小孩2个月，基因检测SMN1基因外显子7和8纯合缺失.血清检测：肌酸激酶641，肌酸激酶同工酶-M43.肌电图检查：左侧指总伸肌和双侧胫前肌可见纤颤电位，正锐波。神经运动传导波幅降低。
国内是否有针对这种病的研究机构或是临床实验，谢谢
脊髓性肌肉萎缩以脊髓前角细胞变性为特征，临床表现为进行性、对称性、近端弛缓性麻痹和肌肉萎缩。心智发展和感觉都是正常的。这些类型之间的差异取决于发病年龄、疾病进展速度、肌肉无力程度和存活时间。到目前为止，这种疾病还没有特效的治疗方法。
脊髓性肌萎缩症可以治疗,治疗方法包括病因治疗、对症治疗和各种非药物治疗,必须指出的是,由于致病因素的多样化,治疗必须是多种方法的联合应用,期望用单个药物或单种治疗完全阻断疾病的进展是不现实的。在生活当中也应当注意，不要过度的情绪激动，不要吃热性的食物，多吃蔬菜水果。患者应该尽早前往医院，在专业医生的指导下进行治疗。
脊髓性肌肉萎缩以脊髓前角细胞变性为特征，临床表现为进行性、对称性、近端弛缓性麻痹和肌肉萎缩。心智发展和感觉都是正常的。这些类型之间的差异取决于发病年龄、疾病进展速度、肌肉无力程度和存活时间。
脊髓延髓肌萎缩症的饮食要选择清淡、易消化、不刺激、维生素含量高的饮食。术病人要注意自己的身疼体状况，由流食慢慢向普通食物转变。
1.戒烟，避免喝咖啡、浓茶、辛辣等刺激性食品。
2.在日常生活中要注重营养和平衡，多吃富含维生素的蔬菜、水果等不同。
3.术后病人要根据病人的康复状况调整饮食，由稀粥、米汤等流食，逐步恢复到正常的饮食状态。
脊髓性肌肉萎缩属于运动神经元变性疾病，是因为运动神经受损引起的，是一种慢性神经蚕食损害性疾病，多表现为肌肉无力，但是不能只凭全身无力就判定为脊髓性肌肉萎缩，需要去医院进行一个系统的检查。
脊髓性的肌肉萎缩，药物只是暂时缓解控制，选择手术营养支持针灸理疗是比较科学的办法，可以促进局部血液循环，还有促进神经组织的一个恢复，如果同时伴有肌肉萎缩，需要做好心理准备。
