遗传性痉挛性截瘫

我是陕西省渭南市某县某偏远乡村人，自幼体弱，但还算健康。88年生，今年已22岁，可身高只有160左右（男生）。本想这已经够打击的，可是命运偏偏不公平.从高三开始，小猫感觉腿脚不利索，尤其天冷更严重，冬天或者比较冷的早晨和夜晚，行走很不便，感觉腿脚僵硬。后告诉家人情况，母亲带我去看医生，在西，安交大附一院和省肿瘤医院，神经科医生诊断为 痉挛性截瘫 。！！小猫虽然年纪已不小了，但是对于此病没有一点认识，可是日见母亲一天天为我老去，小猫真的很心痛，母亲辛辛苦苦把握养这么大，可是得得这病，叫我将来怎么报答我的父母？！
在这里有必要介绍一下群殴的父亲，年幼时的我脑子比较简单，挚知道学习，所以童年的记忆大部分是关于学校的，至于父亲，曾经父亲骑自行车带着我和母亲行驶在并不宽敞的乡间小路上，那一幕我这辈子都会记得，很温馨。可是就是曾经那个当过兵的父亲，如今却沦为残疾人。不曾想到，每天陪在我身边的父亲竟在不知不觉中变成残疾人，行走十分困难。起初，当我问起母亲时，母亲说是父亲退役后当矿工，受工伤留下的隐患，当时我也信了。客卧一天天长大，从村里邻居那里听到了一些事情，关于爷爷的：他也是残疾人，然后再看看我的大伯，我三爸都是腿脚有问题（我父亲排行老二）。
那天从医院检查出来，医生说不能确诊，需要做基因检测，说是家族遗传病，母亲当时就哭了，说当初怎么就给我选了这么个家。我现在也很痛苦，本身就身体不好，将来要是再像父亲一样，真的，我觉得我没有什么未来了。而且，这种病据说是随着年龄增长，病情慢慢加重，就像父亲，谁曾想到过一位曾经当过兵的军人现在会落得个残疾的下场。
人这辈子要在不断地成长，进步，生活才有意义。我宁愿我一出生就是残疾人，最起码我可以在那个很坏的基础上努力，进步。可我偏偏就受不了，出生时聪明可爱，活蹦乱跳的我随着年龄增长却在慢慢退化（神经系统）。好比一个人，你可以把它一出生就关在家里，吃饱穿暖，不给他看外边的美好世界；可是我偏偏是知道了世界的美好，知道了自由的味道，却要被剥夺自由的权利，我不甘心。有时真的想一走了之，但是还有我的父母，他们辛苦一辈子耗尽心血把握养大，他们老了将来要怎么办，谁来照顾？
想了好多，我决定还是找个正确的出路，毕竟，世界这么大，我相信应该有神医的，所以小猫在这里发帖，希望寻找钻研神经内科的神医，帮我找到自己的未来。
（注：在西安教授诊断为伴性遗传，痉挛性截瘫。传男。现在家族里有四代人均有此病，随年龄增长日益加重）