肌营养不良症协会对病人有什么帮助呢?我是一名肌营养...

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病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):
肌营养不良症协会对病人有什么帮助呢?我是一名肌营养不良患者,不知道这肌营养不良症协会知不知道怎么治疗肌营养不良呢?
医生回答共8条医生回复因不能面诊,医生的建议仅供参考
冷贵生 副主任医师 内科
擅长:脑瘫,脑萎缩,帕金森,癫痫病,肌营养不良,肌肉萎缩...
病情分析:
  进行性肌营养不良(假肥大型)是一种由位于X染色体上隐性致病基因控制的一种遗传病,特点为骨骼肌进行性萎缩,肌力逐渐减退,最后完全丧失运动能力.主要发生于男孩;女性则为遗传基因携带者,有明显的家族发病史.患儿由于肌肉萎缩,无力而导致行走困难,患病后期双侧腓肠肌呈假性肥大(肌组织被结缔组织代替).
  意见建议:
  确诊进行性肌营养不良基因携带者不能光靠临床表现,最重要的根据是检查者的血液检测及家族史是否为阳性结果,所以怀疑自身是进行性肌营养不良基因携带者后应当及时到当地的医院做检查,千万不要自己乱下诊断.
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陈磊 赫章县中医院妇产科 二级乙等
擅长:高血压,肾病,肝病,皮肤病,性病,美白祛斑除皱,中...
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指导意见:这个一般有什么症状去检查,然后对症的进行检查和治疗。就可以达到治疗的效果就会好起来的,滋补以后看效果开胃后食补。
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李其辉 医师 于都县仙下中心卫生院内科 一级甲等
擅长:高血压、糖尿病、心血管疾病
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指导意见:你好,针对性的肌力和关节活动度训练;痉挛肌的牵伸治疗;功能性主动活动的强化训练;辅助用具如矫形器、椅子、站立 架及轮椅的使用等。
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李晓红 主任医师 内科
擅长:脑瘫、脑发育不良、脑萎缩、帕金森、脑外伤后遗症及神...
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指导意见:肌营养不良症主要是由于遗传因素引起的肌肉变性疾病,另外,除遗传因素外,患者自身基因突变也可导致本病发生。临床以进行性的肌肉萎缩无力为主要临床表现.
随患儿年龄长大,症状逐渐明显,常在入托后发现患儿运动能力较同龄儿差,动作不协调、笨拙,奔跑跟不上同龄儿童。肌营养不良患儿逐渐出现步态异常,行走摇摆,俗称鸭步,上楼困难,蹲下起来困难。
专家提醒:现在有一种靶向修复,能针对肌营养不良症进行迅速的治疗,从内部修复受损坏死的神经细胞,从而达到很好的治疗效果。建议到专业的医院进行咨询,找到最适合你的治疗方法。
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张天丰 主治医师 北京德胜门中医医院内科
擅长:运动神经元疾病、肌肉萎缩症、进行性肌营养不良、多发...
问题分析:你好,治疗肌营养不良,是要根据不同的人来确定治疗方案的,根据患病时间的长短,有无并发症的情况,患者患病的严重程度,患者病因情况,来确定治疗方案,只要患者能及时就医,与医生密切配合,耐心治疗,大部分患者的病情是可以控制的。
意见建议:建议您及时去正规专业的医院进行检查,查明病因针对治疗,祝您早日康复!
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李保龙 医师 深圳市龙岗区骨科医院内科 其他
擅长:高血压、心脑血管病
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指导意见:肌营养不良症协会是患者家庭与社会人士发起成立的非盈利公益组织,由500多个患者家庭组成的肌营养不良症社会组织。 肌营养不良症是由遗传因素所致的以进行性骨骼肌无力为特征的一组原发性骨骼肌坏死性疾病,临床上主要表现为不同程度和分布的进行性加重的骨骼肌萎缩和无力。也可累及心肌。 由于肌营养不良症是因遗传因素引起的,临床上一般达不到根治的目标,仅仅是控制病情或者缓解一下症状。协会过于夸大其作用。
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彭胜 医师 内科
擅长:头面部疼痛尤其是三叉神经痛
问题分析:您好!肌营养不良症是由遗传因素所致的以进行性骨骼肌无力为特征的一组原发性骨骼肌坏死性疾。部分肌营养不良症会导致运动受损甚至瘫痪。临床上主要表现为不同程度和分布的进行性加重的骨骼肌萎缩和无力。也可累及心肌。患者应当饮食宜清淡、营养丰富,忌食或少食油腻厚味过热、伤津耗液及损伤脾胃之品。保证营养同时,应适当控制体重。
意见建议:建议您要定期到医院检查治疗。祝您早日康复!
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贺旭华 南阳理工学院外科
擅长:颈椎病,骨质增生,腰椎间盘突出
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指导意见:建议及早采用针灸活血补血的方法治疗,针灸通经活络、活血化瘀,促进血液循环而达到治疗萎缩的目的。配合灸疗效果更好。希望可以帮到你,谢谢。
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相关问答

