上海:把关爱“肾病”儿童活动落在实处

2016-03-15 医学论坛网

为响应3月10日第11个世界肾脏日“肾脏健康,从儿童开始”主题,复旦大学附属儿科医院根据自身特点举行了一系列方便病患,服务病患,有利于研究等丰富多彩的惠及百姓的活动,受到市民关注和欢迎。

3月10日上午,复旦大学附属儿科医院门诊大厅人头攒动,一场关注儿童肾脏健康的义诊活动正在进行,该院徐虹、沈茜等多名“一号难求”的 肾脏科专家,有的刚从住院楼查完房,有的暂时放下手头繁重的任务,赶来义诊现场,挤出时间为患者服务,为患儿家属答疑解惑。记者在活动现场看到,市民可通 过宣教资料了解肾脏的相关科普知识,不仅知道肾脏的作用,还了解到哪些情况下需要警惕肾脏疾病等。一位带着1岁男孩的母亲从网上获悉义诊信息后,早早赶到 现场。1年前她产前检查发现胎儿有双肾积水,宝宝出生后即在分娩医院进行超声筛查证实双肾积水,随即转诊至复旦大学附属儿科医院进一步检查,检查提示为后 尿道瓣膜,及时作了手术治疗,避免了肾损害的发生。她说,平时这些专家号非常紧张,今天特地赶来现场,就是想让专家看看我们接下来该怎么办和需要注意点什 么。

图一 3月10日,上海儿科医院举行关注儿童肾脏健康大型义诊活动

3月11日,成立了依托于复旦大学附属儿科医院的“上海市肾脏发育和儿童肾脏病研究中心”,此对不断增长的儿童医疗服务社会需求和保障儿 童身心健康的任务,积极响应“构建与上海科技创新中心建设目标相匹配的医学研究和创新体系”目标,改善肾脏病这一全球公共性问题,进一步加强儿科综合能力 建设,有效提升儿科医疗服务能力、着眼未来,以及构建儿童肾脏病精准医学战略,有效提升儿童肾脏病防治水平和服务能力,进一步加强儿科综合能力建设有重要 意义。

图二 3月11日,上海市肾脏发育和儿童肾脏病研究中心在上海儿科医院成立

同日,“肾脏发育和疾病论坛”在复旦大学附属儿科医院举行,论坛由上海市肾脏发育和儿童肾脏病研究中心主任徐虹教授主持,该中心副主任吴晓晖教授和陆利民教授分别作了相关学术报告,受到与会者高度评价。

3月12日,复旦大学附属儿科医院与上海木偶剧团联手举行木偶神话剧《孙悟空三打白骨精》慈善义演,邀请近50位慢性肾衰竭儿童及其家长免费观演,并将当天20000元义演善款全部赠予“生命源泉—龙华古寺儿科肾病基 金”,定向用于儿童肾病患者的救治。义演前,上海市徐汇区民政局副局长、上海市慈善基金会徐汇分会副会长兼秘书长戴礼浩,复旦大学附属儿科医院党委书记徐 虹教授等出席捐赠仪式。上海木偶剧团团长何筱琼表示:为少年儿童服务是上海木偶剧团始终坚持和坚守的一份责任和义务,我们希望通过这次爱心捐赠传递每一位 木偶人对于爱的初心,也希望让更多的人关注儿童,献一份爱。

图三 3月12日,上海木偶剧团讲解员向一群特殊的小观众介绍木偶神话剧《孙悟空三打白骨精》的剧情

图四 3月12日,复旦大学附属儿科医院与上海木偶剧团联合举行慈善义演,将2万元义演善款赠予龙华古寺儿科肾病基金(孙国根摄)

儿童肾脏病病因与成人不尽相同 应予特别关注

徐虹教授在接受记者采访时表示,目前,中国对儿童肾脏病的关注度尚不够。儿童肾脏病病因与成人不尽相同,先天性肾脏及尿路畸形 (CAKUT)和肾小球肾炎是儿童肾脏病最主要的两大病因,约占儿童肾脏病病因构成比的80%-90%,低龄幼儿中尿路发育畸形的比例更高,相关部门和专 家等应予特别关注。

据悉,在徐虹教授带领下,复旦大学附属儿科医院肾脏科通过多中心、大样本的研究在国际上首创了早期发现儿童肾脏病的“两阶段双项筛查”策 略,即生后早期泌尿系统超声筛查联合学生尿液筛查,通过简单易行,且无创的检查手段有效实现儿童肾脏疾病的早期发现和及时诊治。

据介绍,上海市学生尿液筛查工作得到了上海市各级政府的大力支持和推广,目前上海市中小学生已于2012年将尿常规作为体检可选项目,部分区县还将尿常规检查纳入小学一年级学生入学常规体检项目中。

