孩子患有先天性苯丙酮尿症,没钱治疗该怎么办。

会员22359466 4岁 已回复
病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):
孩子患有先天性苯丙酮尿症,没钱治疗该怎么办。
曾经治疗情况和效果:

在两岁时检查出pku,并接受治疗

想得到怎样的帮助:

不治疗后果是什么

医生回答共2条医生回复因不能面诊,医生的建议仅供参考
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李荣伟 山东齐鲁医院传染科 三级甲等
擅长:高血压、糖尿病、心血管疾病
已帮助用户: 57827
问题分析: 苯丙酮尿症是一种可以治疗的遗传代谢病,早期治疗效果较好。
意见建议:并且可以通过新生儿疾病筛查,做到发病前诊断,及时治疗,预防发病。对于已经有PKU患儿的家庭,若患儿父母再想要孩子,可以通过产前诊断判断胎儿是否患有苯丙酮尿症。
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李占胜 医师 威县贺钊乡小河村卫生室外科 一级甲等
擅长:脂肪瘤,痔疮,疝气,阑尾炎等,
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指导意见:苯丙酮尿症可以吃咸鸭蛋黄咸鸭蛋含有蛋白质、磷脂、维生素A、维生素B2、维生素B1、维生素D、钙、钾、铁、磷等营养物质;咸鸭蛋中蛋白质的含量和鸡蛋一样,有强壮身体的作用;咸鸭蛋中各种矿物质的总量超过鸡蛋很多,特别是身体中迫切需要的铁和钙
相关问答

苯丙酮尿症这个疾病的治疗应该是尽早的诊断,一旦诊断以后就需要使用低苯丙氨酸的配方奶进行治疗等待血液当中的苯丙氨酸浓度降到理想的浓度的时候,可以逐渐的少量添加天然的饮食,其中首选的就是母乳,因为母乳当中苯丙氨酸的含量仅仅是牛奶的1/3。

王玉玮主任医师儿科山东大学齐鲁医院
擅长:小儿心血管专业及儿童保健专业工作,特别对儿童心身性疾病、儿童心理、婴幼儿早期教育、科学育儿、儿童营养等有深入地研究。

宝宝得了苯丙酮尿症一定要及时治疗,在医生的指导下用药,越早治疗效果越好,平时要合理的控制饮食,要控制苯丙氨酸的摄入量,应力求早期诊断治疗,以避免神经系统的不可患者损伤。诊断一旦明确,应尽早给予积极治疗,主要是饮食疗法。开始治疗。

王玉玮主任医师儿科山东大学齐鲁医院
擅长:小儿心血管专业及儿童保健专业工作,特别对儿童心身性疾病、儿童心理、婴幼儿早期教育、科学育儿、儿童营养等有深入地研究。

问题分析:治疗晚了,现在做智力、语言训练,也许有效。

曲凤媛主任医师儿科未收录医院
擅长:小儿各系统疑难疾病的诊治;尤其是新生儿,小儿神经系统疾病的脑性瘫痪、脑炎后遗症、缺血缺氧性脑病后遗症、周围性神经损伤(臂丛神经损伤)、癫痫、神经遗传疾病等的诊断治疗、康复评价、康复治疗,手术后患者康复治疗。

病情分析: 您好,考虑孩子的情况治疗上就是康复治疗,孩子的情况考虑必须积极康复治疗,
意见建议:短期不会见效的,药物治疗考虑效果不好的,家长必须有耐心康复治疗一段时间观察看看

刘业娟内科个体医院
擅长:内科、消化内科

指导意见:主要采取低苯丙氨酸饮食治疗严格控制饮食中苯丙氨酸的摄入量使PKU孩子血苯丙氨酸浓度保持在理想的范围注意补充各种维生素、矿物质(尤其是铁)及微量元素勤换尿布保持皮肤干燥、完整在皮肤皱褶处尤其是腋下及臀部涂油膏并保持清洁有湿疹者按湿疹处理

李树英医师妇产科邢台人民医院
擅长:子宫肌瘤,不孕症,月经不调

问题分析:你好,小孩苯丙酮尿症主要是影响孩子的智力发育,如果发现的早,使用特殊饮食是完全可以避免出现智力问题的。
意见建议:这个疾病是新生儿的时候就会筛查的,现在孩子已经两岁,可能已经有脑细胞的损伤,建议立即改用这种疾病的特殊饮食,避免进展,祝一切顺利。

蔡丹医师儿科江西省儿童医院
擅长:儿科、,尤其擅长小儿感冒等疾病