得了运动神经元病还能活多久?

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病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):
刚确诊为运动神经元,听说这个病危害患者生命。目前还没有有效的治疗方案,我很害怕,得了运动神经元病还能活多久?
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孙旭红 主任医师 锦州市中心医院内科 三级甲等
擅长:擅长脑血栓,脑出血,神经系统感染,脱髓鞘性疾病的诊...
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问题分析:运动神经元病(MND)是一组病因未明的选择性侵犯脊髓前角细胞、脑干运动神经元、皮层锥体细胞及锥体束的慢性进行性神经变性疾病。发病率约为每年1~3/10万,患病率为每年4~8/10万。由于多数患者于出现症状后3~5年内死亡,因此,该病的患病率与发病率较为接近。MND病因尚不清楚,一般认为是随着年龄增长,由遗传易感个体暴露于不利环境所造成的,即遗传因素和环境因素共同导致了运动神经元病的发生。
意见建议:患者病情及早得到治疗和稳定,利于延长生存寿命,对运动神经元的治疗,常规治疗方法有以下几种:对本病尚无特效疗法,以支援与对症治疗为主。采用按摩,理疗,被动运动及支架应用,防止肢体挛缩。对晚期病人应加强护理。针对这些辅佐治疗的方法,我们建议采用的是中医中药,中医以辩证治疗为原则,中药无毒副作用,且从根本上治疗;而西药毒副作用很大,且治标不治本容易复发。同时建议患者要注意日常合理饮食,劳逸结合,保持愉快心情,促进康复。祝您早日回归幸福生活。
相关问答

得了运动神经元病还能恢复,特征为上、下运动神经元受损的症状和体征并存,表现为肌无力、肌萎缩与锥体束征的不同组合,而感觉和括约肌功能不受影响。神经系统疾病对伤害是不断加深的,及早确诊,及早治疗,才能达到较好的治疗效果。

廖张元副主任医师内科天津医科大学总医院
擅长:脑供血不足、脑梗塞及缺血性脑血管病、颈动脉狭窄的诊断与治疗,侧重神经介入治疗

一般情况下,运动神经元病是以肌肉无力及萎缩突出表现的慢性进行性神经系统变性疾病。具体内容如下:
运动神经元病主要表现是一侧或者双侧的手指不灵活,无力,随着时间的延长出现手部小肌肉萎缩,双手可呈鹰爪形。
患者在日常生活中应保持良好心态,积极配合治疗,遵医嘱用药,并努力纠正不良生活习惯。定期复查,以便医生了解治疗效果,及时调整治疗方案。

吕志勤主任医师内科北京大学第一医院
擅长:诊治脑血管病、脊髓损伤、锥体外系疾病、神经科疑难病症和神经心理障碍疾病。

运动神经元病,是一组原因不明的选择性的侵犯运动神经元细胞目前的医学手段无法完全治愈这种疾病。但是可以通过理疗,运动,以及口服药物延缓这种病情的发展。比如常用的药物维生素B。

廖张元副主任医师内科天津医科大学总医院
擅长:脑供血不足、脑梗塞及缺血性脑血管病、颈动脉狭窄的诊断与治疗,侧重神经介入治疗

运动神经元病是一种进行性严重的神经退化症,病情发展迅速,如果没有及时的治疗方法,患者的预后会很糟糕。
第一,要预防病人跌倒,由于病人的肌肉力量明显降低,很容易发生跌倒,如果摔跤会导致颅内损伤或骨骼断裂。
第二,要加强对自己的精神状态的调整,运动神经元疾病的病人一般都是害怕和沮丧的,所以要进行情绪上的宣泄,如果需要的话,可以去找精神科的专家。
第三,运动神经元疾病的病人会有吞咽障碍、喝水呛咳等症状,要及时给予流食或半流食,以免引起肺部的炎症。

吕志勤主任医师内科北京大学第一医院
擅长:诊治脑血管病、脊髓损伤、锥体外系疾病、神经科疑难病症和神经心理障碍疾病。

运动神经元病的护理主要是家庭护理。
患者因肢体无力等导致没有办法自己吃饭时,可根据肌力及运动能力,适当选择吸管、勺子、防滑餐具等辅助工具。存在呛咳、误吸等情况时,可适当改变食物浓度或使用吸管等工具辅助摄入,吃饭时应谨慎或分次完成呼吸肌无力导致隔肌下降不能,表现为早饱,可采取少量、多次进餐的方法,多吃高热量食物改善营养状态。
家人在面对患者时,应给予合适的心理支持,综合考虑其当前的沟通能力、认知状态和心理承受能力,制定更加合理的诊疗方案。

吕志勤主任医师内科北京大学第一医院
擅长:诊治脑血管病、脊髓损伤、锥体外系疾病、神经科疑难病症和神经心理障碍疾病。

运动神经元病可能会遗传,可能不会遗传。
近年来发现在某些家族性运动神经元病中,在肌萎缩侧索硬化中存在酶的基因,该酶基因出现了问题,直接引起疾病的发生,经鉴定为致病基因。如果没有这个基因突变,就会造成肌肉功能丧失和神经传导速度减慢等现象,也就是所说的“运动障碍”。家族性运动神经元疾病中,仅占运动神经元病的5%~10%。所以要知道这个遗传型和病因,才能明确诊断出发病原因。临床对于多数患者,仍是缘由不明,对90%~95%以上患者家属,不存在遗传问题。因为这个患者没有任何症状和体征。

吕志勤主任医师内科北京大学第一医院
擅长:诊治脑血管病、脊髓损伤、锥体外系疾病、神经科疑难病症和神经心理障碍疾病。