我的小孩是粘多糖患者怎么办

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我的小孩今年四岁半,有粘多糖病.她有肝脾肿大,智力偏低,心脏用听诊器听有杂音,行动不灵活,在广州第二医科大学确诊不是I型,但没有确诊是哪种类型。不知道能否做手术?请哪位专家为我解答!
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刘东保 医师 城关镇卫生院外科 一级甲等
擅长:全科医师
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你好,粘多糖病是一种罕见的代谢性遗传疾病,发病率大概只在十万分之一。因遗传基因的变异,导致体内缺少蛋白酶,无法降解身体里的粘多糖物质,患儿在两岁前长得特别快,但两岁一过就开始逐渐出现智力障碍、生长缓慢、耳聋等症状,并且多在10周岁前死亡,迄今尚无有效治疗方法。治疗粘多糖病可以服用药物,但是药费昂贵且只能控制病情;也可以进行骨髓移植。
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