进行性脊髓性肌萎缩症(sma)

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我的小女儿生于泰国2006年9月2日,到现在还是不能行走,不能自蹲,能坐但不久身体会弯,能爬但不快,扶她站时,她重用左脚站,右脚轻轻顶着,整个身体是斜着站,但这姿势能站好久,跪也能很久,双脚跟同龄差不多,但肌肉比较软,吃饭喝奶大小便还正常,医院确诊是进行性脊髓性肌萎缩症(sma),运动神经元生存基因(smn)第7,第8外显子的基因缺失,医生说她应该属第2型。这边医生说全世界的西医还无法治疗这种病,不知道中医能否治好过这种病,或者控制次病,哪家医院,哪位医师。网上说得太多了,无法辨别真假,请各位大夫快帮忙指条直路,明道,在下万分感谢,盼您们的来信或来电0066863062569
医生回答共8条医生回复因不能面诊,医生的建议仅供参考
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范增军 医师 河北邢台贺营医院内科 一级甲等
擅长:中西医结合内科常见病,对消化、呼吸、两性生活、生殖...
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指导意见:你好; 肌肉萎缩是指横纹肌营养障碍,肌肉纤维变细甚至消失等导致的肌肉体积缩小。病因主要有:神经源性肌萎缩、肌源性肌萎缩 、废用性肌萎缩和其他原因性肌萎缩 。肌肉营养状况除肌肉组织本身的病理变化外,肌肉萎缩引发的肢体运动障碍的患者经过正规的康复训练可以明显减少或减轻瘫痪的后遗症,一般治疗积极控制血糖(包括药物及饮食),并可行物理疗法,如增加肌力锻炼、步行训练、温浴、推 肌肉萎缩推拿、按摩等。应用B族维生素,且B1、B6、B12联合应用。各种止痛药的应用对缓解疼痛是有帮助的。值得注意的是还可选用以下药物:阿米替林、丙咪嗪、苯妥英钠、卡马西平等对于减轻疼痛也是有效的。 祝你健康。
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郭夫荣 医师 侯贯镇马桥村卫生室妇产科 一级丙等
擅长:宫颈糜烂,盆腔炎,子宫肌瘤
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指导意见:目前仍无特效治疗方法。主要是进行一些对症治疗。可用氨基酸制剂、核酸制剂、维生素、血管扩张剂。给予高蛋白低脂肪饮食,保证充分的休息。
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任立存 威县贺营乡赵庄卫生室儿科 一级丙等
擅长:中耳炎、鼻息肉、结膜炎
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你好,这可请中医具体辨症,一般可通过补肾、活血的方法来调理。
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宋西振 医师 山东省圣水峪医院中医科
擅长:中医科各类疾病
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你好,
中医疗法是可以的,比如针灸、中药等。
李寿莉
擅长:妇科,多年临床经验
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根据你的描述建议你抓紧治疗,建议你还是以中医治疗比较好,中医主要突出一个配伍原则,它是根据你的临床表现随时加减药物进行治疗的,而西药是是针对所有人进行生产制造的一个药,它没有针对性,另外,西医只考虑近期疗效,而中医是考虑远期疗效。所以治疗不能单独使用西药或者单独使用中药,要结合起来治疗才是最好的,配合针灸等,建议你最好带孩子去当地权威中医医院进行治疗或者通过电话把你的病情详细描述,我们再根据你的临床表现会诊,然后决定该如何用药,用什么药,这样治疗就有针对性,这样才能有效果。另外,服药必须坚持,不要断断续续,这也是长期不能治愈的主要原因。
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董利新 威县贺钊乡卫生院外科
擅长:腰椎间盘突出,股骨头坏死,腱鞘炎,韧带拉伤
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指导意见:你好 肌肉萎缩是指横纹肌营养不良,肌肉体积较正常缩小,肌纤维变细甚至消失。神经肌肉疾肥大。肌肉营养状况除肌肉组织本身的病理变化外,更与神经系统有密切关系。脊髓疾病常导致肌肉营养不良而发生肌肉萎缩。一般可使用补肾养血、活血化瘀的中药配合针灸按摩的方法调理。
相关问答

脊髓性肌萎缩症可以治疗,治疗方法包括病因治疗、对症治疗和各种非药物治疗,必须指出的是,由于致病因素的多样化,治疗必须是多种方法的联合应用,期望用单个药物或单种治疗完全阻断疾病的进展是不现实的。在生活当中也应当注意,不要过度的情绪激动,不要吃热性的食物,多吃蔬菜水果。患者应该尽早前往医院,在专业医生的指导下进行治疗。

吕志勤主任医师内科北京大学第一医院
擅长:诊治脑血管病、脊髓损伤、锥体外系疾病、神经科疑难病症和神经心理障碍疾病。

脊髓性肌肉萎缩以脊髓前角细胞变性为特征,临床表现为进行性、对称性、近端弛缓性麻痹和肌肉萎缩。心智发展和感觉都是正常的。这些类型之间的差异取决于发病年龄、疾病进展速度、肌肉无力程度和存活时间。到目前为止,这种疾病还没有特效的治疗方法。

吕志勤主任医师内科北京大学第一医院
擅长:诊治脑血管病、脊髓损伤、锥体外系疾病、神经科疑难病症和神经心理障碍疾病。

脊髓性肌肉萎缩以脊髓前角细胞变性为特征,临床表现为进行性、对称性、近端弛缓性麻痹和肌肉萎缩。心智发展和感觉都是正常的。这些类型之间的差异取决于发病年龄、疾病进展速度、肌肉无力程度和存活时间。

黄世昌副主任医师内科北京大学第一医院
擅长:治疗脑血管病及躯体形式障碍等情绪性疾病

小儿脊髓性肌萎缩是一种比较少见的一种常染色体隐性遗传病,是一种死亡率比较高的疾病。产前基因诊断的前提是家族中先证者和携带者的诊断必须明确。可以通过孕早期绒毛、妊娠中期羊水细胞或者胎儿脐血等来进行基因诊断。

吕志勤主任医师内科北京大学第一医院
擅长:诊治脑血管病、脊髓损伤、锥体外系疾病、神经科疑难病症和神经心理障碍疾病。

小儿脊髓性肌萎缩症发病能活1年。脊髓性肌肉萎缩症是最常见的致死性神经肌肉疾病之一,是由于脊髓前角细胞运动神经元变性,导致近端肌肉对称性、进行性萎缩和无力,最终导致呼吸衰竭甚至死亡,居致死性常染色体遗传病第二位。

周小凤副主任医师儿科首都医科大学宣武医院
擅长:小儿呼吸神经疾患、小儿癫痫等疾病的诊治。

脊髓性肌肉萎缩属于运动神经元变性疾病,是因为运动神经受损引起的,是一种慢性神经蚕食损害性疾病,多表现为肌肉无力,但是不能只凭全身无力就判定为脊髓性肌肉萎缩,需要去医院进行一个系统的检查。

吕志勤主任医师内科北京大学第一医院
擅长:诊治脑血管病、脊髓损伤、锥体外系疾病、神经科疑难病症和神经心理障碍疾病。