我现在上楼几乎不行了,2010年在上海医院确诊为肯尼迪...

匿名 39岁 已回复
病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):
我现在上楼几乎不行了,2010年在上海医院确诊为肯尼迪病,无法治疗,现在就靠吃药,但是病情越来越严重,我该怎么办?还有我现在坐上海冠瑞治疗机刚好一个月,不知道有没有用?
曾经治疗情况和效果:

2010年在上海医院做了肌电图 基因检查遗传肯尼迪病 ,2011年2012年又去复查只是吃了他们医院自己的药和针对性药,这几年每一年病情在加重,如今 现在走路不到50米左右就不行了俩条腿不听使唤,就像要摔倒一样,上楼更不行了,在家自理还可以,我现在吃辅酶Q10 维生素1 维生素12 维生素E 姜黄素没有买到,用药店买的姜黄代用不知道有用吗?

想得到怎样的帮助:

请问哪里能买到姜黄素?和更好的治疗或控制方法?急急急 谢谢

医生回答共1条医生回复因不能面诊,医生的建议仅供参考
王子德 主治医师 徐州医学院附属医院外科 三级甲等
擅长:神经外科常见病的诊治。
指导意见:你好,可能是属于难以治愈的,基本姜黄素,可以就近咨询,医院试试。难以替代的。
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