2013年7月26日,北京市急救中心的一辆救护车千里迢迢来到了我们无锡市人民医院心肺诊疗中心。躺在急救车里的姑娘樊莉,只有26岁,是位肺淋巴管平滑肌瘤症(LAM)患者,从09年开始她就走遍了深圳、广州、武汉和北京的大医院,积极地治疗却阻碍不了疾病的进展,因为只有肺移植才是根本的办法。
而樊莉显然已经错过了最佳移植阶段,此时用“病入膏肓”来形容她再贴切也不过了:双肺基本失去呼吸功能,片刻不能离开高浓度吸氧,严重的乳糜性胸腹水,低 蛋白血症恶液质,血色素7克,全身水肿身高172cm的她体重只有80斤,只能趴坐在病床的简易餐桌上,连调整一下坐姿都需要两个人帮忙。每天频繁而又无 法预测的憋喘窒息,一次次把她拖进无边的恐惧里,她变的易怒、烦躁甚至歇斯底里。
看到这样一个病人,我也犹豫了,我们从未给这样重的患者做过肺移植。在手术之前,我们专门请北京淋巴外科的专家进行病案讨论,从淋巴外科专家那里了解到: 此病目前己没有任何保守治疗办法,惟有肺移植才有希望,但她病入膏肓,手术风险极大,肺移植对她也是最后一搏的机会了!而樊莉所需要的O型供体极度缺乏, 有限的供体应该用到存活率更高的病人身上,手术风险极高,很有可能出现“人财两空”,她早已一贫如洗的家庭能够接受这样的结局吗?在移植前的伦理讨论会 上,绝大多数人驳回了我要给樊莉手术的申请。
入院后的樊莉,常有那些术后复查的患者看她,有LAM、尘肺、肺动脉高压、肺纤维化移植甚至还有骨髓移植后并发肺纤维化又进行肺移植的病友,看着他们健步 如飞,有说有笑,樊莉很难想象他们几个月前还与她一样在生死线上挣扎。看到他们,樊莉更加渴望肺移植,她的父母和朋友也为之四处奔走筹钱,不放弃最后一线 希望,苦等肺源。尽管等待期间每天营养支持都要消耗两三千的医疗费,然而樊莉和家人从未有过抱怨,他们一次次将充满希望的目光投向我。
我又动了恻隐之心,再次为她申请移植手术,然而这一次又被驳回了。此时移植团队有些气馁了,他们劝我本来移植成功把握就不大,何必增加我们的移植死亡率? 就以伦理通不过拒绝她移植吧。但我总觉得内心不忍,那天,我在心里认真评估了樊莉的病情,凭心而论,对她手术成功的把握,最多只有三成,宝贵的肺源的确应 该留给哪些手术成功率更高的病人,然而樊莉实在是太年轻了,如花一般的年龄,就要这样无奈地终止生命吗?
我再次和樊莉及家人进行谈心,她们坦然地告诉我:“由于樊莉病情复杂,身体极度虚弱,这些客观情况决定了她的手术风险比常人更大,手术费用也比常人昂贵, 术后恢复的道路也将充满荆棘。为了能活下来,我们愿意跟着你搏一把!”他们再次写信给伦理委员会恳求肺移植,数天后,我再次递交了手术申请书,在伦理讨论 会上,我向各位委员转述了樊莉和家人的话,大家被她强烈的求生欲望和对我的信任所打动,终于通过了审核。
然而O型的肺源实在是太稀缺了,病床上的樊莉一天天更加虚弱,到后来已经不能脱离呼吸机,如果再等不到肺源,她最多只能再支撑半个月。年轻的生命,难道就要这样走到终点?
2013年11月7日,终于等到了肺源,我都为之激动。打开樊莉的胸腔,发现手术难度比预想中的还要打,胸膜严重粘连,每动一下都会有严重的出血,以她的 情况,能做单肺移植就已经很不错了。把左侧肺移植进去后,我发现手术台上樊莉的生命体征仍然平稳,稍作犹豫,我选择了继续做右侧的肺移植,尽管明知道手术 时间越长,病人在台上“下不来”的风险就越大,但我渴望樊莉术后能有更好的生活质量。双肺移植手术足足进行了七个小时,也可以说是我做过的最揪心的手术, 手术结束,我提着樊莉切下来的肺给他的父母看,才感觉异常疲惫,手术衣早已汗湿。
移植手术非常成功,但这只是第一步,樊莉的术前状况太差,是否成功挺过去关键就在当晚。那一晚我丝毫不敢掉以轻心,时刻观察者她的生命体征和各项检测指标,那一夜也是异常的惊心动魄,好几次樊莉的生命体征出现大的波动,白蛋白低到测量不出来。然而那一夜,她挺了过来。
樊莉在ICU里躺了十五天,发着高烧,胸水似乎变得更加肆虐,手术刀口依然不停渗液,疼痛让她变得烦躁,只能依靠镇静药物尽量让她保持安静。撤机,拔管、 抗排异,每一步都比其他病人要更加慢更加艰难。消化道出血,严重腹泻,感染,并发症接踵而来,令医生们挠头,然而不管什么时候,我都能在她眼中看到对生的 渴望,这让我相信早晚有一天她会站起来。
如今樊莉已经可以生活自理,不坐轮椅也不用再把氧气管再挂在耳边,她已经开始规划自己未来的康复和生活,甚至能为家人买菜做饭。前两天,她在朋友圈晒出自己在海边的照片,一袭长裙,安静地坐在岩石上,恬静又满足的模样。我忍不住感慨:凤凰涅磐。
长时间来,都是病人在感激我,他们叫我“重生之父”,其实对每一个医生来说,病人也是我们的老师,在他们的身上我们学到了太多的东西,给他们治疗的同时也 让我们技能得到提升。如果没有樊莉的信任,如果不是受她求生欲望的打动,我也没有机会挑战这样超高难度的手术。在这里,我征求到樊莉的同意,把这个故事写 下来。医生和患者其实是一个战壕的战友,共同的敌人是疾病。
追求怎样的医患关系?需要每一个人深思。就我而言,病人对我的信任是我行医的动力,病者生死相托,医者必当一心赴救。