也没试过。如今二十来年过去了,科学也进步很快,请问现在有没有治好过这种类似的病例?
曾经治疗情况和效果:

曾经在杭州和郑州两地检查治疗过,都毫无反应,因为他们从来没有治好过这样的病例

想得到怎样的帮助:

想知道如今的医学有没有治好过这样的病例,想得到治疗帮助。谢谢!

医生回答共1条医生回复因不能面诊,医生的建议仅供参考
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田金娥 医师 郓城县第二医院内科
擅长:冠心病
已帮助用户: 18145
指导意见:你好,你这种情况确实属于疑难杂症,查阅了一些资料没有治愈的案例,但你目前的症状,不影响你的日常生活。所以对身体的影响不会太大。你应该放松心情。保持乐观的心态。相信总有一天有办法解决的。
相关问答

一般情况下,神经系统的罕见病大多数是一些遗传性,以及代谢性疾病。具体内容如下:
比如神经皮肤综合症,包括神经纤维瘤病、脑面血管瘤病。还有一些遗传性共济失调、腓骨肌萎缩症。代谢性疾病比如肾上腺脑白质营养不良、异染性脑白质营养不良等。还有自主神经系统疾病,比如雷诺氏病、红斑肢痛症等。
确诊后,日常生活中,患者要注意个人卫生,勤换洗内裤,保持私处的干燥和清洁,还可以适当进行运动,比如瑜伽、跑步等,通常能增强身体抵抗力。

吕志勤主任医师内科北京大学第一医院
擅长:诊治脑血管病、脊髓损伤、锥体外系疾病、神经科疑难病症和神经心理障碍疾病。

长期缺少锻炼,缺钙,骨质疏松,容易引起全身关节响动。与个人的体质,气血,生活环境也是有一定的关系的。不要长期在阴冷潮湿的环境中,适当的增加些体育锻炼,促进血液循环,排除体内湿气,适当的补充钙,少喝一些碳酸饮料,防止钙质的流失,积极的治疗关节损伤,注意全身保暖。

张博副主任医师外科首都医科大学附属北京朝阳医院
擅长:擅长全膝关节、全髋关节置换术,交叉韧带重建及肩袖修补等IV级关节镜手术

比较熟悉的罕见病,包括苯丙酮尿症,地中海贫血,成骨不全,以及一些细菌病毒引起的一些特殊炎症。另外,由于医学条件和医疗技术手段的限制,有些疾病比如一些代谢性的疾病,都会定为罕见病。

黄世昌副主任医师内科北京大学第一医院
擅长:治疗脑血管病及躯体形式障碍等情绪性疾病

一般情况下,骨纤维异常增殖症不是罕见病,具体内容如下:
骨纤维异常增生并不少见,它是骨骼肿瘤样病变中最常见的一种,患者以10岁为多。这种疾病可能会出现在身体的每一根骨头上,一般是在长骨头的末端,然后蔓延到脊柱。最多的是骨骼损伤,其表现形式与患者的年纪、病史、损伤的位置有关。随着年龄的增长,其临床表现逐渐加重,大部分病人在初期表现不明显,随后表现为痛苦、机能失调和病理性断裂,建议患者尽早进行治疗。

刘凤岐主任医师外科北京友谊医院
擅长:足踝外科,足跟痛、脚掌疼、拇外翻、平足等等。

白化病,是因基因突变导致黑色素生成缺陷,而引起的一系列综合征,肢端肥大症,肢端肥大症是因为下丘脑、垂体过度增生导致生长激素分泌过多而引起的疾病,特发性肺动脉高压病,苯丙酮尿症,线粒体病等。

廖张元副主任医师内科天津医科大学总医院
擅长:脑供血不足、脑梗塞及缺血性脑血管病、颈动脉狭窄的诊断与治疗,侧重神经介入治疗

罕见病没有太明确的具体定义。顾名思义一般是指一些发病率极低,极为罕见的疾病称为罕见病。罕见病发病的人数占人口总数的百万分之一左右的疾病,在我国比较熟悉的罕见病,包括苯丙酮尿症,地中海贫血,成骨不全,以及一些细菌病毒引起的一些特殊炎症。另外,由于医学条件和医疗技术手段的限制,有些疾病比如一些代谢性的疾病,都会定为罕见病。

宋观礼副主任医师中医科中国中医科学院广安门医院
擅长:感冒咳嗽、鼻炎、冠心病、胃炎、体质调理、亚健康