患上了进行性肌营养不良该怎么办,有什么好的治疗方法...

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病情描述(发病时间、主要症状、症状变化等):
患上了进行性肌营养不良该怎么办,有什么好的治疗方法吗?
医生回答共8条医生回复因不能面诊,医生的建议仅供参考
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蔡怀壮 辽宁医学院附属第一医院内科 三级甲等
擅长:消化系统疾病、心血管疾病
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问题分析: 进行性肌营养不良是一组遗传性肌肉变性疾病,临床以缓慢进行性加重的对称性肌无力和肌萎缩为主要特征,可累及肢体和头面部肌肉,少数可累及心肌。目前现代医学尚不能对本病进行根治,治疗的目的是:控制病情,增加肌肉肌力,延缓病情发展,提高生活质量,延长生命。但是,由于本病进行性加重,并且多伴有肌腱挛缩、关节变形、后期出现心肌和呼吸肌的损伤,严重地影响了患者的疗效和生活质量
意见建议:所谓“多元化”是指治疗方法的多样化,在疾病的不同时期,根据病人的具体情况应用不同的治疗方法,相互补充,以达到理想疗效,疗法大体包括以下几个方面:
(一)基础方法
  包括系列中药制剂为主的药物治疗,中药汤剂,大灸和按摩等方法是疾病各时期都要应用的方法,已开发出十多种临床制剂可适用于各种不同证型的病人;
(二)康复训练方法
  包括肌营养不良操和肌腱康复训练法。肌腱康复训练法已形成了针对疾病各个时期的不同方法,包括肌腱曲伸训练、站立肌肉训练、移步训练等;
(三)物理疗法
  主要有导平仪、中药治疗仪和自制夹板,自制的简易关节夹板,用来固定膝关节和踝关节辅助康复训练;
(四)骶疗治疗
  此方法对提高患者腰部力量和行走能力有较好的作用。
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陈伯强 医师 福建省德化县疾病预防控制中心内科 一级甲等
擅长:内科,特别是心血管及呼吸系统方面
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问题分析: 进行性肌营养不良症是一组遗传性疾病,多数有家族史,散发病例可为基因突变。在肌细胞膜外基质、跨膜区、细胞膜内面以及细胞核膜上有许多蛋白,基因变异可导致编码蛋白的缺陷,导致肌营养不良。由于不同的蛋白在肌细胞结构中所起的作用不完全相同,导致不同类型的肌营养不良。
意见建议: 进行性肌营养不良症是一大类基因突变引起的肌肉变性疾病,迄今尚无特效的治疗方法。
治疗方面,皮质类固醇激素是目前唯一一个能够在一定时间内保持DMD患者肌力的药物。另外成肌细胞移植、骨髓干细胞移植、基因治疗等,均处于探索阶段。综合治疗最是重要,适当锻炼,合理营养,采取物理治疗和矫形治疗以纠正骨关节畸形,防治关节挛缩,对尽可能长地保持运动功能具有重要作用。加强呼吸锻炼,改善呼吸功能和心脏功能,对防治呼吸和心力衰竭,较长时间维持生命有一定意义。进行心理治疗,进行日常生活能力训练,使患者和家庭保持积极的态度也非常重要。
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于飞 医师 威县章台中心卫生院内科 一级甲等
擅长:胃、十二指肠溃疡,慢性糜烂性胃炎,胆汁返流性胃炎
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指导意见:你好进行性肌营养不良症是一组由遗传因素所致的原发性骨骼肌疾病其临床主要表现为缓慢进行的肌肉萎缩肌无力及不同程度的运动障碍本采由多种遗传方式引起其临床表现各具有不同的特点因而形成许多类型建议到医院治疗
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郭夫荣 医师 侯贯镇马桥村卫生室妇产科 一级丙等
擅长:宫颈糜烂,盆腔炎,子宫肌瘤
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指导意见:进行性肌营养不良症目前尚不能根治。治疗的目的是:控制病情,增加肌肉肌力,延缓病情的发展,延长寿命,减轻病人痛苦西医学对本病尚无有效治疗措施,临床一般以支持疗法为主,常用药物有甘氨酸加兰他敏、肌苷、肌生注射液等,适当的体育锻炼和按摩及跟腱延长和整型手术也是常用治疗方法。
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王林献 医师 章台镇北胡帐村卫生室妇产科 一级丙等
擅长:宫颈炎,宫颈糜烂,盆腔炎
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指导意见:进行性肌营养不良证是一种由位于X染色体上隐性致病基因控制的一种遗传病,特点为骨骼肌进行性萎缩,肌力逐渐减退,最 后完全丧失运动能力。建议你给营养神经的药物治疗是关键的,如维生素B12和维生素B1等治疗
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刘凤清 主任医师 北京太阳城医院内科
擅长:脑瘫、脑发育不良、多动症
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问题分析:肌营养不良主要是由于遗传因素引起的肌肉变性疾病,另外,除遗传因素外,患者自身基因突变也可导致本病发生。
意见建议:建议发觉有疾病的征兆,就应该及时去医院检查,发现病症就及时加以治疗,这样就会大大提高治疗效果,不会耽误病情,患者也不会承受太多病痛,治疗肌营养不良为您推荐神经组织重生疗法。 该疗法是目前国内最先进的中西医结合综合性疗法,攻克了诸多神经科疑难病症不可治愈的难题,综合运用多种先进技术,立体综合从疾病根源入手,其疗效比传统方式更有效、更彻底,有效规避了传统疗法的治标不治本、药物依赖性及外科手术高风险性的弊端。在治疗进行性肌营养不良疾病上有着突破性的进展,为广大患者迎来了康复的希望。
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彭胜 医师 内科
擅长:头面部疼痛尤其是三叉神经痛
问题分析:您好,进行性肌营养不良症是一组遗传性骨骼肌变性疾病,病理上以骨骼肌纤维变性、坏死为主要特点,分为假肥大型肌营养不良、面肩肱型肌营养不良、肢带型肌营养不良、Emery-Dreifuss肌营养不良、眼咽型肌营养不良、眼型肌营养不良、远端型肌营养不良和先天性肌营养不良。进行性肌营养不良的发病诱因有很多种,不同的发病诱因治疗的方案也不一样。治疗讲究对症治疗,科学的检查出具体的发病诱因,制定最适合患者的治疗方案,才能达到一个好的治疗效果。
意见建议:建议您及时去正规专业的医院进行检查,查明病因针对治疗,祝您早日康复!
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张书美 泰山医学院内科
擅长:高血压,糖尿病
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问题分析: 进行性肌营养不良症目前尚不能根治。治疗的目的是:控制病情,增加肌肉肌力,延缓病情的发展,延长寿命,减轻病人痛苦西医学对本病尚无有效治疗措施,临床一般以支持疗法为主,常用药物有甘氨酸加兰他敏、肌苷、肌生注射液等,适当的体育锻炼和按摩及跟腱延长和整型手术也是常用治疗方法中医认为进行性肌营养不良症的病因主与肝、脾、肾有关,治疗上重在调脾胃、补肝肾、益精髓、养气血,“参龟培元冲剂”治疗肌营养不良症疗效确切,且无毒副作用,可以使患者病情得到有效控制,增强肌力,减轻痛苦.
意见建议:宜高蛋白,富含维生素、钙、锌、瘦肉、鸡蛋、鱼、虾仁、动物肝脏、排骨、木耳、蘑菇、豆腐、黄花菜等可适当多食,少吃或忌食过辣、过咸、生冷等不宜消化和有刺激性食品。 
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相关问答

