结节性硬化难治性癫痫

会员100123042 5月 已回复
你好,我孩子从17号下午开始有症状,一开始是两手往开一摆脑袋往下点头一次三分钟,从第一天两次到每天增加次数越来越频繁到一天13次一次8分钟,每天嗜睡,就是醒来也没精神,吃饭也减少就是没有力气,到18号孩子在发作前半边身子哆嗦手紧紧的捏着拳头还有腿也硬着脚趾头往下勾着,眼睛瞪的通红两三分钟后才手往开一下一点头眼睛往上翻从最开始的15下到31下,后上医院做的磁共振上右脑发育不良,现在能看到有四个黑点,孩子出生身上都有五处白斑,后面又长了好些白斑点,经专家会诊确诊为结节性硬化难治性癫痫,医生说后期孩子在长也可能脑袋里会多长些黑点,黑点大后就是瘤,首先建议用药首选药为ACTH和氨已烯酸,这两种药不知道哪里有卖,因人而异不一定有效果要每种药效试试,如果药效不行又换种药,到后面还是没效果就只有选择手术把大脑里那个影响孩子最严重的切除可能还有多次手术,请问还有没有更好的方法治疗还不影响孩子正常智力发育?
医生回答共4条医生回复因不能面诊,医生的建议仅供参考
冉然 主治医师 聊城市人民医院外科 三级甲等
擅长:神经外科疾病的治疗。颅脑外伤、脑震荡、脑肿瘤、脑血...
已帮助用户: 14153
这个病查的已经很清楚了,确诊了。确实没有好办法。只能先服药控制,手术以后再看看再说
关注
王克海 医师 首都儿科研究所儿科 三级甲等
擅长:营养不良发育迟缓,维生素营养障碍,维生素D中毒,脑...
已帮助用户: 1696
指导意见:说实话这种孩子让人很痛心,后天可以改变做到的很少,愈后不会很好,建议您理智的对待,尽人力听天命吧。
关注
曲朋安 副主任医师 烟台龙矿中心医院儿科 二级甲等
擅长:腹泻病,急性感染性喉炎,小儿尿路感染,病毒性脑炎,...
已帮助用户: 22530
指导意见:从孩子的发作类型上看应该属于婴儿痉挛症,这种癫痫控制起来相当困难,需要联合应用抗癫痫的药物,并且随着孩子发作次数的增加,智力水平越来越差。
关注
胡红梅 主治医师 衡水市第五人民医院儿科 二级
擅长:小儿脑瘫
已帮助用户: 24188
指导意见:你好,宝宝癫痫有可能是大脑发育不好引起的。如果癫痫反复发作,有可能会影响宝宝大脑发育,引起运动认知语言障碍。建议给宝宝及早控制。如果你同意我的建议,请你给我评价谢谢!
相关问答

一般来说,难治性癫痫的症状通常与普通癫痫一致,具体如下:
通常情况下,难治性癫痫可能会出现感觉、运动、意识、精神、行为、自主神经功能障碍等症状。但难治性癫痫通常发作频率高,对第一种药物的反应不敏感,较难进行治疗。
建议患者对自己的发病规律进行记录,以便于医生了解病情,方便对症治疗,少吃生食,不喝生水,避免寄生虫感染。

张捷主任医师外科武汉大学中南医院
擅长:采用立体定向手术及脑深部电刺激等方法治疗帕金森病、特发性震颤、肌张力障碍、痉挛性斜颈、舞蹈症、脑性瘫痪、抽动秽语综合征等运动异常性疾病;采用定向手术和吗啡泵等治疗顽固性疼痛、癌性疼痛;采用微血管减压术及射频毁损术等治疗面肌痉挛、三叉神经痛;采用定向手术进行大脑深部病变的活检及治疗等。

难治性癫痫可以采用注意休息、家属陪护等方式护理。
所有的难治性癫痫都是可以复发的,不是持续的。如果是难治性癫痫,病人一定要注意休息,发病时家人一定要先让病人平卧,然后把头偏向一侧,这样才能让病人的嘴巴里的分泌物排出来。同时,请勿挤压病人的四肢,也不可将异物插入病人嘴里。另外,病人及家人要注意观察病人发作的频率、时间和诱因,以了解是否存在癫痫的病灶,以便临床医师对其进行合理的处理。

