多发性神经纤维瘤病该怎么办

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神经纤维瘤这病让人到处被冷落,受歧视,工作也难找,婚姻也有问题,我的同事也有,他到了很多医院都说没有办法彻底治疗,现在的科学怎么了,难到这种病真的没有得医吗?太痛苦了,因为他现在眼睛和身上都也有了,我想这病的人也很多吧,帮帮他们这些痛苦的人,因为他们心里太苦了。谢谢。。。多发性神经纤维瘤病该怎么办
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徐培坤 主任医师 安徽医科大学第一附属医院 三级甲等
擅长:大型垂体瘤,脑胶质瘤,颅底肿瘤手术,X刀治疗各类颅...
治疗若神经纤维瘤位于皮肤或皮下等神经末梢处的进行肿瘤单纯切除。特别对有的肿瘤无包膜、境界不清、瘤组织内有血管窦腔及稀松的蜂窝组织的神经纤维瘤激光治疗比传统手法治疗优越。对引起疼痛,影响功能及外表有恶变者必须手术激光切除。多发性神经瘤病由于数量甚多,无临床症状的可不急于手术,引起临床症状的予以切除。
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王金环 主任医师 天津市环湖医院外科 三级甲等
擅长:神经肿瘤的诊治。
神经纤维瘤是源发于神经主干或末梢的神经轴索鞘的雪旺细胞及神经束膜细胞的良性肿瘤。可呈圆或梭状硬韧肿物、多发性小结节,或局限性脂肪瘤样包块。若伴有其他系统疾患者,称为神经纤维瘤病。该病多见于皮肤组织,也可发生在胸、腹腔内,单发或多发。
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刘俊 副主任医师 重庆新桥医院外科 三级甲等
擅长:颅脑损伤、颅内肿瘤和脊髓肿瘤的手术治疗,脑血管病和...
神经纤维瘤是源发于神经主干或末梢的神经轴索鞘的雪旺细胞及神经束膜细胞的良性肿瘤。可呈圆或梭状硬韧肿物、多发性小结节,或局限性脂肪瘤样包块。若伴有其他系统疾患者,称为神经纤维瘤病。该病多见于皮肤组织,也可发生在胸、腹腔内,单发或多发。
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董天华 副主任医师 哈尔滨市红十字中心医院外科 三级甲等
擅长:神经外科常见疾病的诊疗。
神经纤维瘤又名纤维化软疣、橡皮病样神经瘤,是一种遗传性全身性神经外胚叶异常性疾病,属常染色体显性遗传,但外显率不一,约25%~50%患者有阳性家族史。本病皮肤特征为色素斑和多发性神经纤维瘤。
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何源 副主任医师 安阳市中医院外科 三级甲等
擅长:神经外科常见病的诊治。
神经纤维瘤病则以皮肤组织的牛奶咖啡斑和神经纤维瘤为典型的主要特征,治疗方法只有依靠手术切除。多为改善外形与功能,难以彻底根治。
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邱俊 主治医师 宜宾市第二人民医院外科 三级甲等
擅长:颅脑损伤、脑血管疾病、脑肿瘤治疗及颅内血管疾病介入...
神经纤维瘤发展缓慢。一般说来,患者能正常生活,但也有因此病引起并发症而导致死亡的。多发性神经纤维瘤是一种常染色体显性遗传病,一般采取手术治疗,目前无根治术。
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邓宗锵 主治医师 重庆市人民医院中山院区外科 三级甲等
擅长:神经外科疾病的诊治。
你好.按你的情况来分析,一般较大的,可以手术治疗的.目前建议注意多休息,避免熬夜,适当多吃一些豆制品及蔬菜、瓜果等。
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陈友明 副主任医师 武穴市第一人民医院外科 二级甲等
擅长:重型脑外伤的救治。
“牛奶咖啡斑”名称好听,但预示着并不美妙的事实:这种皮肤色素改变加之神经纤维瘤是神经纤维瘤病的典型的主要特征。本病宜手术治疗。肿物小而局限者,易于完全切除。肿物广泛、体积巨大者,通过手术也可改善功能与外形。
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相关问答

