得了渐冻人后该怎么生存呢?

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我最近不知道怎么回事走路的时候经常会不稳摔倒去医院检查后说是得了渐冻人疾病了不知道得了渐冻人后该怎么生存呢?
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张青 济宁市中区人民医院皮肤科 二级甲等
擅长:肺炎球菌肺炎,肺栓塞,大叶性肺炎,大楼病综合征,肺...
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指导意见:你好发病过程是一个从肌肉无力到无法行走到生活不能自理到无法吞咽到无法呼吸的痛苦过程最让人揪心的是所有的变化都是在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生的甚至明明知道这些症状会发生但就是没有办法抵抗和阻止只能眼睁睁地看着自己逐渐走向那条谁也不想走的路
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渐冻症这个疾病在药物的控制下,可以活几个月甚至几年,普通人在药物的作用下,也就能活三五年的样子,患者到了后期非常痛苦,说话,吞咽和呼吸都很困难,整个肌肉都没有无力,大脑是清楚的。

黄世昌副主任医师内科北京大学第一医院
擅长:治疗脑血管病及躯体形式障碍等情绪性疾病

病人可能仅会感到有些无力、容易疲劳等一些症状,渐渐会恶化为全身肌肉的萎缩和吞咽比较的困难。最后会产生呼吸的衰竭,病人需要尽早做一下肌电图、神经传导速度的检测、血清特殊的抗体检查、腰穿脑脊液检查、影像学检查等。

廖张元副主任医师内科天津医科大学总医院
擅长:脑供血不足、脑梗塞及缺血性脑血管病、颈动脉狭窄的诊断与治疗,侧重神经介入治疗

渐冻人症状支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。导致包括球部(所谓球部,就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。

廖张元副主任医师内科天津医科大学总医院
擅长:脑供血不足、脑梗塞及缺血性脑血管病、颈动脉狭窄的诊断与治疗,侧重神经介入治疗

渐冻人可以吃葡萄因为肌萎缩侧索硬化是运动神经元病,是一种变性病,临床表现为首发的肢体的无力、肉跳,容易疲劳需要用呼吸机辅助呼吸,对于肌萎缩侧索硬化治疗,没有特别有效的药物,目前主要是给予营养神经和对症支持治疗为主。

廖张元副主任医师内科天津医科大学总医院
擅长:脑供血不足、脑梗塞及缺血性脑血管病、颈动脉狭窄的诊断与治疗,侧重神经介入治疗

如果怀疑有渐冻人的症状,要及早的进行确诊,做相关的检查,要早期诊断肌萎缩侧索硬化,除了神经科临床检查外,还需做肌电图、神经传导速度检测、血清特殊抗体检查、腰穿脑脊液检查、影像学检查,甚至肌肉活检。

廖张元副主任医师内科天津医科大学总医院
擅长:脑供血不足、脑梗塞及缺血性脑血管病、颈动脉狭窄的诊断与治疗,侧重神经介入治疗

渐冻人只能通过免疫干预治疗的方法控制病情的进展。可以选择激素冲击的治疗方法,具体的还是要去医院做系统的治疗。除根据病因,给予治疗外,主要是对症治疗。运动神经元病是运动神经元进行性变性疾病,最终因呼吸衰竭而死亡,无有效治疗手段,渐冻人易产生痛性痉挛,痉挛,疼痛及吞咽和营养障碍。故对症治疗可改善渐冻人生存状态,另外,心理治疗也很重要。积极的康复治疗可以提高运动能力,维持关节活动度,防止废用性肌萎缩。

黄世昌副主任医师内科北京大学第一医院
擅长:治疗脑血管病及躯体形式障碍等情绪性疾病