张捷主任医师外科武汉大学中南医院
擅长:采用立体定向手术及脑深部电刺激等方法治疗帕金森病、特发性震颤、肌张力障碍、痉挛性斜颈、舞蹈症、脑性瘫痪、抽动秽语综合征等运动异常性疾病;采用定向手术和吗啡泵等治疗顽固性疼痛、癌性疼痛;采用微血管减压术及射频毁损术等治疗面肌痉挛、三叉神经痛;采用定向手术进行大脑深部病变的活检及治疗等。

结节性硬化症患者通常会表现为皮脂腺瘤、智能减退等。
结节性硬化症是一种多系统受累的常染色体显性遗传病,患者的皮肤、脑、眼睛、口腔、心脏、肺脏等部位通常会受到损害。如果患者患上了结节性硬化症,口鼻三角区通常会长有透亮大状的丘疹,随着病情的进展,通常会慢慢的融合成片。当累及神经系统、眼部等损害后,患者通常会出现智能减退、行为异常、比较容易冲动、眼球突出等症状。

吕志勤主任医师内科北京大学第一医院
擅长:诊治脑血管病、脊髓损伤、锥体外系疾病、神经科疑难病症和神经心理障碍疾病。

一般情况下,难治性癫痫尽管对药物反应不佳,但仍需要规范、规律服药,但应排除不正确用药引起的假性难治。具体内容如下:
患者经过长时间正规单药治疗,或先后用两种抗癫痫药物达到最大耐受剂量,或进行联合治疗仍不见效,可考虑手术治疗。效果比较理想的多为部分性发作,主要是起源于一侧颞叶的难治性复杂部分性发作,如致痫灶靠近大脑皮质、可为手术所及且切除后不会产生严重的神经功能缺陷者,疗效较好。

张捷主任医师外科武汉大学中南医院
擅长:采用立体定向手术及脑深部电刺激等方法治疗帕金森病、特发性震颤、肌张力障碍、痉挛性斜颈、舞蹈症、脑性瘫痪、抽动秽语综合征等运动异常性疾病;采用定向手术和吗啡泵等治疗顽固性疼痛、癌性疼痛;采用微血管减压术及射频毁损术等治疗面肌痉挛、三叉神经痛;采用定向手术进行大脑深部病变的活检及治疗等。

结节硬化症合并癫痫病患者术后要不要服药,一般要看1-3年,确定癫痫有没有再发作的可能,在这段时间内要继续服药;如果病人在术后的随访中没有出现癫痫病,或者每隔一段时间就会进行EEG检测,如果没有出现癫痫,可以认为是完全康复,不需要服药。
日常生活中,患者应该保持愉悦的心情,少吃零食、速食,要养成良好的睡眠习惯,有助于身体的健康。

张捷主任医师外科武汉大学中南医院
擅长:采用立体定向手术及脑深部电刺激等方法治疗帕金森病、特发性震颤、肌张力障碍、痉挛性斜颈、舞蹈症、脑性瘫痪、抽动秽语综合征等运动异常性疾病;采用定向手术和吗啡泵等治疗顽固性疼痛、癌性疼痛;采用微血管减压术及射频毁损术等治疗面肌痉挛、三叉神经痛;采用定向手术进行大脑深部病变的活检及治疗等。

一般情况下,小儿结节性硬化综合征要做体格检查、脑电图等检查,还需要做颅脑X线、CT、磁共振。
1.体格检查:小儿结节性硬化综合征要做体格检查,能够了解全身皮肤状态有无血管纤维瘤、色素脱失斑、鲨鱼皮样斑等情况。
2.脑电图:小儿结节性硬化综合征要做脑电图检查,能够了解是否存在癫痫。
3.颅脑X线、CT、磁共振:小儿结节性硬化综合征要做颅脑X线、CT、磁共振等检查,有助于判断大脑是否存在肿瘤的情况。

卢成瑜主任医师儿科广州医科大学附属第一医院
擅长:儿童呼吸系统疾病,如哮喘、急慢性咳嗽、喘息性疾病、反复呼吸道感染的诊治以及儿童营养、内分泌系统疾病的诊治