孩子通过基因检查于2015年7月被北京儿童医院确诊为普通.....

匿名 9岁 已回复
病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):
孩子通过基因检查于2015年7月被北京儿童医院确诊为普通变异性免疫缺陷病三型,除此之外还有巨脾(脾肋下7.2,通过打丙球,吃激素,目前为脾肋下4.6),淋巴细胞增生性肺间质型肺疾病。今年7月17日在北京儿童医院呼吸二科住院治疗,到目前为止,已经接受了四次丙球注射。请问,孩子还有救吗?
曾经治疗情况和效果:

主要就是在北京儿童医院接收各种检查,肺部冲洗,纤支镜,骨穿等。

想得到怎样的帮助:

孩子还有救吗?生存率高吗?

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马国妹 医师 河北邢台桥东妇幼保健站妇产科
擅长:妇产科,尤其擅长擅长于妇科炎症、月经不调、不孕不育...
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指导意见:变异性免疫缺陷病目前没有有效的治愈方法,想要维持生命,只能长期不间断输送“丙种球蛋白”。但是,费用昂贵不说,还可能会出现其他感染或疾病。
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耳聋基因筛查没有通过,携带得有耳聋基因,这个不用担心,有可能这辈子孩子听力都不会有问题,只是尽量保护或者家长多关注这方面的变化,保护首先就是少在噪声环境,以后少戴耳机之类的,基因是会遗传的,就像家长一样,首先父母当中有一位是耳聋基因携带者孩子才会携带,如果孩子伴侣也是耳聋基因携带者,那么耳聋几率就倍增了。

王玉玮主任医师儿科山东大学齐鲁医院
擅长:小儿心血管专业及儿童保健专业工作,特别对儿童心身性疾病、儿童心理、婴幼儿早期教育、科学育儿、儿童营养等有深入地研究。

耳聋基因筛查没有通过,就是孩子携带得有耳聋基因,这个不用担心,有可能这辈子孩子听力都不会有问题,只是尽量保护或者家长多关注这方面的变化,保护首先就是少在噪声环境,以后少戴耳机之类的,基因是会遗传的,就像家长一样,首先父母当中有一位是耳聋基因携带者孩子才会携带,如果孩子伴侣也是耳聋基因携带者,那么孩子的孩子耳聋几率就倍增了。

王玉玮主任医师儿科山东大学齐鲁医院
擅长:小儿心血管专业及儿童保健专业工作,特别对儿童心身性疾病、儿童心理、婴幼儿早期教育、科学育儿、儿童营养等有深入地研究。

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