目前,上海市尿液筛查工作实施重心在于筛查的网络化建设,主要是对无症状尿检异常患儿进行逐级转诊和分级管理。

据了解,近年来,在“上海市学生健康促进工程重大委托项目”和“上海市儿童慢性肾脏病筛查策略推广应用公益项目”的支持下,由复旦大学附 属儿科医院牵头开展了上海市学生尿液筛查网络化建设的研究,探索建立分级诊疗模式。实践结果显示,通过各级培训,社区卫生服务中心组织学生尿液筛查,联合 校医监管筛查异常学生转诊区级医院的就诊率达到80%以上,同时,根据诊治和转诊流程,区级医院转诊至儿童专科医院的就诊率也达到了80%以上,初步建立 了“社区卫生服务中心学生尿液筛查-区级医院-儿童专科医院”的分级诊疗和转诊模式。

鉴于我国人口基数庞大,在生后早期泌尿系统超声筛查方面,全面实施生后超声筛查难度较大,特定人群筛查更符合经济效益。自2010年起, 复旦大学附属儿科医院联合闵行区妇幼保健院,以闵行区试点实施高危儿生后早期尿路超声筛查的可行性,截止2015年9月,累计筛查3月龄以内高危新生儿近 10,000例,妇幼保健院高危新生儿超声筛查率达95%以上,筛查异常率13%,特别是早产儿和低出生体重儿,筛查异常率更高达近20%。目前已确诊梗 阻性尿路畸形12例,其中75%的患儿接受了手术治疗,避免了肾损害的发生和进展。其他肾脏畸形(如孤立肾、肾发育不良、异位肾等)14例。除高危新生儿 外,产前超声提示尿路异常的婴儿出生后的筛查、随访、管理亦十分重要。因此,生后早期超声筛查和随访对象已扩展至高危新生儿以及产前超声提示尿路异常的婴 儿。目前,复旦大学附属儿科医院正借助“上海市加强公共卫生体系建设三年行动计划-先天性肾脏和尿路畸形早期筛查、纵向随访和综合干预”项目以及“上海市 儿童慢性肾脏病筛查策略推广应用公益项目”等进一步在上海市多个区县推动生后早期泌尿系超声筛查工作,并积极探索建立泌尿系超声筛查分级诊疗和转诊模式。

“生命源泉-龙华古寺儿科肾病基金”关爱“肾病”有成效

2010年由上海龙华古寺发起、上海市慈善基金会徐汇分会和复旦大学附属儿科医院合作,建立了“生命源泉-龙华古寺儿科肾病基金”专项基 金。该基金建立以来,已累计资助患儿347人次,其中近30%的患儿来自上海, 70%患儿来自全国20个省、自治区和直辖市。

该基金还围绕开展人文关怀服务、资助贫困肾病儿童、捐赠先进的医疗设备、培训偏远地区医务人员、促进专业医疗技术的研究、支持开展广泛的 国内外学术交流等既定建设目标,给予孩子全方位的呵护。目前,上海市肾脏发育和儿童肾脏病研究中心每年新增透析患儿人数及维持透析患儿人数逐年递增,慢性 透析患儿数位居国际儿童透析协作网(IPDN)登记数第5位,且所有患儿均坚持治疗和定期随访,有超过一半的学龄期儿童重返校园生活。慢性透析患儿1年和 5年的生存率分别为97%和90%,达国际先进水平。同时,因国家有关心脏死亡器官捐献(DCD)工作的开展和不断推进,接受肾移植患儿例数逐年递增,肾 移植患儿存活率100%,移植肾存活率87%,也达到国际先进水平。

据悉,复旦大学附属儿科医院目前拥有自动腹膜透析机83台和血液透析机6台,已成为国内最大规模的儿童慢性肾衰竭透析中心,同时还在江 西、新疆、甘肃、重庆、河南、山西、湖北、湖南、辽宁等先后成立了多个“生命源泉”分中心,以提高当地尿毒症患儿的生存率和生活质量,进一步推动中国儿童 慢性透析和儿童慢病慈善事业的大力发展。

2014年,在龙华古寺住持照诚方丈提议下,为进一步改善患儿和家长的就医体验,该基金启动“贫困家庭就诊期间住宿补助”项目,通过租赁 复旦大学附属儿科医院附近招待所5间住宿房,为来该院就诊的贫困肾脏病患儿和家庭提供住宿。截止2015年底,共提供了近1100个房晚的住宿。2014 年,据零点公司的第三方评估报告显示,“生命源泉”专项基金通过严格的规章制度、明确的分工协作、严谨的财务审计等,形成公平、公正、公开、透明的运营管 理方式,患儿家属对基金的总体满意度高达90分以上,同时各类工作人员均获得了近乎满分的评价。