渐冻人症导致呼吸困难如何治疗

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孩子自六岁起逐渐出现肌肉萎缩症状,确诊为渐冻人症,目前无法行走且呼吸困难,请问该如何治疗?
医生回答共1条医生回复因不能面诊,医生的建议仅供参考
张松格 主任医师 成都市西区医院内科 三级乙等
擅长:从事内科临床诊疗工作三十年,积累了丰富的理论知识和...
您好,肌萎缩侧索硬化症(ALS),也就是常说的渐冻人症,是一种影响运动神经元的罕见疾病。对于您孩子的情况,建议尽快到神经内科专科就诊进行详细评估。
目前国际上常用的药物如力鲁唑和依达拉奉可以延缓病情进展。同时需要多学科协作治疗:
呼吸科医生会评估呼吸功能,可能需要无创通气设备支持
物理治疗帮助维持肌肉功能
营养科医生提供营养支持
此外建议尽早进行家庭护理和心理支持,帮助孩子和家人共同应对疾病。请一定不要放弃治疗希望,现代医学在不断进步中。
祝愿孩子能获得更好的生活质量,我们也会继续关注这种疾病的最新研究进展。
相关问答

问题分析:渐冻人目前真没有特效的办法,唯一的被批准的药物就是力如太。
意见建议:建议患者注意休息,只能这么说,目前就是功能锻炼,如果出现呼吸困难,就是呼吸机辅助呼吸,如果能够联合药物治疗是最好的,希望对你有帮助。

孙鲁生主治医师内科秦皇岛市中医院
擅长:急慢性心力衰竭,急慢性心功能不全,冠心病,心肌梗死,心绞痛,动脉硬化,心律失常,高血压,高脂血症,室上性心动过速

指导意见:据叙述考虑碱中毒情况,目前出现乏力情况,这个不一定的,建议可以配合注意复查相关检查等,根据结果可以配合对症治疗的。

张守伟主治医师内科日照市中医院高新区分院
擅长:糖尿病,甲状腺功能减退症,甲状腺炎

一般情况下,渐冻人症可以采用以下方式进行治疗:
1.支持疗法:需要进行相应的药物和运动。比如说,要留意呼吸道和消化道的情况。
2.药物治疗:患有渐冻人症,还伴有唾液过多,患者可以口服抗阻胺类的药物;有粘稠的痰液,可以用喷雾的方式进行吸入和化痰的治疗;有可能会导致心情不好,可以服用一些抗抑郁症药物。同时要注意多翻转,避免出现压疮。

吕志勤主任医师内科北京大学第一医院
擅长:诊治脑血管病、脊髓损伤、锥体外系疾病、神经科疑难病症和神经心理障碍疾病。

一般情况下,渐冻人症处理方法如下:
渐冻人是一种比较普遍的运动神经元病,特征是上、下运动神经元的损伤,可尽早应用力鲁唑,这样可以减缓病情的发展。晚期的时候,要注意的是各种合并症,呼吸肌麻痹要进行气管插管,与呼吸器进行配合呼吸。
需要注意的是,平时要注意保证充分的休息,避免过度劳累,不要剧烈运动,饮食以清淡为主,有利于身体健康。

吕志勤主任医师内科北京大学第一医院
擅长:诊治脑血管病、脊髓损伤、锥体外系疾病、神经科疑难病症和神经心理障碍疾病。

渐冻人症一般指肌萎缩侧索硬化。通常来说,肌萎缩侧索硬化会遗传。
肌萎缩侧索硬化是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部(所谓球部,就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩,其病因主要包括感染、免疫因素、遗传因素、维生素缺乏等,所以通常来说,肌萎缩侧索硬化会遗传。

吕志勤主任医师内科北京大学第一医院
擅长:诊治脑血管病、脊髓损伤、锥体外系疾病、神经科疑难病症和神经心理障碍疾病。


意见建议:您好,支持疗法:对症治疗适当锻炼如注意呼吸道、消化道的功能若口水多可给予少量抗阻胺药;若痰多可给予雾化吸入及化痰药;如出现情绪低落与以抗抑郁治疗等此外还要多翻身以防止褥疮发生如进食障碍给予鼻饲或经皮胃造瘘,祝您健康!

王士国医师妇产科个人诊所
擅长:不孕症,子宫内膜薄,细菌性阴道炎