我是江西省铅山县虹桥乡莲塘村的我的表哥一个儿子(宁佳...

会员38589033 18岁 已回复
病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):
我是江西省铅山县虹桥乡莲塘村的我的表哥一个儿子(宁佳威)今年18岁今年1月份被诊断为“肾上腺脑蛋白质不良”发病前大脑思维反映迟钝言语重复今年元月18日出现不能言语全身冒汗呕吐;并且一个月左右会出现一次呕吐现象目前右边手脚僵硬生活不能自理大小便***言语吐字不清经常跺左脚左手有时乱抓请你们提供一些这方面的治疗信息和费用情况请你们帮这个不幸的农村家庭他的小儿子(宁佳豪)三年前被诊断出患运动神经元病多次到上海求医因医治无效于今年6月不幸去世现年13岁给这个家庭带来严重的精神痛苦和沉重的经济负担今年元月大儿子被诊断为“肾上腺脑蛋白质不良”这个不幸的家庭更是雪上加霜去上海华山医院求医做了基因分析报告临床诊断为肾上腺脑蛋白质营养不良但上海方面告知这种病目前无法治疗如果贵院有这方面的治疗经验请你们提供一些信息和帮助我们将十分感激联系电话:15579377963(宁万贵)
曾经治疗情况和效果:

因医院说目前无法治疗肾上腺脑蛋白质营养不良现没有治疗

想得到怎样的帮助:

提供有关肾上腺脑蛋白质营养不良病的治疗方法和医院以及治疗效果(

医生回答共2条医生回复因不能面诊,医生的建议仅供参考
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李其辉 医师 于都县仙下中心卫生院内科 一级甲等
擅长:高血压、糖尿病、心血管疾病
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问题分析:肾上腺脑白质营养不良又称X-连锁隐性遗传的Schilder病亦称嗜苏丹性脑白质营养不良伴肾上腺皮质萎缩由长链脂肪酸代谢障碍引起致病基因定位于Xq28主要蹭为:大脑白质广泛髓鞘脱失由枕叶向额部蔓延以颞顶叶最明显伴肾上腺皮质萎缩。
意见建议:本病治疗无特异方法主要是支持疗法和对症处理溶酶体酶替代疗法和骨髓移植疗效尚未得到广泛认可但已有成功病例尝试一下中药呢?华佗再造丸之类的常吃一段。
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刘英新 医师 威县七级中心卫生院内科 一级甲等
擅长:胃、十二指肠溃疡,面神经炎,低血压
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指导意见:你好朋友,根据目前你所提供的检查结果看治疗比较困难这种脑蛋白质营养不良那么是很难治疗
相关问答

还是考虑痔疮的可能性,这种毛病发病率是最高的。可能跟平时经常饮食不注意,吃得太辛辣刺激,或者大便经常太用力,或者长时间的久坐都是有关系。建议还是去肛肠科给医生好好地看一下,如果痔疮比较轻,可以选择保守治疗,开点针对性的药,严重可能需要手术的。

姜金波副主任医师外科山东大学齐鲁医院
擅长:胃肠外科、肛肠外科、腹壁疝外科。

生育男孩和女孩和排卵期并没有直接的原因,主要是靠染色体和基因来决定的。避免饮酒劳累,熬夜的现象出现,这样可以提高怀孕的几率和孩子的健康,平时加强体育锻炼,增强自身的抵抗能力。注意多饮水,促进身体的新陈代谢。

王凤英主任医师妇产科首都医科大学宣武医院
擅长:高危妊娠、妊娠期合并症及并发症、妊娠期糖尿病、胎儿宫内生长受限。

鼻子出现了疼痛的症状,而且出现了流鼻血的表现,一般考虑和慢性鼻炎有很大的关系,如果出现有细菌感染,就要采用抗生素来进行消炎治疗,同时还要注意做好个人的防护,以免受到外伤。

李育竹副主任医师妇产科山东大学齐鲁医院
擅长:妇科常见病的诊治。

有些人的睾丸发育相对较慢,在这个年龄阶段仍然有可能给孩子更多新鲜水果和蔬菜。平时穿宽松的内裤有利于他们的发展。然而,如果睾丸现在太小,有必要考虑它们可能是由先天性睾丸萎缩引起的。应该及时去医院进行外科治疗,同时,也可以采用中医的保守治疗方法。

李明副主任医师外科中国医科大学附属盛京医院
擅长:泌尿外科常见疾病的诊治。

对于女性而言,无论是想生儿子还是想生女儿,孕前准备都完全一样,这是因为孩子的性别不是由女性决定,而是由男性提供的精子染色体决定。所以女性在备孕前,只需要进行戒烟、戒酒,不熬夜劳累,而且提前三个月开始服用叶酸,来预防胎儿神经血管的畸形即可。

王凤英主任医师妇产科首都医科大学宣武医院
擅长:高危妊娠、妊娠期合并症及并发症、妊娠期糖尿病、胎儿宫内生长受限。

男孩和女孩主要由男性精子携带的染色体决定。没有办法保证女性可以生男孩,因为生男孩和女孩本身就是一个概率问题。概率仍然是500个碱性体质的男人容易生男孩。各有一半的几率保持好的心态。

王凤英主任医师妇产科首都医科大学宣武医院
擅长:高危妊娠、妊娠期合并症及并发症、妊娠期糖尿病、胎儿宫内生长受限。