粘多糖病的诊断可以到北京协和医院儿科确诊分型然后寻...

会员45055899 8岁 已回复
病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):
粘多糖病的诊断可以到北京协和医院儿科确诊分型然后寻如何治疗?女孩6岁半一岁发现孩子不能做走开始注意到3岁半失去语言功能智力减退双手十指弯曲僵硬面部丑陋腹部隆起脐疝二便不能自理生活需要人照顾经常感冒发烧等
曾经治疗情况和效果:

在某医院做了分型被分为2型病万般无奈后找中医针灸医生治疗半年后疗效尚可现在孩子基本生活可以自理语言功能恢复可以自己看电视没有了多动症身高也有增加等

想得到怎样的帮助:

请问如何能进一步提高疗效?谢谢(

医生回答共1条医生回复因不能面诊,医生的建议仅供参考
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李占胜 医师 威县贺钊乡小河村卫生室外科 一级甲等
擅长:脂肪瘤,痔疮,疝气,阑尾炎等,
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问题分析:因蛋白聚糖降解酶先天性缺陷所引起的蛋白聚糖分解代谢障碍
意见建议:特异的治疗是骨髓移植以替代粘多糖病各型酶的缺乏
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相关问答

粘多糖病主要表现为体格发育障碍,逐渐出现生长发育落后、前额突出、鼻梁低平、嘴唇厚而且外翻、牙齿稀疏、牙龈肥厚、关节挛缩,而且膝关节及髋关节都有外翻,还有扁平足。脊柱的下胸和上腰部后凸,部分患者角膜比较混浊,部分有耳聋,甚至有的突发冠状动脉闭塞和心肌梗塞。

潘永源主任医师内科首都医科大学宣武医院已帮助用户:0
擅长:糖尿病 甲亢 甲减 妊娠糖尿病 高血压 骨质疏松 高尿酸血症 肥胖 更年期综合征

粘多糖病现在还没有一个比较特效的特异性的治疗方法,对于这部分患者进行早期诊断并进行骨髓移植,有一些异常的生化指标可以得到改善,然后得到纠正。但是已经累及智力发育,就没有明显的改善作用了。

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擅长:糖尿病 甲亢 甲减 妊娠糖尿病 高血压 骨质疏松 高尿酸血症 肥胖 更年期综合征

粘多糖的宝宝出生时正常,一岁以后逐渐出现生长落后,面容丑陋,前额突出,前后径长,鼻梁低凹扁平而宽,唇厚外翻,舌大,牙齿小而稀疏,牙龈肥厚,大多数的孩子有关节挛缩,一岁以后逐渐智力落后。

陈瑶副主任医师儿科山东省立医院已帮助用户:0
擅长:诊治各种新生儿期疾病:如早产儿、新生儿肺炎、新生儿高胆红素血症、新生儿缺氧缺血性脑病、新生儿颅内出血等,以及婴幼儿期疾病:如支气管肺炎、小儿腹泻病、婴儿肝炎综合征等,均有丰富的临床经验。尤其擅长早产儿(极低、超低出生体重儿)及危重新生儿的救治。

多磺酸粘多糖乳膏是否可以祛痘印,需要根据痘印面积大小、颜色深浅等因素进行判断。
多磺酸粘多糖乳膏具有促进血液循环、祛痘印等作用。痘印面积较小、注意日常护理时,一般不会出现痘印变深的情况,使用多磺酸粘多糖乳膏可以祛除痘印。若痘印面积较大、不注重个人护理时,可能会出现继发感染的情况,从而导致色素沉淀出现痘印变深的现象,此时使用药物进行治疗可能会出现无法祛除的情况。
使用多磺酸粘多糖乳膏时,要严格按照医嘱使用,避免盲目加量或减量。

王晓彦主任医师皮肤科北京天坛医院已帮助用户:0
擅长:皮炎湿疹、荨麻疹、痤疮、银屑病、玫瑰糠疹、多形红斑、光敏性皮炎、虫咬皮炎、色素异常性疾病、药疹、结缔组织病及性病的诊治。擅长各种皮肤肿瘤的病理诊断。

粘多糖病主要表现为体格发育障碍,逐渐出现生长发育落后、前额突出、鼻梁低平、嘴唇厚而且外翻、牙齿稀疏、牙龈肥厚、关节挛缩,而且膝关节及髋关节都有外翻,还有扁平足。脊柱的下胸和上腰部后凸,部分人角膜比较混浊,部分有耳聋,甚至有的突发冠状动脉闭塞和心肌梗塞。

潘永源主任医师内科首都医科大学宣武医院已帮助用户:0
擅长:糖尿病 甲亢 甲减 妊娠糖尿病 高血压 骨质疏松 高尿酸血症 肥胖 更年期综合征

患者一般在出生时表现正常,从6个月到1岁开始生长缓慢,智力低下。头部大,前额突出,船形,眼距加大。角膜混浊是常见的,严重的病例可能失明。短颈、耸肩和心脏瓣膜受累可导致心脏扩大和心功能不全。短肢,后凸。关节屈强直、活动受限、膝关节外翻、踝关节、足扁平。

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