控制病情,增加肌肉肌力,延缓病情的发展,延长寿命,减轻病人痛苦西医学对本病尚无有效治疗措施。其临床主要表现为缓慢进行的肌肉萎缩、肌无力及不同程度的运动障碍。

吕志勤主任医师内科北京大学第一医院已帮助用户:0
擅长:诊治脑血管病、脊髓损伤、锥体外系疾病、神经科疑难病症和神经心理障碍疾病。

要积极的治疗。日常的护理注意事项对治疗进行性肌营养不良有进一步补充作用,本病目前还没有特效的治疗方法。因此早期治疗,制病情发展,可提高生存质量,特别是家族中有类似病史的,更要引起注意,及早检查诊断。

吕志勤主任医师内科北京大学第一医院已帮助用户:0
擅长:诊治脑血管病、脊髓损伤、锥体外系疾病、神经科疑难病症和神经心理障碍疾病。

感冒炎症都会侵袭受累神经而导致病情加重。神经源性变性疾病是一个慢性神经蚕食损害性疾病,发病后期治疗难以痊愈,其发病严重时可侵犯脊髓前角细胞和脑干神经核以及大脑运动皮质锥体细胞导致呼吸困难吞咽障碍而危及生命,约有5%-7%的病人和基因免疫异常或病毒感染所致。

王玉玮主任医师儿科山东大学齐鲁医院已帮助用户:0
擅长:小儿心血管专业及儿童保健专业工作,特别对儿童心身性疾病、儿童心理、婴幼儿早期教育、科学育儿、儿童营养等有深入地研究。

积极与疾病作斗争,坚持适当的娱乐活动,要建立乐观、开朗的情绪,树立以坚强毅力战胜疾病的信心。饮食要有节,痿证的病机与脾气亏虚关系密切,故调节饮食更为严重,不能过饥或过饱,在有规律,有节度,同时各种营养要调配恰当,不能偏食。

吕志勤主任医师内科北京大学第一医院已帮助用户:0
擅长:诊治脑血管病、脊髓损伤、锥体外系疾病、神经科疑难病症和神经心理障碍疾病。

进行性肌营养不良疾病需长期治疗,这种病多由遗传原因导致基因缺陷疾病。这种病发病比较缓慢,而且容易反复发作,患者身体各个器官都会受到损伤和影响,最终发展为肌肉萎缩症。患者在进行治疗时,家长一定要重视,治疗上的错误,是往往导致许多严重疾病发生的起点,必须对进行性肌营养不良进行治疗,有一点非常重要,就是不要病急乱投医。

吕志勤主任医师内科北京大学第一医院已帮助用户:0
擅长:诊治脑血管病、脊髓损伤、锥体外系疾病、神经科疑难病症和神经心理障碍疾病。

坚持适当的娱乐活动,促使患者建立乐观、开朗的情绪,树立以坚强毅力战胜疾病的信心。饮食要有节,痿证的病机与脾气亏虚关系密切,故调节饮食更为严重,不能过饥或过饱,在有规律,有节度,同时各种营养要调配恰当,不能偏食。

吕志勤主任医师内科北京大学第一医院已帮助用户:0
擅长:诊治脑血管病、脊髓损伤、锥体外系疾病、神经科疑难病症和神经心理障碍疾病。