我今年21岁男性,未婚,我是2009年确诊为系统性红斑狼疮,...

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我今年21岁男性,未婚,我是2009年确诊为系统性红斑狼疮,一直口服强的松治疗,到今年已经减至每天口服1粒,6月4号发烧且持续3-4天,到小诊所打吊瓶后也是高烧不退,后到省人民医院住院21天,现体温平稳,生命体征平稳。出院小结诊断为:系统性红斑狼疮,狼疮性血液系统损害,狼疮性肾炎。医生交代出院回去吃甲泼尼龙片每日32mg(8粒),兰索拉磋每天30mg,天晴甘平每天3次每次2粒(100mg),碳酸钙每日1片,双密达莫25mg每日3次每次1粒,盖三淳0.25ug每日一次一粒,帕夫林每日2次每次2粒,霉酚酸脂(吗替麦考酚脂分散片)每日2次,现在是吃2粒医生交代吃2天再加到3片,最后慢慢加到6片每次。这个药特别贵,我想知道吃了有什么用,是否有别的药物代替,医生说考虑以后要生小孩所以用这个药。还有就是我现在出院了,但是眼睛看东西比较模糊,脑神经思维也反应比较慢,不知道是否是激素的副作用,我以后都会是这样子吗?
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徐清芝 医师 冠县冠城镇徐三里庄卫生室儿科 一级甲等
擅长:小儿内科
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指导意见:现在的情况和用药有关系的要注意平时的护理为好的,同时也是要注意增强体质,定期的复查的。
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抽血检查,如血常规、生化全项、尿常规、抗核抗体、抗Sm抗体、抗双链DNA抗体、免疫球蛋白测定、补体测定、抗心磷脂抗体等。由于系统性红斑狼疮可会造成肾脏的损害,所以需要查肾脏彩超、24小时尿生化三项,必要时需要做肾脏穿刺活检。由于会造成心脏、肺的损害,所以还需要查心脏彩超以及肺CT等。

聂小娟副主任医师皮肤科山东省立医院
擅长:中国医师协会会员,毕业于山东省医学科学院。

系统性红斑狼疮病人通常是隐匿起病,在早期症状多不典型,而且并不特异,比如可能会出现不明原因的发热,通常会以低度或者中度发烧为常见,发烧也要排除感染性因素,尤其是在免疫抑制剂治疗过程中出现的发热。还可能会有一些疲倦、乏力以及食欲下降、消瘦等症状。随着病情逐渐进展,可出现相应的典型表现,比如会出现各种皮疹,也会出现黏膜溃疡、关节肌肉的病变或者出现血尿、蛋白尿以及胸闷气喘等症状。

周小凤副主任医师儿科首都医科大学宣武医院
擅长:小儿呼吸神经疾患、小儿癫痫等疾病的诊治。

系统性红斑狼疮预期生存时间存在个体差异,不同的发病机制和临床表现不完全一致。在病情稳定和积极科学治疗的基础上,大多数5年生存率可达90%以上,10年生存率达85%以上。然而,如果在疾病的早期出现严重的器官受累,如肾功能不全、神经病变等危险因素,预后相对较差,甚至过早死亡。

聂小娟副主任医师皮肤科山东省立医院
擅长:中国医师协会会员,毕业于山东省医学科学院。

第一避免诱因,如:避免日晒、避免吸烟。第二饮食,SLE患者应给予平衡、健康、营养的膳食。第三休息与锻炼,在缓解期可进行适合于自己的循序渐进的身体锻炼。第四皮肤护理指导,第五用药护理指导。

聂小娟副主任医师皮肤科山东省立医院
擅长:中国医师协会会员,毕业于山东省医学科学院。

系统性红斑狼疮的生存时间,主要和发病年龄以及发病时内脏的损伤程度,后期医治是否依从性比较好有关系。如果早期发病时候症状比较轻,只应用非甾体类抗炎药物或者抗疟药物医治,就能维持病情稳定,之后能够定期随诊,监测是否出现脏器损害,这类患者多数不会影响生存时间,可以长期带病生存。

聂小娟副主任医师皮肤科山东省立医院
擅长:中国医师协会会员,毕业于山东省医学科学院。

系统性红斑狼疮目前虽然不能根治,但是及早发现后,经过合理治疗可以缓解,尤其是症状轻微的病人。目前1年存活率约为95%,5年约为80%,10年约为70.%。具体时间和患者病情严重程度,自身体质以及抗药性等多方面因素有关。系统性红斑狼疮一旦确诊,应立即采用糖皮质激素类,非甾体类抗炎药以及中医中药等联合治疗,同时要避免各种诱发因素。

聂小娟副主任医师皮肤科山东省立医院
擅长:中国医师协会会员,毕业于山东省医学科学院。