肌营养不良症要进行以下检查:
1、检测血清酶:血清肌红蛋白、血清丙酮酸酶、血清肌红蛋白、血清丙酮酸酶等。
2、尿常规检查:尿中的肌肉酸会增加,而肌肉酸酐也会降低。
3、肌电图:各种类型的肌肉萎缩患者都有肌源损害的肌电学特征,其中有运动单位平均时限缩短,运动单位电位平均幅度下降,多相电位增加,重收缩时出现干扰项,运动单位范围缩小,运动单位电位下降幅度最大,还有先疝电位、正向电位等。

吕志勤主任医师内科北京大学第一医院已帮助用户:0
擅长:诊治脑血管病、脊髓损伤、锥体外系疾病、神经科疑难病症和神经心理障碍疾病。

重度肌肉营养不良的病人在后期出现四肢活动挛缩和完全无法自理的现象。常合并肺部感染,压疮。智力不同程度下降,一半以上伴心脏损害、心电图异常、早期心肌肥大等。除了心肌以外通常没有症状,肌营养不良是一组遗传性疾病群,它已经进行性加重肌无力及支配运动肌肉变性。
因为肌营养不良症对身体影响较大,晚期严重损害身体健康,建议及时采取治疗,控制病情,避免对身体造成太大的影响。

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小儿面肩肱型肌营养不良症是一种遗传性肌肉疾病,受其影响最严重的部位是面部、肩部、上臂等部位的肌肉。
小儿面肩肱型肌营养不良通常发病于青春期,典型临床表现为患者肌无力以面肌为主,肩胛肌群受累。从婴儿期到成年期任何年龄均有临床症状发生,婴儿期病人为此类疾病的重灾区。
建议注意对婴儿的营养摄入,尽量保证营养摄入充足,帮助孩子生长发育,避免导致营养不良,引发不适症状。

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通常情况下,肌营养不良症要做肌电图、肌肉MRI、肌肉活检等。
1、肌电图:可见肌源性损伤,不同类型之间有细微差别,强直性肌营养
2、肌肉MRI:能判断肌肉损伤的分布,以及肌肉萎缩程度、脂肪化
3、肌肉活组织检查:肌肉组织学检查是鉴别肌肉病变的重要方法,建议选用中等程度损伤的肌肉组织切片。临床表现以肌纤维坏死、变性、再生和结缔组织增生。

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一般情况下,进行肌营养不良症可以通过药物治疗、物理治疗等方式来改善,具体内容如下:
进展肌营养不良是一种遗传性的病症,其症状有:缓慢的肌肉萎缩,肌无力等,但目前尚无特效的药物,只能通过口服维他命E,三磷酸腺苷苯丙酸诺龙等药物进行辅助疗法,同时日常的日常活动也可以进行相应的功能活动,例如针灸、推拿、按摩等。

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进行性肌营养不良症会遗传。
进行性肌营养不良症这种变异是一种基因变异,一旦发生变异,就会对人体的染色体产生直接的影响,所以一般可以根据自己的遗传历史来判断。如果是男孩,那就说明患者的妈妈没有问题。接下来就是详细的讲解。进行性肌肉不良的临床表现为两种类型,一种是有家族遗传史,家里有两个或两个以上的病人,一种是没有家族遗传史的单发性疾病,属于一种遗传性的疾病。

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