脑瘫孩子终于可以正常行走了

壹博医生孙成彦

2016-11-14

阿良出生一个月后就被医生确诊为脑瘫,之后我们一直坚持带孩子做康复训练。随着孩子年龄增长,踮脚走路越来越厉害,走路姿势越来越难看,看着孩子变形的双脚,我心如刀割,本应天真烂漫的孩子却承受着本不属于他这个年纪应承担的痛苦,还好,我们终究是幸运的,经过手术和术后再康复后,阿良终于和其他孩子一样了。

沉重打击:儿子是脑瘫

我们生活在珠三角的一个沿海小城,小日子舒心而惬意。2011年初,带着全家人的期待和爱,阿良出生了,这对于我们来说是意料之中却又难以自抑的惊喜。阿良出生时因为早产,只有3斤8两,过程虽然有些惊险,但总算平安落地,看着小小的阿良酣睡时甜美的样子,我内心充满着幸福。面对这么一个小生命,我们想竭尽所能,用最好的爱去呵护他。

每个母亲都希望自己的孩子能够健康茁壮成长,然而现实却跟我开了一个天大的玩笑,阿良出生一个月后,黄疸很严重,双腿硬邦邦的,我们带他去医院检查,医生说孩子可能是脑瘫。当我听到医生说出“脑瘫”二字的时候,我当时就蒙了,真希望是自己耳朵听错了,那一刻,感觉天都快塌下来了,我不知道我要怎么办,我的孩子该怎么办?

漫长等待:四年未好转

鉴于阿良的情况,医生建议我们带他在门诊做康复训练,这一做便是4年多,从无间断。但奇怪的是,随着阿良年龄的增长,他的双腿仍然很坚硬,摸上去就像铁棍一样,一双小脚已明显变形,走路时双脚都踮得很厉害,像跳芭蕾一样,因站立不稳,走路时整个身子总是往前倾,看着就像个小老头,下蹲的时候要双手扶地才能保持身体不倒。别的小朋友在一起玩,又蹦又跳,阿良却只能羡慕的看着他们,每每此时我特别难受。

不间断的康复,阿良情况不见好转,于是我们又到处求医,去过很多家医院,咨询了很多医生,但每个医生都是同一个说法,脑瘫目前来说没有什么特效药,只能是康复,再不行就通过外科手术改善孩子的肢体运动。然后我就到处去了解这方面的手术,有的医生说手术风险大,我们退缩了,怕万一手术失败孩子以后怎么办?很长一段时间,我们都在做不做手术上纠结。

意外惊喜:正常走路了

身边的朋友也在帮我们四处打听哪里可以做手术,某天一个朋友跟我提到上海的孙成彦教授能做脑瘫手术,我们全家商量后决定去看看,只要有机会能让阿良和其他小朋友一样正常走路,我都不能放弃,即使手术有风险,我也要尝试,听说孙教授还给俄罗斯的孩子做过手术,我凭直觉相信上海之行,一定可以给我的阿良带来好运。

在等待孙教授面诊时,我们看到诊室外还有和阿良一样的孩子,我的心更坚定了。终于轮到我们了,孙教授详细问了孩子的病情,并当场给阿良做了检查评估,然后告诉我们阿良符合做手术的条件,建议做腰部和脚部的手术。当时我们有些犹豫,但一看到孩子康复4年多却越来越畸形的小脚,我们当下决定办理住院手续等待安排手术。

阿良的手术很成功,术后阿良双腿走路明显协调了,双脚畸形也矫正了,站立、下蹲时也平稳了,脚后跟也能完全着地了,行走时步态明显改善了很多,姿势也好看了,平衡能力显著提高。出院时孙教授一再跟我们强调术后康复的重要性,尤其是术后半年的康复很关键。目前阿良还在康复中,但他的变化已经让我们全家人特别激动,阿良现在也更愿意出门了。

专家寄语:治疗脑瘫,片面地强调某一方法如何神奇,或者某一技术的应用会带来一劳永逸的功效,都是不客观的,不讲科学的。阿良虽然一直康复,但肌张力持续增高所致的肢体痉挛却没能解决,甚至导致双足畸形,我们采用FSPR手术通过高度选择性切断引起痉挛的根源——脊神经后跟的la纤维,能够有效、持久的降低肌张力,且不影响肌力,为矫形与康复打下坚实的基础。阿良的故事再次说明脑瘫必须坚持康复→FSPR手术→矫形手术→康复的原则。