神经纤维瘤病会遗传,需要及时治疗。
神经纤维瘤的症状主要是皮肤上的咖啡色斑点,严重可能会出现接触的突起的皮下结节。神经纤维瘤症属于常染色体显性遗传,其遗传率高,以家族性为主。患者需要到医院进一步检查并治疗。
患者平时应该保持合理的饮食,不要吃刺激和油腻的食物,注意休息,保持环境安静和室内空气新鲜,有利于身体健康。

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擅长:采用立体定向手术及脑深部电刺激等方法治疗帕金森病、特发性震颤、肌张力障碍、痉挛性斜颈、舞蹈症、脑性瘫痪、抽动秽语综合征等运动异常性疾病;采用定向手术和吗啡泵等治疗顽固性疼痛、癌性疼痛;采用微血管减压术及射频毁损术等治疗面肌痉挛、三叉神经痛;采用定向手术进行大脑深部病变的活检及治疗等。

小儿神经纤维瘤病要做体格检查、CT检查、X射线检查等检查。
1、体格检查:如果患有小儿神经纤维瘤病,全身皮肤可能会出现咖啡牛奶斑,所以通常来说,需要做体格检查来确诊病情。
2、CT检查:通过CT检查可以判断小儿神经纤维瘤病的位置,有助于发现中枢神经系统肿瘤中枢神经系统肿瘤。
3、X射线检查:X射线检查能够发现各种骨骼畸形,是否存在长骨、面骨和胸骨过度生长的情况,有助于诊断小儿神经纤维瘤病。

卢成瑜主任医师儿科广州医科大学附属第一医院已帮助用户:0
擅长:儿童呼吸系统疾病,如哮喘、急慢性咳嗽、喘息性疾病、反复呼吸道感染的诊治以及儿童营养、内分泌系统疾病的诊治

神经纤维瘤病有六种症状。几乎所有在出生时都能看到皮肤上的牛奶咖啡斑。通常具有不同的形状和尺寸,并且边缘不整齐。突出的皮肤表面,通常发生在身体不暴露的区域。许多大的黑色色素沉着表明聚集的神经纤维瘤,中线显示没有脊髓肿瘤。

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擅长:各种常见恶性肿瘤以化疗为主的内科综合治疗,尤其对肺癌、乳腺癌、消化道恶性肿瘤、妇科肿瘤、前列腺癌及淋巴瘤等恶性肿瘤的新辅助化疗、术后辅助化疗、同步放化疗及靶向、免疫治疗等综合治疗有丰富的临床经验。

单发神经纤维瘤的治疗原则是手术切除,但是因为它与载瘤神经无法分离,所以手术以后往往造成神经功能的缺损。因此,对于神经功能良好、生长缓慢的神经纤维瘤,可以进行保守治疗观察。

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前者的标准是6个或6个以上直径大于5mm的皮肤牛奶咖啡色斑;2个或2个以上任何类型的神经纤维瘤或1个丛状神经纤维瘤;腋窝或腹股沟区雀斑;视神经胶质瘤或其他脑实质胶质瘤;后者的是CT或MRI显示双侧听神经瘤;有家族史直系一级亲属患NF-2,以及单侧听神经瘤;至少有以下病变中的两个:神经纤维瘤;脑膜瘤;胶质瘤。

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治疗分为营养型和非营养型两种类型。非营养不良型的治疗基本同特发性脊柱侧弯,但手术适应症为Cobbs角30°。营养不良型宜行脊柱前后路植骨融合,加强脊柱的稳定性。前路脊柱融合可采用带血管蒂肋骨直接移植。为防止术后再次出现侧弯或原弧度加重,手术的固定范围应超出X线片所显示的侧弯范围上、下各2~3个椎体。

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