我有一侄女今年五岁多。由于三岁以前体现不明显。我哥和我我嫂子也就不曾注意。与她相同年龄的小朋友谁都长..

我有一侄女今年五岁多。由于三岁以前体现不明显。我哥和我我嫂子也就不曾注意。与她相同年龄的小朋友谁都长得比她高。刚开始时还以为生长有快慢。可是，越看越不对劲。当到医院检查时，才得知得的是粘多糖二型。现在我哥他们真的很痛苦。不知道该怎么办？！！！主要就是不清楚要到哪里才能找到能治这种病的医生。谁来帮帮我们？！！！！谁来为我们指点迷途？！！！！真的希望有好心人帮帮我啊！