多发性神经纤维瘤,已不能正常行走,右眼有肿块,胫部...

会员24698165 13岁 已回复
病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):
多发性神经纤维瘤,已不能正常行走,右眼有肿块,胫部有肿瘤,脑内有肿瘤,大小便***,左眼己看不清
曾经治疗情况和效果:

全国大的医院基本跑到,都说不好手术,只能保守冶疗,现在在吃郑州管城中医院的药巳二年多。但毫无效果,

想得到怎样的帮助:

请帮我问问哪里能医好。我该怎么办?

医生回答共4条医生回复因不能面诊,医生的建议仅供参考
武皓 山东齐鲁医院皮肤科 三级甲等
擅长:疤痕,痤疮,湿疹
已帮助用户: 72709
问题分析: 您好.神经纤维瘤病是一种少见的遗传性疾病,其特征是皮肤色素沈着斑和多发性神经纤维瘤.约25-50%患者有阳性家族史.患者可在生后不久皮肤即出现色素沈着斑,呈牛奶咖啡色,逐渐增多或扩大.有时皮损出现较迟,在发育期才开始发病,生理变化如发育,妊娠,经绝期,传染病,精神刺激等均可使病情加重.病程缓慢,但到20-50岁时可发生恶变.本病见于世界各地,无性别,年龄和种族差异.一般不需要治疗,
意见建议:除非严重影响美容和功能或有恶变时,才考虑手术治疗.目前尚无方法能阻止神经纤维瘤病的进展,也不能治愈.单个肿瘤可通过外科手术摘除或放疗使瘤体缩小.当其邻近神经时,手术时常切除神经.
鲍艳春 医师 内科
擅长:
指导意见:神经纤维瘤是源发于神经主干或末梢的神经轴索鞘的雪旺细胞及神经束膜细胞的良性肿瘤。可呈圆或梭状硬韧肿物、多发性小结节,或局限性脂肪瘤样包块。若伴有其他系统疾患者,称为神经纤维瘤病。 该病多见于皮肤组织,也可发生在胸、腹腔内,单发或多发。表浅的神经纤维瘤,有包膜,不发生恶变,较深而位于软组织内的神经纤维瘤,没有包膜者,于不断长大后,有恶变为神经纤维肉瘤的可能。神经纤维瘤病则以皮肤组织的牛奶咖啡斑和神经纤维瘤为典型的主要特征,治疗方法西医只有依靠手术切除。多为改善外形与功能,难以彻底根治
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王骞 安徽歙县新溪口乡育林村卫生室外科 一级丙等
擅长:蜂窝组织炎,消化道出血,胃十二指肠溃疡瘢痕性幽门梗...
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指导意见:你好,可能是属于局部增生加重的症状,这种情况临床可以及时休息继续看医生检查治疗试试,如可以看中医,难以手术,治疗就比较难。
陈国强 主任医师 航空总医院外科 三级
擅长:三叉神经痛,面肌痉挛,脑积水,听神经瘤,胆脂瘤,鞍...
已帮助用户: 3137
多发神经纤维瘤不好治,手术只能切除影响功能的肿瘤以达到改善症状目的。
相关问答

多发性神经纤维瘤病无法治好。这个属于良性病变,短期内没有影响。到乳腺外科遵医嘱完善检查,乳房触诊,检查乳腺彩超钼靶片等,较大的或者有疼痛等情况的,治疗方法只有依靠手术切除,听神经瘤、视神经瘤等颅内及椎管内肿瘤可手术治疗可以进行局部穿刺或者手术切除肿物,做病理检查可以最终准确的定性质良恶性,按时换药避免感染。

陈健鹏副主任医师内科山东省立医院
擅长:各种常见恶性肿瘤以化疗为主的内科综合治疗,尤其对肺癌、乳腺癌、消化道恶性肿瘤、妇科肿瘤、前列腺癌及淋巴瘤等恶性肿瘤的新辅助化疗、术后辅助化疗、同步放化疗及靶向、免疫治疗等综合治疗有丰富的临床经验。

目前临床疾病治疗没有特异性,临床疾病无法治好,一般积极对症治疗为主,需要结合病情到当地医院肿瘤科咨询。这类疾病应该是一种常染色体显性遗传类疾病,由于基因缺陷突变引起神经嵴细胞发育异常导致多系统损伤等,临床疾病常常表现有皮肤咖啡样斑,或者表现有皮肤大小不同,粉红色的皮肤软组织肿瘤样表现。

陈健鹏副主任医师内科山东省立医院
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引起神经纤维瘤病的原因有很多种,需要明确病因之后选择合适的治疗方案来进行治疗,如果情况严重的话是需要做手术的,平时不要太劳累,避免熬夜,治疗期间要注意,不要吃辛辣生冷食物,多吃一些新鲜的水果蔬菜,每天都要保持一个良好的心态,多透风,多喝水。

陈健鹏副主任医师内科山东省立医院
擅长:各种常见恶性肿瘤以化疗为主的内科综合治疗,尤其对肺癌、乳腺癌、消化道恶性肿瘤、妇科肿瘤、前列腺癌及淋巴瘤等恶性肿瘤的新辅助化疗、术后辅助化疗、同步放化疗及靶向、免疫治疗等综合治疗有丰富的临床经验。

应该不会有遗传性的,只要怀孕期间做孕检以及各种检查没有发现孩子在肚子里有异常的话,就不会有事的,所以不要过度担心,如果实在不放心的话,可以去医院检查一下,同时一定要及时地积极的治疗自己的多发性神经纤维瘤。

陈健鹏副主任医师内科山东省立医院
擅长:各种常见恶性肿瘤以化疗为主的内科综合治疗,尤其对肺癌、乳腺癌、消化道恶性肿瘤、妇科肿瘤、前列腺癌及淋巴瘤等恶性肿瘤的新辅助化疗、术后辅助化疗、同步放化疗及靶向、免疫治疗等综合治疗有丰富的临床经验。

针对这种病主要的处理方法就是对症处理。如果目前的纤维瘤比较小,不需要进行特别处理,平常只能继续观察和定期的复查。如果出现持续的增大,对于神经造成明显的压迫而导致症状,可以将大的肿瘤切除。

陈健鹏副主任医师内科山东省立医院
擅长:各种常见恶性肿瘤以化疗为主的内科综合治疗,尤其对肺癌、乳腺癌、消化道恶性肿瘤、妇科肿瘤、前列腺癌及淋巴瘤等恶性肿瘤的新辅助化疗、术后辅助化疗、同步放化疗及靶向、免疫治疗等综合治疗有丰富的临床经验。

多发性的神经纤维瘤,手术之后一般是要预防伤口的感染,如果有伤口的红肿热痛的话,有可能是出现了细菌的感染,就要采用消炎的药物来进行用药治疗,不要吃生冷辛辣的食物,多注意休息。

陈健鹏副主任医师内科山东省立医院
擅长:各种常见恶性肿瘤以化疗为主的内科综合治疗,尤其对肺癌、乳腺癌、消化道恶性肿瘤、妇科肿瘤、前列腺癌及淋巴瘤等恶性肿瘤的新辅助化疗、术后辅助化疗、同步放化疗及靶向、免疫治疗等综合治疗有丰富的临床经验。